Imorgon åker H hem på prov. Permission kalls det visst. Måste kännas konstigt. Osäkert. Skönt. Ja, som vanligt måste jag förstås gissa i stället för att vänta tills han varit hemma en stund och ringa och intervjua honom! Eller låta honom ringa, så jag inte stressar honom. Men sanningen kommer fram, förr eller senare. Och förmodligen kommer den hit till bloggen också.
Om jag kommer dit – alltså hem till H – är en annan fråga. Den här helgen ska han i alla fall få vara ifred, utom för vissa släktingar då, och känna på livet som enarmad. Idag fick jag i alla fall en idé hur det skulle kunna gå till för mig att åka dit. Rullstolen kan jag ju inte ta med och den lilla inomhusrullatorn är lite för vinglig utomhus, men jag ska ju bara gå några få steg. Då får chauffören vara i närheten som en säkerhet. Han eller hon får också bära mina kryckor. För gå med rullator överallt i H:s lägenhet går inte. Särskilt inte när han också har rullator. Ett par steg med kryckor klarar jag hyfsat. Bara det inte är för varmt. Men idag köpte jag ännu fler typ ColdHot pack så nog ska jag kunna hålla mig någorlunda kyld i framtiden. Särskilt om jag till slut lyckas sy något som håller dem på plats på kroppen. Bra platser är runt nacken, nere i svanken och på handlederna. Nu ser jag framför mig en lång orm fylld med frysta ColdHot packs som slingrar sig runt min kropp. Skönt!
Själv har jag alltså varit ut på handlartripp idag. Det var första gången sedan i höstas jag tog färdtjänst bara för att handla. Mataffär har jag alldeles i närheten så jag behöver inte åka nånstans för att överleva. Men det är kul att besöka ett köpcentrum någon gång ibland. Handlat blev det, en del väl planerat, annat helt spontant, men inget onödigt. Inte direkt i alla fall.
Jaha, var det sista april? Ja, det är inget jag bryr mig om. Lukten av brandrök har jag känt och hört ett par puffar från små raketer, men regnet har nog gjort firandet rätt lugnt, skulle jag tro. Imorgon ska det visst bli snö, enligt SMHI. Inte gör det mig något, jag tar tacksamt emot fler svala, gråa dagar. Jag har ju lite annorlunda behov.
Och nu, 01.31, när jag är som piggast och hjärnan tänker hur bra som helst, då måste jag sova. Bör i alla fall. Det är inte skönt att bli alltför sen upp på morgonen heller.
fredag 30 april 2010
måndag 26 april 2010
Hemgång och ny bok
Det är nu spikat: Hemgång om 2 veckor, för min H. Anpassningarna ska fixas på onsdag och han provar nog att bo hemma i helgen som kommer. Sen blir det förhoppningsvis träning på öppen Rehab, dit han i så fall får åka med sjukresor. Det är nämligen Landstingets, så då går det ej åka Färdtjänst. Att jag ska fortsätta gissa så mycket. Suck! Jag borde förresten berätta om min utredning när jag skulle försöka ta mig till en tandläkare, men jag spar med det...
Läkaren visade H idag röntgenbild på var skadan satt i hjärnan. Hu, så påtagligt! Djup skada, tror han sade att det var ett område på 2 x 2 cm! Men underligt nog tur att den var djup, för det är då det motoriska påverkas. Hade den varit ytlig hade skadan blivit mental. Jag tänker på den totalt förvirrade mannen som yrar omkring på Rehab. Inget som helst korttidsminne, men kroppen funkar hur bra som helst, till personalens, de anhörigas och övriga patienters förtvivlan. Och såklart är mannen förtvivlad. Han är inlåst och någon har tagit hans kläder och prylar och allt är fel!
Tack och lov ändå att det drabbade en arm på H, men såklart blir det mycket svårt ändå!
Jag? Är bara trött. Tråkigt men sant. Säkert en reaktion på vädret, för jag är känslig för väderomslag. Märkte att det tog i som bara den i markiserna i eftermiddag och då är det nog ett lågtryck och ett högtryck som möts. Det är nämligen då vindar uppstår, har jag lärt mig.
Mycket mer blir det inte här ikväll, men jag hoppas piggna till så jag orkar fortsätta läsa ”Min stroke” som kom idag. Jag kastade mig över den direkt, fast jag har flera andra böcker på gång. Det känns så spännande och intressant. Författaren har redan berättat att det var hennes brors psykiska sjukdom, schizofreni, som fick henne att börja forska om hjärnan. Ja, hon fick alltså inte bara stroke, hjärnan var hennes forskningsområde också.
Det påminner mig om Johan Cullberg, psykiatern som också blev påverkad av en psykiskt sjuk bror när han gjorde sitt yrkesval. Hans memoarer ” Mitt psykiatriska liv” ligger också här och väntar på läsning. Ja, där avslöjar jag lite av mina intresseområden, men det är bara en liten del. Mina bokhyllor innehåller väldigt blandad litteratur. Allt från Stephen King till... ja, vad ska jag dra till med nu då, som motsats? Fågelböcker kanske.
God natt! Sängen och ”Min stroke” väntar!
Läkaren visade H idag röntgenbild på var skadan satt i hjärnan. Hu, så påtagligt! Djup skada, tror han sade att det var ett område på 2 x 2 cm! Men underligt nog tur att den var djup, för det är då det motoriska påverkas. Hade den varit ytlig hade skadan blivit mental. Jag tänker på den totalt förvirrade mannen som yrar omkring på Rehab. Inget som helst korttidsminne, men kroppen funkar hur bra som helst, till personalens, de anhörigas och övriga patienters förtvivlan. Och såklart är mannen förtvivlad. Han är inlåst och någon har tagit hans kläder och prylar och allt är fel!
Tack och lov ändå att det drabbade en arm på H, men såklart blir det mycket svårt ändå!
Jag? Är bara trött. Tråkigt men sant. Säkert en reaktion på vädret, för jag är känslig för väderomslag. Märkte att det tog i som bara den i markiserna i eftermiddag och då är det nog ett lågtryck och ett högtryck som möts. Det är nämligen då vindar uppstår, har jag lärt mig.
Mycket mer blir det inte här ikväll, men jag hoppas piggna till så jag orkar fortsätta läsa ”Min stroke” som kom idag. Jag kastade mig över den direkt, fast jag har flera andra böcker på gång. Det känns så spännande och intressant. Författaren har redan berättat att det var hennes brors psykiska sjukdom, schizofreni, som fick henne att börja forska om hjärnan. Ja, hon fick alltså inte bara stroke, hjärnan var hennes forskningsområde också.
Det påminner mig om Johan Cullberg, psykiatern som också blev påverkad av en psykiskt sjuk bror när han gjorde sitt yrkesval. Hans memoarer ” Mitt psykiatriska liv” ligger också här och väntar på läsning. Ja, där avslöjar jag lite av mina intresseområden, men det är bara en liten del. Mina bokhyllor innehåller väldigt blandad litteratur. Allt från Stephen King till... ja, vad ska jag dra till med nu då, som motsats? Fågelböcker kanske.
God natt! Sängen och ”Min stroke” väntar!
söndag 25 april 2010
Övergivet barn och planer
Ibland känner jag mig som ett föräldralöst barn. Konstigt? Kanske lite konstigt att känslan dyker upp extra starkt ibland efter alla dessa år. Jag har ju faktiskt varit ett föräldralöst barn i snart 30 år. Barn, kanske någon undrar. Ja, jag tror att vi alla har kvar vårt/våra barn inom oss. Ibland ett övergivet barn, ibland ett kreativt barn. Det trilskna barnet dyker upp då och då, liksom det ilskna. Det kärleksfulla barnet och det kärlekstörstande. Just nu är jag ett ensamt och övergivet barn.
Samtidigt är det bara ungefär åtta år tills jag uppnår den ålder när min mor gick bort. Hon var ju bara barnet! Själv hade jag då den tanken att jag var vuxen och klarade hennes död, och bara ett år senare även min fars död, bra. Och farväl till vår gård. Visst blev jag deprimerad när allt var slut, men jag var ganska van att må dåligt. Först när jag många år senare började i Gestaltterapi, insåg jag att allt det där hade jag kvar att jobba med, för att eventuellt bli en lyckligare människa. Jag minns att gestaltterapeuten log lite överseende - absolut inte elakt, hon är en fantastisk terapeut - när jag berättade att mina föräldrar var döda, så dem hade jag inga problem med!
Jag har visst sagt att Gestaltterapin har gjort stor positiv skillnad i mitt liv. Tillsammans med en hel del annan terapi och behandling, till exempel rosenterapi och frigörande andning. Detta vidhåller jag, trots att jag sitter här och känner mig som ett föräldralöst barn.
Att sätta rubrik på ett inlägg är svårt. Jag skriver ofta väldigt fritt och texten slingrar sig eventuellt i en röd tråd, men ibland utan tråd alls. Dock är det mycket svårare att skriva med Expressen; jag kommer aldrig in i det där underbara flödet som jag kunde göra när jag skrev "för hand". Jag menar alltså på tangentbordet, med händerna. Jag kom in i ett annat tillstånd, ett helt underbart tillstånd som jag saknar något alldeles otroligt. Ändå har det gått hyfsat nu, sedan jag började blogga. Tyvärr blir det mycket småfel som jag ändå måste rätta "för hand" så det är inte så lättsamt som det borde vara och har jag då kommit in någorlunda i ett flöde, blir det avbrott. Det blir aldrig som förr. Men det är ändå jädra tur att jag fick låna en Voice Xpress av landstinget. Jag hade redan börjat kolla priserna, för jag var helt övertygad att jag måste köpa en själv och den är inte billig. När jag fick beskedet att jag skulle få låna den blev så glad att tårarna strömmade. Tänkt att inte kunna skriva alls! Så jag ska inte gnälla för mycket över den.
Nu hade jag i alla fall satt rubriken tidigt, för jag visste att det skulle börja med ”mitt barn” och att jag skulle gå vidare till ”planer”. Det handlar först och främst om planer för H:s del. Imorgon klockan 14 blir det nämligen ett planeringsmöte, där både läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator och kanske någon mer ska delta. Spännande och kusligt. Han ska alltså försöka ta sig hem på egen hand nästa helg, om man nu får färdtjänstbeviset. Men nu kommer de förmodligen att diskutera den definitiva hemgången också. Jag är nervös och det är säkert han också.
Ibland blir det allvarligare samtal mellan oss, som till exempel idag på telefon. Vi kom in på att vi tills vidare måste betrakta honom som enarmad. Han tog upp lite exempel på vad det kommer att göra för skillnad i hans liv. Och det handlar inte om några småsaker direkt. Det mesta han har gjort faller. Jobb, bilkörning (med den bil han har), fritidsaktiviteter. Akvariet kan han inte sköta själv. Städningen alltså. Tur i alla fall att han är filmfantast. Musik är också viktigt för honom, liksom för mig, och vi har himla kul ihop när vi sitter här och ”Youtubar”. Läsa går också bra och det gillar han. Men allt annat…
Sen undrar jag om det blir lika bra träning sedan han kommit hem. Han kommer att måste åka färdtjänst till Rehab för att kunna träna vissa saker. Antalet färdtjänstresor är begränsat och det blir dessutom väldigt dyrt, tycker jag, eftersom man betalar en månadsavgift, förutom kostnaden för varje resa. Inte så dyrt som att ha bil förstås, men då jobbade han. Och kanske måste han betala för någon hjälp också, typ hemtjänst.
Egoistisk (?) som jag är undrar jag förstår om vi alls kommer att kunna träffas framöver. Fast jag tror förstås att han också funderar över det. Men ibland tappar jag självförtroendet och tycker att jag kan ju inte vara så mycket att ha. Och jag blir ju allt mindre att ha, eftersom jag blir sämre. Jag har inte orkat ställa fram fika ens på senare tid när han varit här. Och när det blir sommar avtal krafterna ännu mer. Hm, var det inte jag klagade på honom nyligen, att han inte ansåg sig själv vara värd något? Det låter som det skulle behövas mer Gestaltterapi här. Tack, mer än gärna, men det tillåter inte kassan numera.
Sorgligt, sorgligt! Fast jag vet att lyckas vi komma tätt intill varann igen, infinner sig den stora lyckan för mig i alla fall. Jag känner den även när vi sitter intill varann i våra rullstolar på Rehab och jag håller hans hand eller lutar mig intill honom en stund. Men det är så små, korta ögonblick. Jag saknar den stora närheten så! Och det är inte mest sex jag syftar på utan helt enkelt närhet. Kroppskontakt.
Jag undrar verkligen över meningen med allt det här. En mening finns det, det är jag övertygad om, men den kommer jag knappast att förstå i det här livet. Och vissa tror inte på fler liv, men det ska jag inte gå in på idag, bara kort säga att olikheterna kanske är det som gör ett förhållande spännande och hållbart. Bor man dessutom inte ihop kan det bli ännu mer spännande; en fest varje gång man träffas.
