Mitt liv är en utredning

Idag har jag suttit i telefon länge och det är fantastiska människor jag har pratat med, på gott och ont. Lugna, tydliga och trevliga. Det goda är att jag nu vet (nästan) exakt hur min situation ser ut. Det onda är att den ser för jävlig ut. Dels är det en kille på färdtjänsten, dels han på hjälpmedelscentralen, som nu informerat mig.

Här sitter jag och här kommer jag att sitta. Bara lite lätt överdrivet. För jag kommer i alla fall att ta mig till affären och till soprummet. Ibland. Inte när det är djupsnö förstås eller när det är för kallt eller för varmt. Eller när jag är för trött att kliva på rullstolen. Utredningen om vinterns fasor har jag inte påbörjat än, men jag är medveten om att det också är dags. Precis när hetsommarens och fukthöstens fasor är över...

Jag kommer i alla fall inte att ta mig till hälsocentralen eller lasarettet. För sjukresor finns inga andra handikappfordon än bussarna med den långa rampen, som jag, det vill säga rullstolen, gled bakåt på i våras. Däcken tappade alltså greppet. Jag tänker inte åka en sådan buss igen, inte på egen hand i alla fall. Min enda möjlighet att ta mig till en vårdinrättning nu, är väl att skaffa någon form av assistent som kan köra stolen. Vissa taxichaufförer körde den jättebra, men de får inte köra våra rullstolar när vi sitter i. Det fick jag veta när jag för en tid sedan pratade med Taxichefen.

Skaffa assistent, haha! Numera får knappt ens de mycket handikappade assistent. Det har ju också blivit uppstramat. Kanske berättigat i vissa fall, vad vet jag?

Om jag provar några andra begrepp då: Ledsagare? Följeslagare? Måste utredas. Kanske är det följeslagaren som följer med på resan enbart, medan ledsagaren följer med mig och gör saker. Eller tvärtom. Den ena kostar och den andra inte, eller hur det nu var.

Jag har i alla fall fått ett muntligt löfte av färdtjänsthandläggaren om att få åka med bussar med lyft, och så klart förstod jag att det blir svårare att pricka på en sådan när jag vill ut och åka. Nu fick jag veta att det finns bara sex sådana bussar och då måste jag förstås vara ute i god tid och kanske inte alls kan välja när jag ska åka. Med färdtjänsten skulle det ändå kunna fungera någorlunda, för jag brukar åka tider när det är lugnare och har jag ingen tid bokad kan jag anpassa mina önskemål. Men det blir ofta ombokningar, inte minst när det gäller samordningen med sjukresorna, så det är nog allmänt hopplöst.

En sak glömde jag dock ta upp med färdtjänstkillen idag, så det blir ringning imorgon bitti igen. Jag hade ju faktiskt tänkt tanken att jag, än så länge, kan kliva av rullstolen och sitta på ett säte, som en vanlig människa. Chauffören får alltså köra rullstolen tom nedför rampen. Upp kan jag säkert köra även i fortsättningen, för jag har utrett med killen på hjälpmedelscentralen hur rullstolen fungerar. Medan jag rullar finns det en motorbroms som gör att den inte kan glida iväg, men när jag står stilla fungerar inte den bromsen. Där har vi en anledning till att min rullstol gled bakåt. Den andra var alltså antagligen att jag hade nästan 10 år gamla, hårda däck. Det finns inte en chans att jag kan backa nedför en smal ramp utan att stanna ett antal gånger och räta upp rullstolen. Och det gick bara sämre och sämre för varje gång jag åkte med dessa bussar. Det blev mer och mer gruvsamt för varje gång. Ändå hade jag tillit kvar, ända tills den långa glidningen hände. Köra uppför gick dock väldigt bra, kanske på grund av att jag då ser var jag kör!