Samtidigt är det bara ungefär åtta år tills jag uppnår den ålder när min mor gick bort. Hon var ju bara barnet! Själv hade jag då den tanken att jag var vuxen och klarade hennes död, och bara ett år senare även min fars död, bra. Och farväl till vår gård. Visst blev jag deprimerad när allt var slut, men jag var ganska van att må dåligt. Först när jag många år senare började i Gestaltterapi, insåg jag att allt det där hade jag kvar att jobba med, för att eventuellt bli en lyckligare människa. Jag minns att gestaltterapeuten log lite överseende - absolut inte elakt, hon är en fantastisk terapeut - när jag berättade att mina föräldrar var döda, så dem hade jag inga problem med!
Jag har visst sagt att Gestaltterapin har gjort stor positiv skillnad i mitt liv. Tillsammans med en hel del annan terapi och behandling, till exempel rosenterapi och frigörande andning. Detta vidhåller jag, trots att jag sitter här och känner mig som ett föräldralöst barn.
Att sätta rubrik på ett inlägg är svårt. Jag skriver ofta väldigt fritt och texten slingrar sig eventuellt i en röd tråd, men ibland utan tråd alls. Dock är det mycket svårare att skriva med Expressen; jag kommer aldrig in i det där underbara flödet som jag kunde göra när jag skrev "för hand". Jag menar alltså på tangentbordet, med händerna. Jag kom in i ett annat tillstånd, ett helt underbart tillstånd som jag saknar något alldeles otroligt. Ändå har det gått hyfsat nu, sedan jag började blogga. Tyvärr blir det mycket småfel som jag ändå måste rätta "för hand" så det är inte så lättsamt som det borde vara och har jag då kommit in någorlunda i ett flöde, blir det avbrott. Det blir aldrig som förr. Men det är ändå jädra tur att jag fick låna en Voice Xpress av landstinget. Jag hade redan börjat kolla priserna, för jag var helt övertygad att jag måste köpa en själv och den är inte billig. När jag fick beskedet att jag skulle få låna den blev så glad att tårarna strömmade. Tänkt att inte kunna skriva alls! Så jag ska inte gnälla för mycket över den.
Nu hade jag i alla fall satt rubriken tidigt, för jag visste att det skulle börja med ”mitt barn” och att jag skulle gå vidare till ”planer”. Det handlar först och främst om planer för H:s del. Imorgon klockan 14 blir det nämligen ett planeringsmöte, där både läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator och kanske någon mer ska delta. Spännande och kusligt. Han ska alltså försöka ta sig hem på egen hand nästa helg, om man nu får färdtjänstbeviset. Men nu kommer de förmodligen att diskutera den definitiva hemgången också. Jag är nervös och det är säkert han också.
Ibland blir det allvarligare samtal mellan oss, som till exempel idag på telefon. Vi kom in på att vi tills vidare måste betrakta honom som enarmad. Han tog upp lite exempel på vad det kommer att göra för skillnad i hans liv. Och det handlar inte om några småsaker direkt. Det mesta han har gjort faller. Jobb, bilkörning (med den bil han har), fritidsaktiviteter. Akvariet kan han inte sköta själv. Städningen alltså. Tur i alla fall att han är filmfantast. Musik är också viktigt för honom, liksom för mig, och vi har himla kul ihop när vi sitter här och ”Youtubar”. Läsa går också bra och det gillar han. Men allt annat…
Sen undrar jag om det blir lika bra träning sedan han kommit hem. Han kommer att måste åka färdtjänst till Rehab för att kunna träna vissa saker. Antalet färdtjänstresor är begränsat och det blir dessutom väldigt dyrt, tycker jag, eftersom man betalar en månadsavgift, förutom kostnaden för varje resa. Inte så dyrt som att ha bil förstås, men då jobbade han. Och kanske måste han betala för någon hjälp också, typ hemtjänst.
Egoistisk (?) som jag är undrar jag förstår om vi alls kommer att kunna träffas framöver. Fast jag tror förstås att han också funderar över det. Men ibland tappar jag självförtroendet och tycker att jag kan ju inte vara så mycket att ha. Och jag blir ju allt mindre att ha, eftersom jag blir sämre. Jag har inte orkat ställa fram fika ens på senare tid när han varit här. Och när det blir sommar avtal krafterna ännu mer. Hm, var det inte jag klagade på honom nyligen, att han inte ansåg sig själv vara värd något? Det låter som det skulle behövas mer Gestaltterapi här. Tack, mer än gärna, men det tillåter inte kassan numera.
Sorgligt, sorgligt! Fast jag vet att lyckas vi komma tätt intill varann igen, infinner sig den stora lyckan för mig i alla fall. Jag känner den även när vi sitter intill varann i våra rullstolar på Rehab och jag håller hans hand eller lutar mig intill honom en stund. Men det är så små, korta ögonblick. Jag saknar den stora närheten så! Och det är inte mest sex jag syftar på utan helt enkelt närhet. Kroppskontakt.
Jag undrar verkligen över meningen med allt det här. En mening finns det, det är jag övertygad om, men den kommer jag knappast att förstå i det här livet. Och vissa tror inte på fler liv, men det ska jag inte gå in på idag, bara kort säga att olikheterna kanske är det som gör ett förhållande spännande och hållbart. Bor man dessutom inte ihop kan det bli ännu mer spännande; en fest varje gång man träffas.
lördag 24 april 2010
Oron, den odödliga
Igår var jag lite för fantasifull när jag trodde att H skulle kunna hälsa på mig i helgen. Framför allt var det dumt att tro att färdtjänst ingår i rehabiliteringen. Det gjorde det när sjukgymnast och arbetsterapeut var med, men för att åka själv måste han ha färdtjänstbevis, även om det handlar om en permis för att verkligen se vad han klarar på egen hand. Ansökan är gjord men än har han inget bevis. Alltså fick jag hälsa på idag igen och det gick ju bra. Men oron, den dumma, dumma oron, den tar så mycket kraft! Solrädslan! Värmeskräcken! Oron att jag ska fumla till saker strax innan färdtjänstbussen kommer. Dumma, dumma oro! Hm, dumma, dumma tant, du som oroar dig! Du bestämmer faktiskt själv! I princip.
Han som hämtade mig var min granne, som jag åkt med ett par gånger förut. Han visste att jag var rädd för värme så han hade kört lite AC redan innan jag körde ombord. Luften i bussen var jätteskön!
Resan var lugn och trevlig och även hos H var det riktigt svalt och skönt. Jag var pigg hela tiden jag var där. Vad gjorde vi? Vad pratade vi om? Vet inte men det var fullt upp hela tiden. De där timmarna gick jättesnabbt. Han hade haft flera besök förut på dagen, så han hade inte haft så mycket vila fast det var lördag. Han säger ibland att han blir trött av att prata också. Han sluddrar lite, lite och det är en ansträngning att försöka hålla den dåliga sidan av munnen på rätt köl. Han biter sig också ibland när han äter. Jag tänker dock inte mycket på att det är något fel på honom när vi sitter där och surrar. Såklart tröttar jag ut honom! Det är så mycket att fråga om och själv berätta. Även om det inte händer så mycket här, mer än att jag försöker städa.
H hade däremot flera nya saker att beskriva, t ex bassängträning och elektrisk stimulatia, heter det nog inte. Men i varje fall sätter en syster på plattor på den dåliga axeln, som det skickas ström genom. Då drar musklerna ihop sig så det fungerar som träning. Ungefär. Lite äkta träning ger han också axeln. Den blir helt förslappad, när han inte kan använda armen och detta är ett sätt att försöka hålla axeln någorlunda på plats. Bassängträningen var väl varm men bra. Jobbigt sen att komma upp i kylan och känna den tunga armen och det lite ostyriga benet. Sådan träning kan det bli nästa fredag igen.
Min hemresa gick också bra. Då var solen försvunnen, så det var onödigt lyxigt med en fin miljöbuss, med ännu bättre AC, vilket jag alltså inte behövde utnyttja. Att backa ner på den smala rampen när jag ska ut, går dock bara sämre för varje gång. Jag är helskraj och det är befogat. Det var den chaffisen så snäll och talade om sist jag åkte, att det är väl känt att det är svårt.
Jaja, oro är väl och förblir min följeslagare. Trots alla kloka böcker och olika terapier. Gestaltterapi är grunden och utan den hade jag nog inte suttit här. Den gjorde verkligen skillnad för mig. Så lite oro får jag väl se som en extra livskrydda. För faktum är – tvärtemot alla teorier – att hur mycket än jag oroar mig så går det bra. I princip.
Han som hämtade mig var min granne, som jag åkt med ett par gånger förut. Han visste att jag var rädd för värme så han hade kört lite AC redan innan jag körde ombord. Luften i bussen var jätteskön!
Resan var lugn och trevlig och även hos H var det riktigt svalt och skönt. Jag var pigg hela tiden jag var där. Vad gjorde vi? Vad pratade vi om? Vet inte men det var fullt upp hela tiden. De där timmarna gick jättesnabbt. Han hade haft flera besök förut på dagen, så han hade inte haft så mycket vila fast det var lördag. Han säger ibland att han blir trött av att prata också. Han sluddrar lite, lite och det är en ansträngning att försöka hålla den dåliga sidan av munnen på rätt köl. Han biter sig också ibland när han äter. Jag tänker dock inte mycket på att det är något fel på honom när vi sitter där och surrar. Såklart tröttar jag ut honom! Det är så mycket att fråga om och själv berätta. Även om det inte händer så mycket här, mer än att jag försöker städa.
H hade däremot flera nya saker att beskriva, t ex bassängträning och elektrisk stimulatia, heter det nog inte. Men i varje fall sätter en syster på plattor på den dåliga axeln, som det skickas ström genom. Då drar musklerna ihop sig så det fungerar som träning. Ungefär. Lite äkta träning ger han också axeln. Den blir helt förslappad, när han inte kan använda armen och detta är ett sätt att försöka hålla axeln någorlunda på plats. Bassängträningen var väl varm men bra. Jobbigt sen att komma upp i kylan och känna den tunga armen och det lite ostyriga benet. Sådan träning kan det bli nästa fredag igen.
Min hemresa gick också bra. Då var solen försvunnen, så det var onödigt lyxigt med en fin miljöbuss, med ännu bättre AC, vilket jag alltså inte behövde utnyttja. Att backa ner på den smala rampen när jag ska ut, går dock bara sämre för varje gång. Jag är helskraj och det är befogat. Det var den chaffisen så snäll och talade om sist jag åkte, att det är väl känt att det är svårt.
Jaja, oro är väl och förblir min följeslagare. Trots alla kloka böcker och olika terapier. Gestaltterapi är grunden och utan den hade jag nog inte suttit här. Den gjorde verkligen skillnad för mig. Så lite oro får jag väl se som en extra livskrydda. För faktum är – tvärtemot alla teorier – att hur mycket än jag oroar mig så går det bra. I princip.
fredag 23 april 2010
Övergiven?
Blogg varför har jag övergivit dig? Flera dagar utan ett ord! Ändå har det hänt saker och i huvudet bloggar jag hela tiden. Har haft en hel hög med tänkbara rubriker.
Till exempel ”Fummel och fula ord” men det var länge sen nu, nämligen när jag fick posten häromdagen. Fumlet finns hela tiden men det är som tur var inte så ofta ändå det resulterar i fula ord. Eller som då, när jag inte ens lyckades öppna ett kuvert och slet och rev i ilska, så räkningen till slut kom ut i flera delar. Det är intensivt och fullt allvar men varar bara ett ögonblick. Så det gör väl inte så mycket? Grannarna kan väl höra mina tjut ibland men det är då ingen som sagt något. Dom kanske tror att jag sjunger… Försöker alltså…
När jag sedan välte ut en kartong med vackra tyger, som jag vikt så fint, sade jag faktiskt inte ett pip. Jag lade bara snällt tillbaka dem igen, men inte i perfekt ordning, bara så locket gick stänga.
Mellan varven tänker jag på den som är enarmad. Bättre två fumliga händer än en som nästan inte vill vara med alls. H kan alltså greppa, efter mycket koncentration. Och sen sitter handen där, tills han böjer upp fingrarna med den andra handen. Så är det, tills vidare.
I onsdags var jag alltså på Rehab igen. Jag fick veta en hel del bra saker som hänt, till exempel att H haft ett bra samtal med kuratorn. Han verkade imponerad av att hon lyckades locka fram både det ena och det andra ur honom och snart konstaterade något som jag lidit av i alla år. Det jag har svårast för med H; att han inte anser sig själv vara värd något och allmänt är så stenhård mot sig själv. Och det upptäckte kuratorn snabbt! Hon fick honom också att berätta svåra saker som nästan bara jag fått höra förut. Det känns skönt för mig att veta. Jag är ju typ kurator jag med men lyckas inte bra med mina nära.
Nu, fredag morgon, har jag börjat planera för att H ska kunna komma hit en sväng i helgen! Någon hade frågat, kuratorn tror jag, eftersom min lägenhet redan är anpassad. Men H trodde inte riktigt på att två vingliga personer med varsin röd rullator skulle kunna samsas härinne. Men nu har jag idéer och planer!
Patientdatorn är någorlunda uppdaterad nu, så han törs kommunicera via mail. Jag inväntar svar på min inbjudan. På morgonen har han testat bassängträning för första gången och det blir intressant att höra hur det gått.
Själv ska jag ut och handla lite till - och förstås köra bort sopor. (Hur är det möjligt att producera så mycket sopor?) Hårtvätt tror jag behövs innan utgång!
Till exempel ”Fummel och fula ord” men det var länge sen nu, nämligen när jag fick posten häromdagen. Fumlet finns hela tiden men det är som tur var inte så ofta ändå det resulterar i fula ord. Eller som då, när jag inte ens lyckades öppna ett kuvert och slet och rev i ilska, så räkningen till slut kom ut i flera delar. Det är intensivt och fullt allvar men varar bara ett ögonblick. Så det gör väl inte så mycket? Grannarna kan väl höra mina tjut ibland men det är då ingen som sagt något. Dom kanske tror att jag sjunger… Försöker alltså…
När jag sedan välte ut en kartong med vackra tyger, som jag vikt så fint, sade jag faktiskt inte ett pip. Jag lade bara snällt tillbaka dem igen, men inte i perfekt ordning, bara så locket gick stänga.
Mellan varven tänker jag på den som är enarmad. Bättre två fumliga händer än en som nästan inte vill vara med alls. H kan alltså greppa, efter mycket koncentration. Och sen sitter handen där, tills han böjer upp fingrarna med den andra handen. Så är det, tills vidare.
I onsdags var jag alltså på Rehab igen. Jag fick veta en hel del bra saker som hänt, till exempel att H haft ett bra samtal med kuratorn. Han verkade imponerad av att hon lyckades locka fram både det ena och det andra ur honom och snart konstaterade något som jag lidit av i alla år. Det jag har svårast för med H; att han inte anser sig själv vara värd något och allmänt är så stenhård mot sig själv. Och det upptäckte kuratorn snabbt! Hon fick honom också att berätta svåra saker som nästan bara jag fått höra förut. Det känns skönt för mig att veta. Jag är ju typ kurator jag med men lyckas inte bra med mina nära.
Nu, fredag morgon, har jag börjat planera för att H ska kunna komma hit en sväng i helgen! Någon hade frågat, kuratorn tror jag, eftersom min lägenhet redan är anpassad. Men H trodde inte riktigt på att två vingliga personer med varsin röd rullator skulle kunna samsas härinne. Men nu har jag idéer och planer!
Patientdatorn är någorlunda uppdaterad nu, så han törs kommunicera via mail. Jag inväntar svar på min inbjudan. På morgonen har han testat bassängträning för första gången och det blir intressant att höra hur det gått.
Själv ska jag ut och handla lite till - och förstås köra bort sopor. (Hur är det möjligt att producera så mycket sopor?) Hårtvätt tror jag behövs innan utgång!
tisdag 20 april 2010
Tisdagstankar
Jag är trött och tycker egentligen inte om att sitta här och prata (och ibland skrika) med Xpressen mitt i natten, men några ord ska ut!
H: Har kommit överens med sin sjukgymnast att nästa helg ska han åka hem på permission! Ett av mina frågetecken är att det inte kommer att hinna bli anpassat. Vissa saker kommer att vara farliga. Ett annat frågetecken är att någon tycker han kan gå även ute med sin lilla rullator. Det ska han inte! Då ska han ha den större, mycket stabilare rullatorn. Men jag har väl ingen talan. Ingen tillfrågar en särbo, som inte heller är på plats på dagarna och kan lägga sig i.
I morgon kväll provar jag i alla fall en gång till att åka på Rehab. På dagtid vågar jag inte. Luften är jättekall men skulle solen lysa in i fel slags fordon skulle jag i alla fall må dåligt. Den lyser väl lite lugnare på kvällen, efter klockan sex. Om den alls måste lysa. Och dåligt mår jag ändå, för det är ganska mycket diesel som ska andas in medan jag försöker ta mig in respektive ut ur bussarna. Fast det finns miljöbilar också, väldigt trevliga saker, som alltså dessutom har lite solskydd. Och för närvarande vet jag faktiskt inte vad som är värst, att backa utför en smal ramp eller att bli hängande på en ”kulle” som blir i infarten på de stora bussarna. På slutet har allt körande in och ut gått sämre. Ibland är jag helt enkelt för trött.
Mer om jag? Tja, jag har varit ut, kört bort lite sopor, postat ett födelsedagskort, handlat lite och pratat med några grannar. Luften var skön idag, trots kylan, för det blåste nästan ingenting. Jag såg en sädesärla! Det är ett vårtecken för oss.
Inne har jag gjort massor, men det blev bara värre här. Jag tycker om att påbörja projekt, får en väldig städ- och sorteringslust ibland, men orkar aldrig fullfölja. Ok, sällan då, det händer väl att det blir färdigt. Nu har jag hållit på någon vecka att försöka få fram AC:n som stått här bakom en bokhylla och nu är det i alla fall nära. Den tittar försynt fram bakom hyllan, men ska ju ända till köket. Där det ännu är ganska fullt. Och så har jag ett antal framdragna kartonger här, som helst ska kollas igenom lite innan jag ställer tillbaka dem. Och helst ska något slängas!
Halva livet ägnade jag åt att skaffa saker, samla saker, ärva saker, köpa saker. Andra halvan av livet går åt till att bli av med allt som är överflödigt, onödigt, tråkigt, halvtrasigt eller bara för mycket.
Nu ska jag snart sova på saken.
H: Har kommit överens med sin sjukgymnast att nästa helg ska han åka hem på permission! Ett av mina frågetecken är att det inte kommer att hinna bli anpassat. Vissa saker kommer att vara farliga. Ett annat frågetecken är att någon tycker han kan gå även ute med sin lilla rullator. Det ska han inte! Då ska han ha den större, mycket stabilare rullatorn. Men jag har väl ingen talan. Ingen tillfrågar en särbo, som inte heller är på plats på dagarna och kan lägga sig i.
I morgon kväll provar jag i alla fall en gång till att åka på Rehab. På dagtid vågar jag inte. Luften är jättekall men skulle solen lysa in i fel slags fordon skulle jag i alla fall må dåligt. Den lyser väl lite lugnare på kvällen, efter klockan sex. Om den alls måste lysa. Och dåligt mår jag ändå, för det är ganska mycket diesel som ska andas in medan jag försöker ta mig in respektive ut ur bussarna. Fast det finns miljöbilar också, väldigt trevliga saker, som alltså dessutom har lite solskydd. Och för närvarande vet jag faktiskt inte vad som är värst, att backa utför en smal ramp eller att bli hängande på en ”kulle” som blir i infarten på de stora bussarna. På slutet har allt körande in och ut gått sämre. Ibland är jag helt enkelt för trött.
Mer om jag? Tja, jag har varit ut, kört bort lite sopor, postat ett födelsedagskort, handlat lite och pratat med några grannar. Luften var skön idag, trots kylan, för det blåste nästan ingenting. Jag såg en sädesärla! Det är ett vårtecken för oss.
Inne har jag gjort massor, men det blev bara värre här. Jag tycker om att påbörja projekt, får en väldig städ- och sorteringslust ibland, men orkar aldrig fullfölja. Ok, sällan då, det händer väl att det blir färdigt. Nu har jag hållit på någon vecka att försöka få fram AC:n som stått här bakom en bokhylla och nu är det i alla fall nära. Den tittar försynt fram bakom hyllan, men ska ju ända till köket. Där det ännu är ganska fullt. Och så har jag ett antal framdragna kartonger här, som helst ska kollas igenom lite innan jag ställer tillbaka dem. Och helst ska något slängas!
Halva livet ägnade jag åt att skaffa saker, samla saker, ärva saker, köpa saker. Andra halvan av livet går åt till att bli av med allt som är överflödigt, onödigt, tråkigt, halvtrasigt eller bara för mycket.
Nu ska jag snart sova på saken.
måndag 19 april 2010
Kryckgång och brand
Först en kort sammanfattning av dagen, sen får vi se hur långt jag kommer.
På Rehab har en stilig man gått 60 meter med en krycka!
Här har en mindre stilig tants ansikte brunnit och brinner lite än, när jag börjar skriva.
Vad vill jag nu säga med det? Att jag har det mycket värre? Nädå, att jag är gnällig nu speglar nog mest det faktum att jag börjar skriva lite för tidigt. Klockan måste nog bli 22 innan jag börjar må lite bättre. Men det var skönt också i dag när jag var ut. Kallt och soligt. Och där har vi nog en del av problemet. Jag har haft solallergi, om det nu finns något som heter så, och är fortfarande känslig för sol, särskilt nu sedan huden blev så torr förstås. Sol och vind dessutom, det kan ta rätt hårt. Men å andra sidan händer det att det kliar lika illa utan sol och vind.
Jag kan i alla fall glädja mig åt att det går framåt för min H. Helt otroligt egentligen, han har ju knappt lärt sig gå med rullator än och så går han med en krycka! Nu ligger han nog ganska illa till för hemgång i alla fall, eller hur jag ska uttrycka saken. Jag tror nästan att det börjar kännas mer möjligt för honom också, om man bortser från handen förstås. Och det är ingen liten grej. Dessutom fick jag höra idag att det går väldigt trögt med ansökan om bostadsanpassning, värre än jag kunde tro. Papperen har knappt börjat vandra än och de ska vandra fram och tillbaka mellan ett antal ställen, innan ansökan är framme hos kommunens handläggare. Sen ska han godkänna och försöka få tag på hantverkare, vilket inte lär vara så enkelt. Så jag förstår inte riktigt hur det här ska gå.
Jag behöver också ansöka om mer bostadsanpassning, men jag betvivlar att jag får igenom min aktuella önskan. Det går nog helt enkelt inte genomföra. Jag hade fått markiser men behövde motor på en av dem och det fick jag ordnat i höstas. Ingen hade diskuterat saken med mig, men de bytte ut markisen, mot en helt annan modell. Jag såg på en gång att det inte skulle fungera, för det är en stor glipa där solen gassar in flera timmar på eftermiddagen. Och i kombination med att vi fick fönstren bytta här och jag därmed fick persienner på insidan, släpps det in väldigt mycket mer värme mot förut. Jag blir så ledsen! Jag försökte ta kontakt med min arbetsterapeut för en tid sedan, men när jag fick höra att den ordinarie var sjuk, orkade jag inte mer. Det gick bra förut att byta arbetsterapeut stup i ett, men nu när jag blivit sämre kände jag att jag inte orkar börja om på nytt gång på gång. Så då ger jag upp.
Men jag ska nog kontakta min kurator och åtminstone prata om allt. Allt! Allt? Ja, då får jag be henne boka in en heldag, minst. Även om jag skulle försöka hålla mig till det som är mitt, bara mitt, skulle det bli massor. Och det är omöjligt att hålla H utanför, för han är en viktig del av mitt liv. Mycket viktig! Dessutom hade han också henne som kurator, när han var på sjukhuset, så hon har träffat honom. Det är ju lite humor, mitt uppe i allt elände. Jag mailade en del till henne den första tiden, inte med något krav på svar, utan mest för att skriva av mig. Det var okej för henne. Skönt det! Nu har jag bloggen, men den är ganska tyst, på gott och ont.
Apropå det, så är det väl dags att tänka efter varför jag skriver här, varför jag inte skriver i min egen, privata dagbok. Det har jag gjort i många år, skrivit datadagböcker, och det har varit väldigt skönt. Men jag har inte riktigt blivit vän med Xpressen, fast det känns bra nu när jag skriver. Jag tycker dock det är omständligt att sätta på den och sätta på lurarna och framför allt kan jag inte lämna den på om jag så bara ska gå på toaletten. Den hänger sig nämligen och jag tycker inte om att lämna datorn så, med en CPU som jobbar till 100 %. Alltså måste jag stänga av den så fort jag reser på mig. Toalettbesök kan i sig ta en stund, men framför allt finns en risk att jag gör en avstickare till köket och blir kvar där ett bra tag. Och då står den stackars datorn här och sliter till ingen nytta.
Nu är det i och för sig mitt eget fel att den hänger sig, för den är anpassad till Microsofts produkter och jag är inte anpassad till deras produkter! Här körs Firefox, Thunderbird, Total Commander, VLC och annat smått och gott… som inte Xpressen gillar. Jag hade inte tänkt köra Word heller, för det finns så bra gratis alternativ, men det blev jag tvungen till. Den skriver bra i Word men jag avskyr det nya stuket.
På grund av alla mina ej MS-program trilskas alltså Xpressen och det har inte blivit av att jag startat den för mindre projekt, även om det är urjobbigt att skriva mer än enstaka ord utan den. Men nu blir det av, när jag bloggar. Vilken bra idé alltså. Eller? Jag ska vara anonym, men vill samtidigt synas. Jag lägger ut små trådar för att folk ska hitta mig, till exempel sådana som söker på "Stroke" eller "multipel skleros". Eller förresten, det kanske inte fungerar så. Det kanske bara är för min sida det fungerar som ”sorteringsmärken”.
Men visst vill jag bli hittad. Det är H som inte vill bli hittad! Jag har haft en hemsida förut, där jag skrivit om min sjukdom, så jag är inte blyg. Och jag uppskattar när andra skriver om sina Multipla Skleroser och andra krämpor. Det är intressant och nyttigt att se hur andra klarar sig.