Imorgon ska jag alltså ringa igen och fråga hur jag ska bete mig för att få testa om jag klarar att kliva ner ur bussen. Förmodligen går det bra, helst med hjälp av en stadig chaufför. Det är lika bra att få testa att kliva upp också, så vet jag. Jag har alltså inget lyft alls på mitt vänstra ben nu, så det är inte lätt att veta. Gå med kryckor kan jag i princip inte heller, men då måste jag göra det, i alla fall några steg. Men varje gång jag kliver av och på rullstolen är en risk i sig.

Varje gång H har varit här, har jag nyfiket tittat ut för att se vilket slags fordon han skulle åka med. Då och då har det varit den här typen av bussar och jag har sett att det finns två trappsteg och det ser inte alldeles hopplöst ut. Men jag har inte provat att kliva upp ett enda trappsteg på evigheter, så jag måste prova. Men när? Hur? Beställa färdtjänst för 230 + 20 kronor för att prova det?

Mitt liv är en utredning.

Politik

Politik är inte min starka sida, men jag bara måste länka till en artikel om en fantastisk, modig före detta moderat. Jag vill sprida detta så mycket som möjligt, så kanske, kanske jag påverkar någon att byta sida och/eller välja en humanare sida i valet. Vem som helst kan bli sjuk och/eller handikappad, till och med en moderat!

Heja, Lars Sjöblom och krya på dig! Eller snarare handlar det för dig, liksom för mig, att leva så gott det går som handikappad. Taskiga ryggmärgar och myelinlösa nervtrådar hämtar sig inte så lätt.

– Därför lämnar jag Moderaterna

En torrare tillvaro

När jag börjar har jag ingen aning om vad jag ska skriva, men det är lite för länge sen jag skrev. Alltså, vill jag skriva eller måste jag skriva? Det vet jag inte riktigt. Jag tycker i alla fall inte om att sitta här och prata högt när klockan är 22.30, innan dess har jag inte haft tid eller ork eller vad det nu är som har fattats. I många dagar.

Det händer saker, bra och dåliga saker, men mest håller jag på med mer eller mindre tråkiga utredningar. Och försöker att städa förstås. Sy ska och vill jag göra, men jag har inte kommit fram till symaskinen mer än någon liten stund. Var nu ska det vara så svårt? Det är faktiskt ett roligt att kunna fixa till gamla eller nya kläder så de blir användbara.

En positiv sak är i alla fall att luftfuktigheten äntligen har gått ner. Det hände för ett par dagar sedan och då minskade den med ungefär 20 procent direkt. Om jag kände det? Jojomensan! Oj, så tvärpigg jag blev när det var bara 55 procents luftfuktighet. Det mesta jag har sett i år är 75 % och det är ju inte mycket att skryta med, men det räcker gott för att däcka mig. Och så träffade jag en granne idag som berättade att de hade varit någonstans söderut när det var nära 100 % luftfuktighet. Hon undrade hur jag skulle ha klarat det. Luften var liksom tjock av fukten; nästan så att det regnade. Man såg fukten. Otäckt! Men så får jag glädjas igen över att bo på rätt plats i landet. Vi har minst naturkatastrofer och ett jämförelsevis behagligt klimat. För mig.

Min käre H har gjort fantastiska saker på slutet. Han har till exempel tagit flera riktigt långa promenader med rullatorn. Senast han hälsade på mig stannade han vid min affär och handlade först. Sedan promenerade han alltså från affären till mig. Det är inte så långt men lite uppför hela vägen, så han visste inte hur det skulle gå. Med det gick jättebra! Sedan har han gjort samma sak hemma hos sig ett par gånger; stannat vid affären när han kommit med sjukresetransporten, handlat och sedan gått hem till sig, uppför en delvis väldigt brant backe. Jag tycker det är helt fantastiskt!