”Och nu kom jag på en sak. Det fanns en fråga någonstans om det skulle gå sätta på mig i Google. Och där svarade jag… Jag har, mat svarade jag defekt bättre effekt.”
Det där skrev Xpressen och eftersom det blev lite kul får det vara kvar. Jag översätter:
”Och nu kom jag på en sak. Det fanns en fråga någonstans om det skulle gå söka på mig (bloggen alltså) i Google. Och där svarade jag… Ja, vad svarade jag.”
Det sista tillkom på grund av mitt fnissande i mikrofonen när jag läste vad Expressen skrev!
Nu, klockan 21.34, lever jag igen och ansiktet har svalnat. Som avslutning, åter till kryckan en stund. Mm, inte så dumt alls, för då närmar det sig i möjligheter att han kan ta sig hit och röra sig i min lägenhet snart! Mmmm, kanske kan vi båda ta oss in i mitt lilla sovrum! Nej, jag menar inte så i första hand. Jag menar, ligga tätt intill igen, för första gången sedan söndagen den 14 mars 2010. Den sista konstiga dagen då H verkade helt frisk och vi sov en stund, närmare än någonsin. Fullkomligt ovetande om vad som försiggick i honom och vad som väntade.
På Rehab har en stilig man gått 60 meter med en krycka!
Här har en mindre stilig tants ansikte brunnit och brinner lite än, när jag börjar skriva.
Vad vill jag nu säga med det? Att jag har det mycket värre? Nädå, att jag är gnällig nu speglar nog mest det faktum att jag börjar skriva lite för tidigt. Klockan måste nog bli 22 innan jag börjar må lite bättre. Men det var skönt också i dag när jag var ut. Kallt och soligt. Och där har vi nog en del av problemet. Jag har haft solallergi, om det nu finns något som heter så, och är fortfarande känslig för sol, särskilt nu sedan huden blev så torr förstås. Sol och vind dessutom, det kan ta rätt hårt. Men å andra sidan händer det att det kliar lika illa utan sol och vind.
Jag kan i alla fall glädja mig åt att det går framåt för min H. Helt otroligt egentligen, han har ju knappt lärt sig gå med rullator än och så går han med en krycka! Nu ligger han nog ganska illa till för hemgång i alla fall, eller hur jag ska uttrycka saken. Jag tror nästan att det börjar kännas mer möjligt för honom också, om man bortser från handen förstås. Och det är ingen liten grej. Dessutom fick jag höra idag att det går väldigt trögt med ansökan om bostadsanpassning, värre än jag kunde tro. Papperen har knappt börjat vandra än och de ska vandra fram och tillbaka mellan ett antal ställen, innan ansökan är framme hos kommunens handläggare. Sen ska han godkänna och försöka få tag på hantverkare, vilket inte lär vara så enkelt. Så jag förstår inte riktigt hur det här ska gå.
Jag behöver också ansöka om mer bostadsanpassning, men jag betvivlar att jag får igenom min aktuella önskan. Det går nog helt enkelt inte genomföra. Jag hade fått markiser men behövde motor på en av dem och det fick jag ordnat i höstas. Ingen hade diskuterat saken med mig, men de bytte ut markisen, mot en helt annan modell. Jag såg på en gång att det inte skulle fungera, för det är en stor glipa där solen gassar in flera timmar på eftermiddagen. Och i kombination med att vi fick fönstren bytta här och jag därmed fick persienner på insidan, släpps det in väldigt mycket mer värme mot förut. Jag blir så ledsen! Jag försökte ta kontakt med min arbetsterapeut för en tid sedan, men när jag fick höra att den ordinarie var sjuk, orkade jag inte mer. Det gick bra förut att byta arbetsterapeut stup i ett, men nu när jag blivit sämre kände jag att jag inte orkar börja om på nytt gång på gång. Så då ger jag upp.
Men jag ska nog kontakta min kurator och åtminstone prata om allt. Allt! Allt? Ja, då får jag be henne boka in en heldag, minst. Även om jag skulle försöka hålla mig till det som är mitt, bara mitt, skulle det bli massor. Och det är omöjligt att hålla H utanför, för han är en viktig del av mitt liv. Mycket viktig! Dessutom hade han också henne som kurator, när han var på sjukhuset, så hon har träffat honom. Det är ju lite humor, mitt uppe i allt elände. Jag mailade en del till henne den första tiden, inte med något krav på svar, utan mest för att skriva av mig. Det var okej för henne. Skönt det! Nu har jag bloggen, men den är ganska tyst, på gott och ont.
Apropå det, så är det väl dags att tänka efter varför jag skriver här, varför jag inte skriver i min egen, privata dagbok. Det har jag gjort i många år, skrivit datadagböcker, och det har varit väldigt skönt. Men jag har inte riktigt blivit vän med Xpressen, fast det känns bra nu när jag skriver. Jag tycker dock det är omständligt att sätta på den och sätta på lurarna och framför allt kan jag inte lämna den på om jag så bara ska gå på toaletten. Den hänger sig nämligen och jag tycker inte om att lämna datorn så, med en CPU som jobbar till 100 %. Alltså måste jag stänga av den så fort jag reser på mig. Toalettbesök kan i sig ta en stund, men framför allt finns en risk att jag gör en avstickare till köket och blir kvar där ett bra tag. Och då står den stackars datorn här och sliter till ingen nytta.
Nu är det i och för sig mitt eget fel att den hänger sig, för den är anpassad till Microsofts produkter och jag är inte anpassad till deras produkter! Här körs Firefox, Thunderbird, Total Commander, VLC och annat smått och gott… som inte Xpressen gillar. Jag hade inte tänkt köra Word heller, för det finns så bra gratis alternativ, men det blev jag tvungen till. Den skriver bra i Word men jag avskyr det nya stuket.
På grund av alla mina ej MS-program trilskas alltså Xpressen och det har inte blivit av att jag startat den för mindre projekt, även om det är urjobbigt att skriva mer än enstaka ord utan den. Men nu blir det av, när jag bloggar. Vilken bra idé alltså. Eller? Jag ska vara anonym, men vill samtidigt synas. Jag lägger ut små trådar för att folk ska hitta mig, till exempel sådana som söker på "Stroke" eller "multipel skleros". Eller förresten, det kanske inte fungerar så. Det kanske bara är för min sida det fungerar som ”sorteringsmärken”.
Men visst vill jag bli hittad. Det är H som inte vill bli hittad! Jag har haft en hemsida förut, där jag skrivit om min sjukdom, så jag är inte blyg. Och jag uppskattar när andra skriver om sina Multipla Skleroser och andra krämpor. Det är intressant och nyttigt att se hur andra klarar sig.
”Och nu kom jag på en sak. Det fanns en fråga någonstans om det skulle gå sätta på mig i Google. Och där svarade jag… Jag har, mat svarade jag defekt bättre effekt.”
Det där skrev Xpressen och eftersom det blev lite kul får det vara kvar. Jag översätter:
”Och nu kom jag på en sak. Det fanns en fråga någonstans om det skulle gå söka på mig (bloggen alltså) i Google. Och där svarade jag… Ja, vad svarade jag.”
Det sista tillkom på grund av mitt fnissande i mikrofonen när jag läste vad Expressen skrev!
Nu, klockan 21.34, lever jag igen och ansiktet har svalnat. Som avslutning, åter till kryckan en stund. Mm, inte så dumt alls, för då närmar det sig i möjligheter att han kan ta sig hit och röra sig i min lägenhet snart! Mmmm, kanske kan vi båda ta oss in i mitt lilla sovrum! Nej, jag menar inte så i första hand. Jag menar, ligga tätt intill igen, för första gången sedan söndagen den 14 mars 2010. Den sista konstiga dagen då H verkade helt frisk och vi sov en stund, närmare än någonsin. Fullkomligt ovetande om vad som försiggick i honom och vad som väntade.
söndag 18 april 2010
Blandat en söndag morgon
Litet missförstånd blev det i fredags, när H och jag pratade i telefon. Kanske bredde jag på lite för mycket här om för snabb hemgång. Fast det var helt rätt att jag reagerade på de dubbla budskapen.
I går fick jag veta att han pratat med sin favoritvårdare och fått ett löfte om att vara kvar åtminstone ett par veckor. Hoppas bara han hade befogenhet att lova det. Att H skulle ut och handla vara rätt uppfattats av mig, men jag missade att arbetsterapeuten skulle följa med. Dock gör inte det så stor skillnad, eftersom han gått så korta sträckor med rullator hittills och bara inne på ett slätt golv. Åka buss, vilken vansinnig människa! Jaha, och så fortsatte jag att jag breda på men nu ska jag sluta med det ett tag. Allt känns ju mycket lugnare igen. Eller förresten, inget mer har blivit sagt om bostadsanpassningen, att den ska vara klar före hemgång. Hmm...
Det var ett trevligt och mysigt besök. Vi kan inte göra så mycket mer än prata, hålla handen, ta en liten tur med våra rullstolar, undersöka vad jag har med mig i väskan den här gången – nämen titta, ett par mysbyxor! - och prata lite till. Men det räcker långt. Det är så otroligt skönt att han kan prata! När vi sitter sådär någorlunda intill varann, fungerar det bra, om inte omgivningen är för stökig. Just nu var han till och med ensam på sitt rum, för hans tidigare rumskompis hade blivit flyttad, eftersom en ny person behövde platsen. Det är ett läge där personalen kan ha uppsikt, vilket kommer att behövas för den nya personen. Det låter lite oroväckande, men han hade alltså inte flyttat in än. Den tidigare kompisen störde då verkligen inte, han var bara mysig att ha där, tyckte jag. Och det är inte sagt som något dumt skämt, med anledning av att han inte kunde prata. Han var så glad och trevlig, trots sin situation. Så honom saknade jag.
Att ta mig dit börjar dock bli en skräck, eftersom jag orkar så lite. Och värmen stiger, om nu inte vulkanen hjälper mig hålla undan den. Ja, jag är mig själv närmast! Även denna gång tog jag det lugnt hela dagen hemma och kylde mig så gott jag kunde med mina mer eller mindre provisoriska kylattiraljer. Jag var ändå bara trött, trött, trött i både kropp och huvud. Det är alltid nervöst när jag ska gå med en krycka för att ta mig till och upp i rullstolen. Men när jag väl sitter i den känner jag att jag kan slappna av. Inte ett steg till på ett antal timmar, härligt!
Och på något konstigt sätt fungerade det åter jättebra hela tiden jag var på Rehab. Jag förstår inte riktigt, men måste nog börja fundera om det är något speciellt fel i min luft! Jag är ju nästan bara här, och har alltså inte mycket att jämföra med, så det här med Rehab är intressant. Visst, jag påverkas positivt av att kyla ner mig, men det märktes ju inte så länge jag var kvar här hemma. Och jag hade som vanligt byxor på mig, vilket skulle kunna bli för varmt, men nädå, luften var sval och härlig. Tyckte jag.
H klagade dock att det var varmt på hans rum. Det går ju åt väldigt mycket energi för honom att bara flytta sig lite grann i sängen eller ännu värre förflytta sig från säng till rullstol eller rullator. Han blir nästan svettig när han ska försöka krama min hand igen. Han lyckas alltid, i alla fall när jag har varit med, men det kräver en enorm koncentration och mycket vilja.
Idag… har jag heller inte mått så bra i min luft. Klockan är 11, jag var uppe ganska tidigt och hela tiden har det kliat utav bara den. Ansiktet, hårbotten, lite på ryggen. Av alla krämpor jag har är klådan det mest enerverande! Tror jag. För jag delar upp MS i delar, nu när jag resonerar. Fick jag välja bort hela MS skulle naturligtvis göra det och behålla den förskräckliga klådan.
Jag har haft klådan i flera år och läst och funderat, och kanske är det bara så kallad ”senil klåda”. Jag börjar bli gammal och har fått väldigt torr hud. Men det kan bero på andra saker, till exempel att jag inte har helt bra värden, när det gäller sköldkörteln. Jag har till och med lyckats få Levaxin, trots att ingen av de läkare jag pratat med på hälsocentralen tyckte att jag behövde det. Värdena är lite konstiga och på gränsen. Jag har emellertid en del andra tydliga symptom, till exempel låg morgontemp och ögonbryn som har tunnats ut, så jag borde prova. Men eftersom jag var så små marginaler och inte har något stöd här, har jag inte vågat ta dem!
Stöd finns, i allra högsta grad, via Internet. Vilka fantastiska människor, som delar med sig av sina upplevelser och kunskaper på forum, mailinglistor med mera. Men det är så fruktansvärt avancerat, det här med sköldkörteln, att det går bara mer och mer runt i mitt huvud. Och bara tanken att jag måste ta mig till hälsocentralen med jämna mellanrum för att testa värdena, gör att projektet faller för min del. Men tänk… tänk om jag skulle må mycket bättre om jag behandlade min misstänkta… vad det nu heter. Jag har alltså inte lärt mig namnet på de två tillstånden, så jag måste kolla nu… Hypotyreos heter det ena och det är när man har underfunktion. Det är då man kan få Levaxin. Hypertyreos heter det andra, vilket innebär överfunktion. Det finns mycket annat att säga om detta men det säger andra bättre, till exempel på Sköldkörtelsidan.
Förresten så har det inte kliat när jag varit på Rehab, fast de två sista besöken varit under den tid klådan brukar vara som värst!
Nu ska jag… städa lite mer. Vadå, inte städa på söndagar? Jag har trots allt lite energi, när jag suttit still en stund och innan solen börjar gassa på fönstren, så jag måste passa på!
I går fick jag veta att han pratat med sin favoritvårdare och fått ett löfte om att vara kvar åtminstone ett par veckor. Hoppas bara han hade befogenhet att lova det. Att H skulle ut och handla vara rätt uppfattats av mig, men jag missade att arbetsterapeuten skulle följa med. Dock gör inte det så stor skillnad, eftersom han gått så korta sträckor med rullator hittills och bara inne på ett slätt golv. Åka buss, vilken vansinnig människa! Jaha, och så fortsatte jag att jag breda på men nu ska jag sluta med det ett tag. Allt känns ju mycket lugnare igen. Eller förresten, inget mer har blivit sagt om bostadsanpassningen, att den ska vara klar före hemgång. Hmm...
Det var ett trevligt och mysigt besök. Vi kan inte göra så mycket mer än prata, hålla handen, ta en liten tur med våra rullstolar, undersöka vad jag har med mig i väskan den här gången – nämen titta, ett par mysbyxor! - och prata lite till. Men det räcker långt. Det är så otroligt skönt att han kan prata! När vi sitter sådär någorlunda intill varann, fungerar det bra, om inte omgivningen är för stökig. Just nu var han till och med ensam på sitt rum, för hans tidigare rumskompis hade blivit flyttad, eftersom en ny person behövde platsen. Det är ett läge där personalen kan ha uppsikt, vilket kommer att behövas för den nya personen. Det låter lite oroväckande, men han hade alltså inte flyttat in än. Den tidigare kompisen störde då verkligen inte, han var bara mysig att ha där, tyckte jag. Och det är inte sagt som något dumt skämt, med anledning av att han inte kunde prata. Han var så glad och trevlig, trots sin situation. Så honom saknade jag.
Att ta mig dit börjar dock bli en skräck, eftersom jag orkar så lite. Och värmen stiger, om nu inte vulkanen hjälper mig hålla undan den. Ja, jag är mig själv närmast! Även denna gång tog jag det lugnt hela dagen hemma och kylde mig så gott jag kunde med mina mer eller mindre provisoriska kylattiraljer. Jag var ändå bara trött, trött, trött i både kropp och huvud. Det är alltid nervöst när jag ska gå med en krycka för att ta mig till och upp i rullstolen. Men när jag väl sitter i den känner jag att jag kan slappna av. Inte ett steg till på ett antal timmar, härligt!
Och på något konstigt sätt fungerade det åter jättebra hela tiden jag var på Rehab. Jag förstår inte riktigt, men måste nog börja fundera om det är något speciellt fel i min luft! Jag är ju nästan bara här, och har alltså inte mycket att jämföra med, så det här med Rehab är intressant. Visst, jag påverkas positivt av att kyla ner mig, men det märktes ju inte så länge jag var kvar här hemma. Och jag hade som vanligt byxor på mig, vilket skulle kunna bli för varmt, men nädå, luften var sval och härlig. Tyckte jag.
H klagade dock att det var varmt på hans rum. Det går ju åt väldigt mycket energi för honom att bara flytta sig lite grann i sängen eller ännu värre förflytta sig från säng till rullstol eller rullator. Han blir nästan svettig när han ska försöka krama min hand igen. Han lyckas alltid, i alla fall när jag har varit med, men det kräver en enorm koncentration och mycket vilja.
Idag… har jag heller inte mått så bra i min luft. Klockan är 11, jag var uppe ganska tidigt och hela tiden har det kliat utav bara den. Ansiktet, hårbotten, lite på ryggen. Av alla krämpor jag har är klådan det mest enerverande! Tror jag. För jag delar upp MS i delar, nu när jag resonerar. Fick jag välja bort hela MS skulle naturligtvis göra det och behålla den förskräckliga klådan.
Jag har haft klådan i flera år och läst och funderat, och kanske är det bara så kallad ”senil klåda”. Jag börjar bli gammal och har fått väldigt torr hud. Men det kan bero på andra saker, till exempel att jag inte har helt bra värden, när det gäller sköldkörteln. Jag har till och med lyckats få Levaxin, trots att ingen av de läkare jag pratat med på hälsocentralen tyckte att jag behövde det. Värdena är lite konstiga och på gränsen. Jag har emellertid en del andra tydliga symptom, till exempel låg morgontemp och ögonbryn som har tunnats ut, så jag borde prova. Men eftersom jag var så små marginaler och inte har något stöd här, har jag inte vågat ta dem!
Stöd finns, i allra högsta grad, via Internet. Vilka fantastiska människor, som delar med sig av sina upplevelser och kunskaper på forum, mailinglistor med mera. Men det är så fruktansvärt avancerat, det här med sköldkörteln, att det går bara mer och mer runt i mitt huvud. Och bara tanken att jag måste ta mig till hälsocentralen med jämna mellanrum för att testa värdena, gör att projektet faller för min del. Men tänk… tänk om jag skulle må mycket bättre om jag behandlade min misstänkta… vad det nu heter. Jag har alltså inte lärt mig namnet på de två tillstånden, så jag måste kolla nu… Hypotyreos heter det ena och det är när man har underfunktion. Det är då man kan få Levaxin. Hypertyreos heter det andra, vilket innebär överfunktion. Det finns mycket annat att säga om detta men det säger andra bättre, till exempel på Sköldkörtelsidan.
Förresten så har det inte kliat när jag varit på Rehab, fast de två sista besöken varit under den tid klådan brukar vara som värst!
Nu ska jag… städa lite mer. Vadå, inte städa på söndagar? Jag har trots allt lite energi, när jag suttit still en stund och innan solen börjar gassa på fönstren, så jag måste passa på!
lördag 17 april 2010
Min stroke
Om vartannat som vanligt, glädje, ilska, sorg… Här är glädjen som jag skulle berätta om igår, men så kom ilska och annat emellan.
Det handlar förstås inte om min stroke utan boken av Jill Bolte Taylor. Den läste jag om för ett bra tag sedan – alltså långt innan H fick sin stroke - och lade den på min önskelista. Tycker det är så spännande med hjärnhalvorna och hur mycket bättre vi skulle må om vi kunde koppla bort den vänstra, åtminstone till en del, åtminstone någon stund då och då. Det kunde jag en period, när jag mediterade. Nu somnar jag direkt om jag försöker meditera. Tyvärr.
För en tid sedan - efter H:s stroke - kom en länk på min ms-mailinglista, till en artikel på som handlade om ms, men jag hoppade genast vidare på sidan, som hade mycket info om olika sjukdomar, och sökte på stroke. Där fann jag en tävling där man kunde vinna boken. Jag tävlade och vann!
Nog för att jag har böcker så det räcker och blir över och jag läser för lite, men det blir bra att ha på lager. Så länge jag har plats för något lager. Det är kris redan nu faktiskt. Och jag försöker städa bort och sluta köpa mer böcker, men det är svårt, mycket svårt.
Tänk så viktigt det är med ord, att få dem färdigskrivna eller att själv få skriva. Eller att lyssna på dem och själv prata, inte minst! Och kom ihåg att inget är självklart. Jag vet till exempel om flera personer som haft stroke och inte kan prata alls!
Det handlar förstås inte om min stroke utan boken av Jill Bolte Taylor. Den läste jag om för ett bra tag sedan – alltså långt innan H fick sin stroke - och lade den på min önskelista. Tycker det är så spännande med hjärnhalvorna och hur mycket bättre vi skulle må om vi kunde koppla bort den vänstra, åtminstone till en del, åtminstone någon stund då och då. Det kunde jag en period, när jag mediterade. Nu somnar jag direkt om jag försöker meditera. Tyvärr.
För en tid sedan - efter H:s stroke - kom en länk på min ms-mailinglista, till en artikel på som handlade om ms, men jag hoppade genast vidare på sidan, som hade mycket info om olika sjukdomar, och sökte på stroke. Där fann jag en tävling där man kunde vinna boken. Jag tävlade och vann!
Nog för att jag har böcker så det räcker och blir över och jag läser för lite, men det blir bra att ha på lager. Så länge jag har plats för något lager. Det är kris redan nu faktiskt. Och jag försöker städa bort och sluta köpa mer böcker, men det är svårt, mycket svårt.
Tänk så viktigt det är med ord, att få dem färdigskrivna eller att själv få skriva. Eller att lyssna på dem och själv prata, inte minst! Och kom ihåg att inget är självklart. Jag vet till exempel om flera personer som haft stroke och inte kan prata alls!
fredag 16 april 2010
Hemgång på vingliga ben?
Det är alltså svårt (Dyrt! Skramligt!) med kommunikationen mellan mig och min H, mellan besöken, men idag blev det ändå ett långt mobilsamtal. Nu vet jag ungefär hur läget är. Han får för vissa av personalen inte gå med rullator på egen hand på Rehab än men andra tycker han ska ta en buss ner på stan och handla mat. För nu ska han hem så fort som möjligt (andra behöver platsen!) och det innan han får gå på egen hand med rullator och innan lägenheten blivit anpassad! Så då ska han gå där och med en hand lyfta den ”hårddäckade” rullatorn över högra trösklar och snubbla på mattor och sitta i en soffa som han inte tar sig upp ur och… Det värsta är nog just hur olika personalen resonerar; det gjorde mig heltokig att höra! Dubbla budskap är verkligen botten!
Att rullatorn är ”hårddäckad” beror också på landstingets besparingar. I början hade jag en rullator med pumpbara däck som var underbar att köra med när jag pumpade däcken bara lagom. Då tog jag mig lätt över vilka hinder som helst. Men sen skulle det vara underhållsfria däck, och de är omöjliga att ta sig fram med minsta lilla det är något gupp eller hinder. Fattar inte varför de måste vara stenhårda.
Ja, men det här på Rehab var väl för bra för att vara sant. I vårt fattiga landsting. Eller lika bra att säga vårt fattiga land, när nu skattelättnader för folk som jobbar är viktigare än att vård och omsorg fungerar. Det skärs ner och snålas in, en bit i taget. Färre vårdplatser, mindre personal… Jag lovar att fula ord vill ut men jag kniper igen här och låter dem komma ut bara i min egen luft så länge.
Skickar de hem honom för tidigt och han ramlar och bryter något då det mordförsök! Mord inom vår vård har jag varit med om förut, inom familjen. Ja, nu använder jag halvfula ord i alla fall, åtminstone en mycket ful kombination, men jag utvecklar det inte nu i alla fall. Fast att mångåriga operationsköer kan döda inser nog de flesta. För att inte tala om dumhet, nonchalans och felbehandlingar.
Åter till H: Såklart ska vi prata vidare om det här när vi ses imorgon kväll, men samtidigt finns en kurator där som är till för honom, så jag ska försöka få honom att ta kontakt med henne snarast. De har haft kontakt om praktiska saker och han tyckte hon var trevlig, så det blir nog ett bra samtal.
Men eftersom jag själv har liknande behov (måsta ta hjälp av hemtjänsten m m) och dessutom har jobbat så att säga ”i kanten av branschen”, kommer jag förstås att skriva ut en del material till honom. Jag har svårt att komma på saker medan vi pratar, fast jag vet, men nu har jag kunnat söka, kopiera och skriva ut i lugn och ro. En del lugnande saker faktiskt. Även för mig, delvis. Fast de behov jag har kostar 180 kr/tim att få hjälp med så det är klart jag avstår så länge som möjligt. Eller väljer en privat firma då. Trygghetslarm behöver jag med men 156 kr/månaden är för dyrt! Tycker jag, som bara ramlat illa en gång på flera år. Och jag tog mig upp även denna gång... Själva hemtjänsten - så kallad personlig omvårdnad - är i alla fall billig, bara 100 kr/mån. En kostnadsfördelning som slår mycket hårt mot handikappade i min situation. Det personliga klarar jag men orkar inte just städa och göra andra fysiska saker, vilket jag nog har nämnt (ihop med värme!).
Sen hoppas jag vi kan hitta trevliga saker att prata om också, även om det känns svårt nu. Det går i alla fall snabbt framåt med hans gående och det tycker jag – och han med tror jag – är toppen. Men det där med att leva som enhänt kan inte han heller föreställ sig fullt ut. Vissa saker kommer han att upptäcka först när han är där hemma och bestämmer sig för att göra något helt vardagligt – och det inte går!
Jag har så fina kjolar och skulle så gärna vilja ha en på mig imorgon, men det blir svårt. Jag tror inte ens jag har kvar någon gammal långkalsong att ha under. Ren bomull alltså; pantalonger med 5% syntet går inte! Så det får nog bli mina kära gamla, tunna bomullsbyxor som nätt och jämnt håller ihop. Men är gudomligt sköna!
Förresten så snöade det en sväng idag så det är kallt men det blir ingen lång bit till och från Färdtjänstbussen. Jag tål alltså inte värme men… burr! Kan jag också säga ibland. Det sade jag till exempel när jag rullade till och från posten i eftermiddag, i småhagel och blåst!