Var ska jag göra nu? Sy en liten söm kanske? Den förskräckliga symaskinen är i alla fall trädd så det är bara att sätta igång. Fast först ska jag klaga på en sak till. Tvättmaskinen är fortfarande inte lagad. Jag snålar med kläder nu, men det börjar i alla fall samlas för mycket för att det ska vara roligt. På måndag blir det två veckor sedan maskinen dog. Jaja, grejerna är i alla fall beställda, så det ska väl inte vara alltför långt borta.

Det var förresten riktigt kul och gick bra att skriva med Xpressen, sedan jag startat om den bara en gång. Det dummaste han gjorde var att starta "Röj"! ;-)

Affirmation

Inte sanning tyvärr, utan en affirmation. Klippt och klistrad i samband med en kurs för sådär 15 år sen. Ganska sann då faktiskt, men inte nu. Vill, vill, vill känna så igen!

Som om det inte räckte

Min 4 månader gamla (Gamla? Nya skulle jag påstå) tvättmaskin med 5 års garanti är kaputt. Det blev den i morse under en 60-tvätt och jag har ännu (19.23) inte orkat skölja och hänga alla handdukar och framför allt inte lakanet. Även om jag lyckas hänga allt innan dagens slut kommer det att ta en vecka att få det torrt. 100% luftfuktighet och halvblöta kläder. Chans att få det fräscht? Knappast. Jag vill strypa någon men vet inte vem. Dumskallen som köpte maskinen kanske?

Maskinen bara tvärdog under sköljningen och det började lukta bränt. Tror du jag, med mitt lugn och min tillit mådde bra den närmaste stunden? Då tror du fel! Jag kunde ha fått en hjärtattack på kuppen. Sånt ska man inte skämta om men så skämtar jag inte heller.

Skrället (eller ska jag kanske bara säga måndagsexemplaret?) heter Bauknecht och har ett sjätte sinne, enligt tjejen på servicefirman. Henne pratade jag med redan för flera veckor sedan då det hände konstiga saker med min tvätt. Plötsligt kändes den inte ren utan luktade skunk. Jag förstod att något var fel också av att programmet som tidigare tagit 2,5 tr plötsligt bara tog 1,5 timme som mest.

Jag skulle dock aldrig ha kunnat bevisa att något var fel, eftersom den smarta maskinen själv bestämmer när tvätten är välsköljd. Är han nöjd med två sköljningar så är det bara att acceptera. Acceptera? Nej, sällan. Jag skulle kunna kasta ut den här maskinen och köpa en ny, ointelligent, om det bara fanns någon sådan toppmatad. Det sägs att alla maskiner är samma skit numera. Typ.

Men min Bauknecht har 5 års garanti. Det var i princip enda anledningen till att jag köpte just denna.

Tjejen på servicefirman är i alla fall jättetrevlig. Så allt är inte mörker när det gäller detta ärende, bara ca 98%. Kommer det en trevlig servicekille imorgon kan det bli 97%. Fast när mina 5 kg tvätt (som är hängd nu i alla fall) ruttnar, går det upp till 100% igen och lite till. Och jag kommer aldrig mer att vara lugn med en Bauknecht på i badrummet.

Inläggning

Nej inte sill. En gubbe. En kär gubbe ska läggas in igen imorgon men det är inte alls så illa som det kan låta. Han är en prioriterad kund så han får fem dagar till på Rehab! Eftersom det gick så himla dåligt med träningen länge, på grund av ischiasen, har dom fixat detta till honom. En orsak till är att det inte kommit så många akuta fall under sommaren, så det finns plats och resurser. Härligt! Han är verkligen villig att träna mer. Han har ju varit iväg en gång i veckan hela sommaren men tyckt att det varit för lite. När det gäller armen har han själv hållit igång riktigt bra men det har varit värre med benet. Han blev i alla fall peppad efter senaste besöket och har gjort ett par promenader.