Att rullatorn är ”hårddäckad” beror också på landstingets besparingar. I början hade jag en rullator med pumpbara däck som var underbar att köra med när jag pumpade däcken bara lagom. Då tog jag mig lätt över vilka hinder som helst. Men sen skulle det vara underhållsfria däck, och de är omöjliga att ta sig fram med minsta lilla det är något gupp eller hinder. Fattar inte varför de måste vara stenhårda.
Ja, men det här på Rehab var väl för bra för att vara sant. I vårt fattiga landsting. Eller lika bra att säga vårt fattiga land, när nu skattelättnader för folk som jobbar är viktigare än att vård och omsorg fungerar. Det skärs ner och snålas in, en bit i taget. Färre vårdplatser, mindre personal… Jag lovar att fula ord vill ut men jag kniper igen här och låter dem komma ut bara i min egen luft så länge.
Skickar de hem honom för tidigt och han ramlar och bryter något då det mordförsök! Mord inom vår vård har jag varit med om förut, inom familjen. Ja, nu använder jag halvfula ord i alla fall, åtminstone en mycket ful kombination, men jag utvecklar det inte nu i alla fall. Fast att mångåriga operationsköer kan döda inser nog de flesta. För att inte tala om dumhet, nonchalans och felbehandlingar.
Åter till H: Såklart ska vi prata vidare om det här när vi ses imorgon kväll, men samtidigt finns en kurator där som är till för honom, så jag ska försöka få honom att ta kontakt med henne snarast. De har haft kontakt om praktiska saker och han tyckte hon var trevlig, så det blir nog ett bra samtal.
Men eftersom jag själv har liknande behov (måsta ta hjälp av hemtjänsten m m) och dessutom har jobbat så att säga ”i kanten av branschen”, kommer jag förstås att skriva ut en del material till honom. Jag har svårt att komma på saker medan vi pratar, fast jag vet, men nu har jag kunnat söka, kopiera och skriva ut i lugn och ro. En del lugnande saker faktiskt. Även för mig, delvis. Fast de behov jag har kostar 180 kr/tim att få hjälp med så det är klart jag avstår så länge som möjligt. Eller väljer en privat firma då. Trygghetslarm behöver jag med men 156 kr/månaden är för dyrt! Tycker jag, som bara ramlat illa en gång på flera år. Och jag tog mig upp även denna gång... Själva hemtjänsten - så kallad personlig omvårdnad - är i alla fall billig, bara 100 kr/mån. En kostnadsfördelning som slår mycket hårt mot handikappade i min situation. Det personliga klarar jag men orkar inte just städa och göra andra fysiska saker, vilket jag nog har nämnt (ihop med värme!).
Sen hoppas jag vi kan hitta trevliga saker att prata om också, även om det känns svårt nu. Det går i alla fall snabbt framåt med hans gående och det tycker jag – och han med tror jag – är toppen. Men det där med att leva som enhänt kan inte han heller föreställ sig fullt ut. Vissa saker kommer han att upptäcka först när han är där hemma och bestämmer sig för att göra något helt vardagligt – och det inte går!
Jag har så fina kjolar och skulle så gärna vilja ha en på mig imorgon, men det blir svårt. Jag tror inte ens jag har kvar någon gammal långkalsong att ha under. Ren bomull alltså; pantalonger med 5% syntet går inte! Så det får nog bli mina kära gamla, tunna bomullsbyxor som nätt och jämnt håller ihop. Men är gudomligt sköna!
Förresten så snöade det en sväng idag så det är kallt men det blir ingen lång bit till och från Färdtjänstbussen. Jag tål alltså inte värme men… burr! Kan jag också säga ibland. Det sade jag till exempel när jag rullade till och från posten i eftermiddag, i småhagel och blåst!
torsdag 15 april 2010
Besök och framtidsfunderingar
Besöket hos H i går gick bra! Det kanske verkar konstigt att jag är överraskad över det, men ingenting är självklart i min begränsade värld. Särskilt inte nu när det börjar bli varmare ute. Och när jag har förstått hur svårt det blir för mig att resa, särskilt med vissa av färdtjänstbussarna. Och jag kan inte välja. Detta är den gamla typen som är värst, för när solen ligger på fönstren blir det som en bastu. I de mindre, modernare bussarna är det tonade rutor i alla fall. Tydligen finns AC i alla typer av bussar, men i det gamla bussarna är det inte någon vits att köra den, enligt en chaufför som jag intervjuade häromdagen. Det är så korta sträckor och stora bussar. Fast jag förstår inte riktigt. För mig är det säkert stor skillnad att det är någonting som rör på luften, alltså att detta fläktar. Som tur var har jag återfunnit min kära lilla batteridrivna fläkt, som faktiskt kan vara till lite nytta.
Det kan förstås blir för varmt inomhus också, särskilt när jag måste ha byxor på mig, vilket jag aldrig har här hemma. Och om temperaturen är för hög. Max 20 men helst något grad lägre har jag här hemma. Ändå går jag alltid barbent här, i kjol. Då tycker väl någon att det kan jag väl göra när jag är ute och reser också, men det inte är så lätt, när jag ändå måste ha en stödstrumpa och dessutom tycker det är jättejobbigt att raka benen och de blir aldrig solbrända nu för tiden utan de är blå och vitrandiga med mörkare fläckar och jag skulle vara tvungen att ha strumpbyxor, vilket är ett helvete som jag övergav för länge, länge sedan. Jag klarar överhuvudtaget inte att ha kläder som sitter åt, dels på grund av jag blir varm, dels har jag någon allmän aversion mot det. Eller, det gör nästan ont när saker sitter åt. Och plastkläder är inte att tänka på, bortsett då från BH:n som jag faktiskt måste ha, när jag är bland folk.
Åter till saken: Det gick bra i går. Dels var det mulet, dels hade solen nästan redan gått ner när jag åkte. Sen hade jag faktiskt hållit på med mina kylklampar hela eftermiddagen och försökt kyla mig så gott det går. Att jag var så pigg hela tiden jag var där, trots att jag inte hade lyckats sova middag, måste nästan bero på det. Kylan betyder jättemycket för mig! Det slitigaste är nästan oron, försöken att ändå planera så att det ska fungera; sådant tar så jädra mycket kraft!
H var så fin och fräsch och när jag tog hans vänstra hand i min, tryckte han min hand! Ett ordentligt tryck! Dock kunde han inte släppa greppet. Inte så viktigt egentligen, tyckte jag, i alla fall inte så bråttom, för jag kunde gärna sitta där och hålla hans hand ett tag. Men det är i alla fall nästan utmaning, att få ”släppet” att fungera. En rolig sak är att när han nyser, kan den dåliga armen vifta till ordentligt. Inte helt ovanligt, enligt arbetsterapeuten. Eller om det var sjukgymnasten. Deras jobb går lite omlott, tycker jag.
Han går sakta men säkert korta sträckor med rullator, dock inte utan uppsikt än. Annars är det rullstol som gäller. Han sparkar sig fram med det friska benet, som nog är ganska starkt nu. Han får också varje dag stå ungefär en halvtimme i en speciell ställning för att stärka även det dåliga benet. Den träningen gjorde han när jag var där, och det var intressant. Trots att han bara stod, med stöd, så rann svetten av honom. Så jobbigt var det.
Det hade faktiskt gått bra i lägenheten också. Där kanske jag var lite väl pessimistisk. Jag tänkte förstås på den tiden jag försökte går där med två kryckor och inte fick komma emot eller stödja mig på några möbler, då det mest var högtalare, akvarium, TV och andra prylar som det inte är så lämpligt att lägga sin tyngd på. Och så var det trösklar och mattor. Sådant åker ut nu. Och en del möbler ska höjas upp, så han lättare kan ta sig i och ur eller av och på, till exempel soffan. Men det är inga stora saker som måste göras och nu är anpassningen beställd. Det kan ta tid, det vet jag, av egen erfarenhet, men det är väl också bra att han får vara på Rehab och träna ett bra tag till. Jag vet inte hur det är tänkt och det vet nog inte han heller, hur länge man brukar få vara där alltså, men det går ju inte skicka ut honom så länge hemmet inte är anpassat.
Det är ju lite svårt att prata något djupare i denna miljö eller genom stressiga och stökiga mobilsamtal, men jag tycker inte det verkar som han är så väldigt deppad och brydd över framtiden ändå. Han är ju inte den som brukar släppa fram sina känslor så lätt. Det känns i alla fall bra att han har fått bra kontakt i åtminstone en av vårdarna och att de faktiskt pratat lite djupare. Den dagen han kommer hem blir det nog i alla fall svårt. Som tur är har han släkt någorlunda i närheten som har tid och lust att hjälpa till.
Jag själv var, trots det trevliga besöket i går, ganska deppad imorse. När och hur och om, kommer vi att kunna träffas på ett vettigt sätt igen? Det blir sommar och då kommer jag inte alls att kunna ta mig någonstans. Här i min i grunden svala lägenhet kommer jag förmodligen att överleva en sommar till, men kanske måste jag ta hjälp nu. Jag har ju envist kört min stil ”kan själv”, men det innebär att min lägenhet inte är speciellt fräsch längre. Att göra fysiska saker när det är varmt är för mig livsfarligt, skulle jag vilja påstå. Att gå till toaletten är fysiskt! Det räcker och blir över! Jag kan nämligen inte svettas utan kokar! Och hjärtat har inte varit så där alldeles friskt. Eller det var väl en lögn, för de hittade inget fel nu när jag gjorde EKG igen, men jag har i alla fall vad jag tror man brukar kalla ”stresshjärta”. Det varvar upp väldigt ibland. Eftersom jag inte kan röra mig speciellt mycket när det är kallt heller, har jag en urusel kondition. Jag måste alltså snart ta hjälp med städning och jag hade faktiskt bokat med en privat städfirma, eftersom det just nu är billigare än genom hemtjänsten. Men jag klarade inte av att ha något mer (än färdtjänstresor) bokat nu, utan sköt upp det tills vidare.
De senaste åren är det H som var hälsat på mig, minst en gång i veckan. Jag har alltså inte varit till honom något alls. Han har fått göra rätt mycket när det gäller att fixa fika och sånt. Han kommer förstås att kunna ta sig hit, med färdtjänst, men även om min lägenhet är anpassad, är det vissa saker som inte kommer att fungera för honom. Och hur i hela friden ska vi ens om vi använder allt vi har av gemensamma krafter och förmågor, kunna få till något att äta eller fika? Pizza! Sallad! Men det börjar bli lite kärvt med våra ekonomier också, på grund av mobilsamtal, färdtjänstresor med mera.
Så jag undrar: Käre H, när kommer jag någonsin mer att får ligga tätt intill dig, med eller utan kläder, och kramas och mysa?
Jo, jag funderar just nu på att ringa Rehab och undersöka hur det fungerar med patienthotellet! Bra idé!? Törs jag? Det låter ganska snurrigt men vad sjutton, nöden har ingen lag och de får väl skratta åt mig då…
Det kan förstås blir för varmt inomhus också, särskilt när jag måste ha byxor på mig, vilket jag aldrig har här hemma. Och om temperaturen är för hög. Max 20 men helst något grad lägre har jag här hemma. Ändå går jag alltid barbent här, i kjol. Då tycker väl någon att det kan jag väl göra när jag är ute och reser också, men det inte är så lätt, när jag ändå måste ha en stödstrumpa och dessutom tycker det är jättejobbigt att raka benen och de blir aldrig solbrända nu för tiden utan de är blå och vitrandiga med mörkare fläckar och jag skulle vara tvungen att ha strumpbyxor, vilket är ett helvete som jag övergav för länge, länge sedan. Jag klarar överhuvudtaget inte att ha kläder som sitter åt, dels på grund av jag blir varm, dels har jag någon allmän aversion mot det. Eller, det gör nästan ont när saker sitter åt. Och plastkläder är inte att tänka på, bortsett då från BH:n som jag faktiskt måste ha, när jag är bland folk.
Åter till saken: Det gick bra i går. Dels var det mulet, dels hade solen nästan redan gått ner när jag åkte. Sen hade jag faktiskt hållit på med mina kylklampar hela eftermiddagen och försökt kyla mig så gott det går. Att jag var så pigg hela tiden jag var där, trots att jag inte hade lyckats sova middag, måste nästan bero på det. Kylan betyder jättemycket för mig! Det slitigaste är nästan oron, försöken att ändå planera så att det ska fungera; sådant tar så jädra mycket kraft!
H var så fin och fräsch och när jag tog hans vänstra hand i min, tryckte han min hand! Ett ordentligt tryck! Dock kunde han inte släppa greppet. Inte så viktigt egentligen, tyckte jag, i alla fall inte så bråttom, för jag kunde gärna sitta där och hålla hans hand ett tag. Men det är i alla fall nästan utmaning, att få ”släppet” att fungera. En rolig sak är att när han nyser, kan den dåliga armen vifta till ordentligt. Inte helt ovanligt, enligt arbetsterapeuten. Eller om det var sjukgymnasten. Deras jobb går lite omlott, tycker jag.
Han går sakta men säkert korta sträckor med rullator, dock inte utan uppsikt än. Annars är det rullstol som gäller. Han sparkar sig fram med det friska benet, som nog är ganska starkt nu. Han får också varje dag stå ungefär en halvtimme i en speciell ställning för att stärka även det dåliga benet. Den träningen gjorde han när jag var där, och det var intressant. Trots att han bara stod, med stöd, så rann svetten av honom. Så jobbigt var det.
Det hade faktiskt gått bra i lägenheten också. Där kanske jag var lite väl pessimistisk. Jag tänkte förstås på den tiden jag försökte går där med två kryckor och inte fick komma emot eller stödja mig på några möbler, då det mest var högtalare, akvarium, TV och andra prylar som det inte är så lämpligt att lägga sin tyngd på. Och så var det trösklar och mattor. Sådant åker ut nu. Och en del möbler ska höjas upp, så han lättare kan ta sig i och ur eller av och på, till exempel soffan. Men det är inga stora saker som måste göras och nu är anpassningen beställd. Det kan ta tid, det vet jag, av egen erfarenhet, men det är väl också bra att han får vara på Rehab och träna ett bra tag till. Jag vet inte hur det är tänkt och det vet nog inte han heller, hur länge man brukar få vara där alltså, men det går ju inte skicka ut honom så länge hemmet inte är anpassat.
Det är ju lite svårt att prata något djupare i denna miljö eller genom stressiga och stökiga mobilsamtal, men jag tycker inte det verkar som han är så väldigt deppad och brydd över framtiden ändå. Han är ju inte den som brukar släppa fram sina känslor så lätt. Det känns i alla fall bra att han har fått bra kontakt i åtminstone en av vårdarna och att de faktiskt pratat lite djupare. Den dagen han kommer hem blir det nog i alla fall svårt. Som tur är har han släkt någorlunda i närheten som har tid och lust att hjälpa till.
Jag själv var, trots det trevliga besöket i går, ganska deppad imorse. När och hur och om, kommer vi att kunna träffas på ett vettigt sätt igen? Det blir sommar och då kommer jag inte alls att kunna ta mig någonstans. Här i min i grunden svala lägenhet kommer jag förmodligen att överleva en sommar till, men kanske måste jag ta hjälp nu. Jag har ju envist kört min stil ”kan själv”, men det innebär att min lägenhet inte är speciellt fräsch längre. Att göra fysiska saker när det är varmt är för mig livsfarligt, skulle jag vilja påstå. Att gå till toaletten är fysiskt! Det räcker och blir över! Jag kan nämligen inte svettas utan kokar! Och hjärtat har inte varit så där alldeles friskt. Eller det var väl en lögn, för de hittade inget fel nu när jag gjorde EKG igen, men jag har i alla fall vad jag tror man brukar kalla ”stresshjärta”. Det varvar upp väldigt ibland. Eftersom jag inte kan röra mig speciellt mycket när det är kallt heller, har jag en urusel kondition. Jag måste alltså snart ta hjälp med städning och jag hade faktiskt bokat med en privat städfirma, eftersom det just nu är billigare än genom hemtjänsten. Men jag klarade inte av att ha något mer (än färdtjänstresor) bokat nu, utan sköt upp det tills vidare.
De senaste åren är det H som var hälsat på mig, minst en gång i veckan. Jag har alltså inte varit till honom något alls. Han har fått göra rätt mycket när det gäller att fixa fika och sånt. Han kommer förstås att kunna ta sig hit, med färdtjänst, men även om min lägenhet är anpassad, är det vissa saker som inte kommer att fungera för honom. Och hur i hela friden ska vi ens om vi använder allt vi har av gemensamma krafter och förmågor, kunna få till något att äta eller fika? Pizza! Sallad! Men det börjar bli lite kärvt med våra ekonomier också, på grund av mobilsamtal, färdtjänstresor med mera.
Så jag undrar: Käre H, när kommer jag någonsin mer att får ligga tätt intill dig, med eller utan kläder, och kramas och mysa?
Jo, jag funderar just nu på att ringa Rehab och undersöka hur det fungerar med patienthotellet! Bra idé!? Törs jag? Det låter ganska snurrigt men vad sjutton, nöden har ingen lag och de får väl skratta åt mig då…
onsdag 14 april 2010
En röd rullator
En sådan tingest kan för en person – till exempel en sådan som mig – vara en vacker och praktisk sak som underlättar livet. När nu livet blev som det blev. Utan den skulle jag inte alls ta mig fram så pass bra inomhus. Men det bästa av allt är nog att den har en bricka där jag kan lägga saker som ska fraktas runt i lägenheten och förhoppningsvis så småningom finna sig en plats.
För en annan person – till exempel en drygt 50-årig man som var frisk och normal för en månad sedan – kan det vara något mycket skrämmande, fult, otäckt…
Idag ska min H hem till sin lägenhet med arbetsterapeut med flera, för att se vad som behöver göras för att han ska kunna bo där igen. Då går han just med en röd rullator, som han fick igår, säkert samma typ som jag har, den lilla inomhusrullatorn. Tror han heter Oscar. Röd metallic, mycket vacker.
Lite vet jag redan vad H tänker och tycker om att visa sig med den, men jag får veta mer när jag besöker honom ikväll. Jobbigt tror jag det blir för honom. Roligt att se lägenheten igen, men svårt att tänka sig att bo där som handikappad. Allt man inte kan göra med en hand. För – så vitt jag vet – har det inte hänt så mycket med arm och hand än. ”Så vitt jag vet” säger jag för han kan vara en luring ibland också, kanske planera att överraska mig med något framsteg. Fast jag tror inte det. Dock har det varit svårt med kommunikationen i mobil i stökig omgivning, så det är nog en del jag inte vet.
För övrigt har jag redan tappat kontrollen över bloggen. Det är flera gånger nu jag varit säker att jag redan nämnt saker, men de finns inte. Kusligt. Hur ska det gå framöver då, när textmängden ökar?
För en annan person – till exempel en drygt 50-årig man som var frisk och normal för en månad sedan – kan det vara något mycket skrämmande, fult, otäckt…
Idag ska min H hem till sin lägenhet med arbetsterapeut med flera, för att se vad som behöver göras för att han ska kunna bo där igen. Då går han just med en röd rullator, som han fick igår, säkert samma typ som jag har, den lilla inomhusrullatorn. Tror han heter Oscar. Röd metallic, mycket vacker.
Lite vet jag redan vad H tänker och tycker om att visa sig med den, men jag får veta mer när jag besöker honom ikväll. Jobbigt tror jag det blir för honom. Roligt att se lägenheten igen, men svårt att tänka sig att bo där som handikappad. Allt man inte kan göra med en hand. För – så vitt jag vet – har det inte hänt så mycket med arm och hand än. ”Så vitt jag vet” säger jag för han kan vara en luring ibland också, kanske planera att överraska mig med något framsteg. Fast jag tror inte det. Dock har det varit svårt med kommunikationen i mobil i stökig omgivning, så det är nog en del jag inte vet.
För övrigt har jag redan tappat kontrollen över bloggen. Det är flera gånger nu jag varit säker att jag redan nämnt saker, men de finns inte. Kusligt. Hur ska det gå framöver då, när textmängden ökar?
tisdag 13 april 2010
Farliga kvicksilverlampor
Apropå bland annat min torra hy och min klåda, som jag inte just har berättat om än, finns idag en artikel i SvD som är viktig att läsa. Om man alls har gått på idiotin med lågenergilampor. Själv har jag köpt ett antal LED-lampor, fast de än så länge oftast bara fungerar som ledljus. Bortsett från några dyrare varianter som faktiskt ger riktig bra riktat ljus. Sen har jag lagrat vanliga glödlampor (fast jag inte gillar dem heller, då de ger för mycket värme) för att klara mig tills det kommer starkare LED-lampor till vettiga priser.
Men tyvärr hade jag satt in en ny lampa ovanför diskbänken, innan jag fattade detta och där har jag ett litet lysrör. Nyligen blev jag dessutom av min bostadsrättsförening påtvingad en spisfläkt med lysrör. Jag vet ännu inte hur jag ska hantera det! Mixtra vid spis eller diskbänk utan ljus går inte.
Lagenergilampor kan ge skadlig stralning
Jag känner sedan en tid tillbaka även till några Youtubefilmer som passar bra i sammanhanget. De passar bra att lägga ut här. Det finns fyra delar, men jag länkar till det första, sen är det bara att söka fram de följande delarna:
Dirty Electricity - Part 1 - Rays of Rash
Det här är viktigt att sprida, inte minst bland "ömhudade" tanter som jag! Har man dessutom redan problem med nervsystemet ska man inte befatta sig med kvicksilverlampor. Inte med trådlösa telefoner heller. Anser jag och många med mig Med mera, med mera, men det här är en stor historia.
En bra grej står i alla fall i samband med artikeln på SvD, nämligen att det finns lågenergilampor som har ett extra hölje för att avge mindre uv-strålning. Det extra höljet skyddar dessutom mot att slå sönder lampan, vilket också är farligt, eftersom kvicksilvret kommer lös. Så varför skulle du köpa lampor med nakna lysrör när det finns bättre alternativ? Om du nu måste köpa hg-lampor.
Med hälsning från energimyndigheten kommer här ett viktigt tillägg om lågenergilamporna:
(och varför skickar man inte ut detta till alla Sveriges hushåll? Jag tror jag har frågat, men minns inte nu…)
Så här gör du om en lågenergilampa går sönder
Hm, jag tänkte idag egentligen skriva vidare om stress, som jag så kaxigt uttalade mig om för ett par dagar sedan. (Eller tänkte jag bara? Hittar det inte nu...) Vi får se vad som händer. Jag har även äntligen kommit på exakt (?) hur min flera år gamla MP3-spelare fungerar, så jag har roligt jobb med att fylla den med fräsch musik också. Och att även på andra sätt förbereda mig för besök hos min käre H. Han har nämligen fått låna först MP3-spelaren, sen min CD-spelare, för att roa sig på fritiden på Rehab. Sist jag var där (för över en vecka sedan!) tog jag hem MP3-spelaren för att ”fixa”, men först nu när snoret börjar avta vaknar hjärnan till någorlunda…
Men tyvärr hade jag satt in en ny lampa ovanför diskbänken, innan jag fattade detta och där har jag ett litet lysrör. Nyligen blev jag dessutom av min bostadsrättsförening påtvingad en spisfläkt med lysrör. Jag vet ännu inte hur jag ska hantera det! Mixtra vid spis eller diskbänk utan ljus går inte.
Lagenergilampor kan ge skadlig stralning
Jag känner sedan en tid tillbaka även till några Youtubefilmer som passar bra i sammanhanget. De passar bra att lägga ut här. Det finns fyra delar, men jag länkar till det första, sen är det bara att söka fram de följande delarna:
Dirty Electricity - Part 1 - Rays of Rash
Det här är viktigt att sprida, inte minst bland "ömhudade" tanter som jag! Har man dessutom redan problem med nervsystemet ska man inte befatta sig med kvicksilverlampor. Inte med trådlösa telefoner heller. Anser jag och många med mig Med mera, med mera, men det här är en stor historia.
En bra grej står i alla fall i samband med artikeln på SvD, nämligen att det finns lågenergilampor som har ett extra hölje för att avge mindre uv-strålning. Det extra höljet skyddar dessutom mot att slå sönder lampan, vilket också är farligt, eftersom kvicksilvret kommer lös. Så varför skulle du köpa lampor med nakna lysrör när det finns bättre alternativ? Om du nu måste köpa hg-lampor.
Med hälsning från energimyndigheten kommer här ett viktigt tillägg om lågenergilamporna:
(och varför skickar man inte ut detta till alla Sveriges hushåll? Jag tror jag har frågat, men minns inte nu…)
Så här gör du om en lågenergilampa går sönder
Hm, jag tänkte idag egentligen skriva vidare om stress, som jag så kaxigt uttalade mig om för ett par dagar sedan. (Eller tänkte jag bara? Hittar det inte nu...) Vi får se vad som händer. Jag har även äntligen kommit på exakt (?) hur min flera år gamla MP3-spelare fungerar, så jag har roligt jobb med att fylla den med fräsch musik också. Och att även på andra sätt förbereda mig för besök hos min käre H. Han har nämligen fått låna först MP3-spelaren, sen min CD-spelare, för att roa sig på fritiden på Rehab. Sist jag var där (för över en vecka sedan!) tog jag hem MP3-spelaren för att ”fixa”, men först nu när snoret börjar avta vaknar hjärnan till någorlunda…
söndag 11 april 2010
Fungerar något?
Förslag på en fråga att ställa sig själv när man tycker allt är helt åt pipan:
Finns det någonting som fungerar?
Förmodligen blir svaret ja, hur jävligt det än ser ut. Kanske fungerar bilen, kanske fungerar kaffebryggaren, spisen, saxen, telefonen. Allt räknas, men mest poäng får fungerande kroppsdelar, i alla fall i min värld.