Handen använder han eller försöker använda så mycket han kan i vardagen. Han berättade en dag att han tog en glasspinne med vänster hand och försökte få upp den till munnen, men var tvungen att ge upp och böja ner huvudet. Men han försöker! Han kan nypa tag i saker och hålla i. Men det krävs en enorm koncentration och mycket vilja för varje liten grej han ska göra. Och upprepar han en rörelse ett par gånger får han kramp i hela armen. Men ändå. Små förändringar till det bättre sker hela tiden.

Mina framsteg? Jo... jag har... Vad var det nu, något bra har jag väl gjort? Någon förbättring? Kommer inte på något just nu men jag återkommer. Tydligen inte så ofta nuförtiden men en vacker dag...

Risk finns dock för kommande klagoinlägg. Det är mycket, mycket jag grubblar över och oroar mig för, för egen del. Jag tänker till exempel en hel del på tillgänglighet, detta vackra ord som verkar vara hur jädra tomt som helst när det kommer till kritan. Kommer jag att ta mig någonstans till vintern? Och jag känner mig mer och mer otrygg. Jag har visst mist all tillit. Detta vackra ord med viktigt och skönt innehåll.

En gång hade jag tillit, åtminstone relativt mycket. Fast när jag tänker efter minns jag en övning i gestaltterapi som visade på motsatsen. Hm. Blev det bättre under den tiden då, innan jag fick ms-diagnosen? Jo, jag minns stunder av flöde, när jag bara följde med, utan rädsla. Skönt! Dit vill jag igen! Men hur kommer jag dit med en kropp (och en knopp) som är så klen? Meditation tant, meditation! Ok, ska prova. Fast ikväll tar jag nog en lugnande igen för att kunna somna utan att känna alltför mycket av mitt oroliga hjärta. Jag får sällan till det med min självhypnos nu.

Jo, jag finns

Jag finns fast jag är tyst. Han med stort H finns också och några till. Men det är ofta tungt. Vädret... För min del handlar det stundvis om överlevnad. Att svettas är jobbigt (jag minns!) men att inte kunna svettas är sju resor värre. Fast det skulle jag inte ha trott på då. I min ungdom. När ymnig svettning var ett rent helvete, bland andra helveten. Och jag erkänner att det nog, trots allt, var ett större helvete att vara ung och mobbad och mycket, mycket, mycket blyg och osäker än att vara halvgammal och sjuk. Och ganska säker. Bitvis. Däremellan lidande av ren ångest. För färdtjänstbussars ramper, för lutningar i sidled, för att inte ta mig till soprum och affär i vinter. För framtiden.

Och däremellan stunder av lycka med käre H, som har besökt mig varje vecka. Och någon lycklig stund med min syster. Och någon lycklig stund utomhus.

Mitt i allt tungt har jag dessutom gjort en tavla! Jodå, tavlor kan vara tungt att inse att man gjort men det här är en lätt tavla, en lektavla. Jag är så glad för allt jag plockat och sparat genom åren. Strandfynd och vanligt land-fynd. Blandfynd. Eftersom fynden bara finns i begränsad mängd och det aldrig kommer att komma till några nya, har jag varit så rädd om allt. Jag njuter ju av att plocka med mina fynd som de är, smeka de mjukt slipade drivvedsbitarna, sortera glasbitarna och försöka lägga snygg mosaik. Men nu känns det inte längre som om tiden är oändlig så nu har jag börjat sätta igång småprojekt utan att tänka så mycket. Skönt och roligt! Observera att jag inte säger att det är konst - det är lek! Inte heller säger jag att projektet är klart. På slutet börjar jag få lite krav. Det blir inte bättre av det utan tar bara mer energi.

En del saker (hm, ganska många...) blir aldrig klara. Till exempel ligger här också två nya collageprojekt som väntar på avslut. Men de roliga stunderna har jag haft så vadå? Vem bryr sig i framtiden om mina collage är färdiga eller ofärdiga? Fast kanske skulle det inverka positivt på min egen ofärdighet om jag färdigställde mina projekt? Ingen helt ologisk tanke faktiskt. Värt att prova.