Här fungerar den nya tvättmaskinen, alltid någon liten poäng! När det gäller kroppsdelar… Jag måste nog fundera en stund, men någon ska jag väl komma på. Jag har förresten inte sagt att det, vad det nu är, måste fungera perfekt, för då skulle det bli svårt. Så nu beslutar jag att om det är till någon nytta räknas det. Då blir det lättare. Då har jag massor av kroppsdelar som räknas: I varje fall ett ben, två hyfsade armar, ett halvhyfsat (?) huvud, ett öra (och ett kvarts kanske), brösten (jag sade rösten, men eftersom Voice Xpress valde att uppfatta det som ”brösten” får det stå kvar, trots att jag inte provat att mata något barn med dem och vad är det för annan funktion jag ska räkna? Fylla upp en BH kanske?) Och sista, men inte minsta exemplet: näsan. Om inte näsan fungerade, vad skulle då bli täppt och otäckt under en dunderförkylning?
Apropå det så var natten hemsk. Jag var jätteglad på kvällen sen jag hade duschat. Då kände jag att livet återvände och började planera besök hos min H inom de närmaste dagarna. Men när jag hade släckt lampan och skulle sova fick jag rethosta. Fruktansvärt! Jag har varit förskonad i många år och det har jag varit glad för, eftersom jag mindes vilket helsike det kunde vara. Det tog några timmar innan jag kunde somna och därför tillät jag mig att sova längre idag. Men det var ingen bra start på den här dagen heller. Och huvudet var väldigt tjockt igen från morgonen. Dock har allt liksom gått till sig, sakta men säkert. Jag har småpysslat, städat lite här och där, till och med flyttat hyllan från köket, för att få plats med AC:n där. Inte roligt, inte vackert, men nödvändigt och skönt. Solfan värmer redan enormt på eftermiddagarna, trots min fina, gula markis.
Min gubbe har jag pratat med i telefon några gånger och vi har skickat några SMS (nu kom God Natt-SMS:et; han ska sova tidigt ikväll). Han har haft många besök i helgen, så det skulle knappast ha funnits plats för mig! Det var lite skämtsamt sagt, med innehåller även mycket allvar. Det handlar egentligen inte om plats, utan om att min hjärna inte klarar av för mycket stök. Jag har en jättebra liten artikel om det fenomenet, som jag skulle vilja dela med mig av här, men jag måste kontrollera om den ligger öppet tillgänglig på Internet eller om det är en privat grej. I så fall måste jag kontakta författaren.
Hurra, den ligger öppet på Internet: Hjärntrötthet
Mycket bra information, som alltså gäller vid flera olika sjukdomstillstånd. Bland annat MS. För egen del kan jag dock inte veta säkert hur stor del av min hjärntrötthet som beror på själva MS:en, då jag även har en hörselnedsättning på ena örat. De beskrivna symptomen stämmer även in på det. Den gamla, kloka överläkaren beskrev det så bra, att en stund kan det friska örat kompensera så jag orkar med även en lite stökigare miljö, men sen fungerar det inte längre och då blir jag på dåligt humör. Jag tänker även på hur vilsen och utanför jag ofta känt mig i större sällskap. Det fungerade ju inte att sitta vid ett bord med en massa människor och försöka umgås. Så glad jag blev när jag äntligen förstod vad mina problem berott på!
Nu, klockan 21.49, den tid då jag börjar bli människa. Mer om det en annan gång. Fast jag skulle kunna fortsätta att skriva massor nu. Har så mycket att säga. Jag ska berätta om min klåda, om en kompis som tog sitt liv, om läkare, som inte har en aning om vad de håller på med och mycket annat mindre roligt. Men även roliga saker naturligtvis.
Adjö så länge, du som hittat hit och läser!
Finns det någonting som fungerar?
Förmodligen blir svaret ja, hur jävligt det än ser ut. Kanske fungerar bilen, kanske fungerar kaffebryggaren, spisen, saxen, telefonen. Allt räknas, men mest poäng får fungerande kroppsdelar, i alla fall i min värld.
Här fungerar den nya tvättmaskinen, alltid någon liten poäng! När det gäller kroppsdelar… Jag måste nog fundera en stund, men någon ska jag väl komma på. Jag har förresten inte sagt att det, vad det nu är, måste fungera perfekt, för då skulle det bli svårt. Så nu beslutar jag att om det är till någon nytta räknas det. Då blir det lättare. Då har jag massor av kroppsdelar som räknas: I varje fall ett ben, två hyfsade armar, ett halvhyfsat (?) huvud, ett öra (och ett kvarts kanske), brösten (jag sade rösten, men eftersom Voice Xpress valde att uppfatta det som ”brösten” får det stå kvar, trots att jag inte provat att mata något barn med dem och vad är det för annan funktion jag ska räkna? Fylla upp en BH kanske?) Och sista, men inte minsta exemplet: näsan. Om inte näsan fungerade, vad skulle då bli täppt och otäckt under en dunderförkylning?
Apropå det så var natten hemsk. Jag var jätteglad på kvällen sen jag hade duschat. Då kände jag att livet återvände och började planera besök hos min H inom de närmaste dagarna. Men när jag hade släckt lampan och skulle sova fick jag rethosta. Fruktansvärt! Jag har varit förskonad i många år och det har jag varit glad för, eftersom jag mindes vilket helsike det kunde vara. Det tog några timmar innan jag kunde somna och därför tillät jag mig att sova längre idag. Men det var ingen bra start på den här dagen heller. Och huvudet var väldigt tjockt igen från morgonen. Dock har allt liksom gått till sig, sakta men säkert. Jag har småpysslat, städat lite här och där, till och med flyttat hyllan från köket, för att få plats med AC:n där. Inte roligt, inte vackert, men nödvändigt och skönt. Solfan värmer redan enormt på eftermiddagarna, trots min fina, gula markis.
Min gubbe har jag pratat med i telefon några gånger och vi har skickat några SMS (nu kom God Natt-SMS:et; han ska sova tidigt ikväll). Han har haft många besök i helgen, så det skulle knappast ha funnits plats för mig! Det var lite skämtsamt sagt, med innehåller även mycket allvar. Det handlar egentligen inte om plats, utan om att min hjärna inte klarar av för mycket stök. Jag har en jättebra liten artikel om det fenomenet, som jag skulle vilja dela med mig av här, men jag måste kontrollera om den ligger öppet tillgänglig på Internet eller om det är en privat grej. I så fall måste jag kontakta författaren.
Hurra, den ligger öppet på Internet: Hjärntrötthet
Mycket bra information, som alltså gäller vid flera olika sjukdomstillstånd. Bland annat MS. För egen del kan jag dock inte veta säkert hur stor del av min hjärntrötthet som beror på själva MS:en, då jag även har en hörselnedsättning på ena örat. De beskrivna symptomen stämmer även in på det. Den gamla, kloka överläkaren beskrev det så bra, att en stund kan det friska örat kompensera så jag orkar med även en lite stökigare miljö, men sen fungerar det inte längre och då blir jag på dåligt humör. Jag tänker även på hur vilsen och utanför jag ofta känt mig i större sällskap. Det fungerade ju inte att sitta vid ett bord med en massa människor och försöka umgås. Så glad jag blev när jag äntligen förstod vad mina problem berott på!
Nu, klockan 21.49, den tid då jag börjar bli människa. Mer om det en annan gång. Fast jag skulle kunna fortsätta att skriva massor nu. Har så mycket att säga. Jag ska berätta om min klåda, om en kompis som tog sitt liv, om läkare, som inte har en aning om vad de håller på med och mycket annat mindre roligt. Men även roliga saker naturligtvis.
Adjö så länge, du som hittat hit och läser!
lördag 10 april 2010
Filijokus
Såhär kan jag inte lämna bloggen, med mest en massa gnäll. Så nu lägger jag hit något kul till lördag kväll.En av mina roligaste hobbies är att göra collage. Och då menar jag inte att det ska bli vackert utan att det ska vara roligt att klippa och klistra. Och det är det alltid. Det blir tyvärr av alltför sällan. Kanske på grund av brist på bordsyta att jobba på, trots en hel massa bord.
Jag jobbar också intensivt med att försöka göra mig av med sådant jag inte behöver eller vill ha kvar. Svårt! Men nyligen lyckades jag sortera bort en del papper, bland annat gamla teckningar och liknande. Det är så kul att titta på det jag gjort och försöka tolka. Och en hel del blev förstås kvar, till exempel detta collage. Det syns nog att det är gjort på 70-talet.
Jo... jag gnällde nyss om att jag inte förstår symboler. Men samtidigt tycker jag det är väldigt roligt att försöka tolka symboler i drömmar, på teckningar och liknande. Det här collaget är väldigt snabbt och enkelt gjort och ger väl inte så mycket att fundera över. Bortsett från en sak. Skon! Den förbryllar mig mycket! En jättestor sko så snyggt i nedre delen av bilden ger mig en känsla av att någon - vilket bör vara skaparen av collaget - "står stadigt på jorden", vilket jag kan lova att jag inte alls gjorde på den här tiden. Var det i stället en önskan om stabilitet kanske?
Vad är det mitt undermedvetna säger? Spännande att fundera!
fredag 9 april 2010
Den gula nallen
Jag fick inte till den här titeln att börja på F, vilket hade varit snyggt. Förälskad kanske. Förälskelse i gula nallens vinnare. Lite väl kryptiskt.Men det var så det var. Ett tivoli, lotterier, sommaren 1981. En kille och en tjej som just ”fått ihop det” efter att ha jobbat på samma ställe sedan 1975. På samma avdelning nästan lika länge. I varje fall jag hade varit förälskad på avstånd länge. Inget stort avstånd men vi var för blyga för att alls prata med varann. Åtminstone var jag för blyg. Jag tyckte ju han såg så spännande och läcker ut!
Det var en gemensam hobby som till slut förde oss tillsammans, våren 1980. På gott och ont. Passion och tjurskallighet och diverse problem. Stora problem, som vi inte kunde hantera. Sjukdom och oro. Jag var nog en sabla barnrumpa! Skulle fylla 25, men man kan tro det handlar om 17, högst! Så höll det inte länge heller. Denna första omgång.
Nallen. Den vann han alltså på ett lotteri den sommaren och jag fick den.
Folk gifter sig och skaffar barn för att få köpa en massa mjukdjur och andra leksaker utan att skämmas. Visst är det så? Jag är dock inte den som följer normerna, utan jag har skaffat mina leksaker – framför allt just mjukdjur – ändå. Fast jag oftast levt ensam och inte alls skaffat barn.
Jag har ledsnat och skänkt bort en massa djur – och köpt eller fått nya. Men nallen har funnits kvar i alla år. 28 år. Inte bara som en prydnad utan den har blivit kramad då och då, alltid med H i tankarna.
Och i drömmarna har Han återkommit, gång på gång. Inte bara vackra drömmar utan ofta svåra drömmar. Jag försöker nå honom, men lyckas inte. Vaknar och tänker. Minns. Det gör ont. Jag vet att det är något ouppklarat, anar nog innerst inne att vi måste ses igen. Ja, ses gör vi, men vi kan inte prata. I varje fall jag är fortfarande blyg. För honom, inte längre så blyg för andra. Personer som inte betyder så mycket har jag lättare att prata med.
Så kommer vi för nära varandra på en fest och det är kört igen. En kort period. Nya problem finns, och jag har för mig att vi var överens när vi skildes denna gång att det inte skulle funka. Minns så diffust. Men minns starkt känslan när vi kom för nära. Doften. Känslan av hans hud. Precis lika ljuvligt. Och precis lika hopplöst.
Åren går. Många år. En speciell händelse får mig att ta kontakt, trots rädslan för ”tredje gången gillt”. Den har i princip alltid funnits där när jag tänkt på honom, sen förra försöket, trots att det alltid varit så struligt när vi varit ihop.
Plötsligt har det gått åtta nya år, åtta år då vi hållit ihop, om än som särbos. Otroligt ändå. Jag hade rätt nyligen fått min MS-diagnos men min sjukdom var inte till så stora hinder i början när vi umgicks igen. Med åren har jag blivit sämre och det är förstås jobbigt. Han har fått sköta mer och mer när vi har träffats.
Och så får han en stroke.
torsdag 8 april 2010
Förbaskade förkylning!
Vadå gnälla över en förkylning? Det är väl inte så farligt, i jämförelse med stroke och annat? Nädå, men jag har själv lite värre saker ”under förkylningen” som kan göra en sådan extra jobbig. Jag tål inte värme till exempel, varken inifrån eller utifrån. Det som redan är dåligt hos mig blir ännu mycket sämre av feber och höga temperaturer i luften.
Nu tror jag i alla fall jag har klarat den värsta natten. Hoppas! Det är kusligt att ha såhär lite kraft och väldigt tråkigt att inte kunna hälsa på gubben. Svårt att avgöra när vi båda (och alla omkring honom på Rehab) är så friska att vi kan träffas utan risk. Och jag måste bli riktigt frisk för att orka.
Hehe, vilket skämt att jag skulle vänta på att bli riktigt frisk! Fast jag brukar ju säga att jag har MS men jag är aldrig sjuk. Då syftar jag alltså just på förkylningar och liknande. Och det är faktiskt några år sen sist. Mitt immunsystem är starkt men virrigt, brukar jag säga. Men frisk? MS blir man inte direkt frisk från. Särskilt inte när man haft det i drygt 30 år och nervledningarna börjar bli ganska slitna.
Ja, så illa är det. Synnerligen olämplig kombination med en tant med MS och en gubbe med stroke! Som inte ens bor ihop. Om nu det är för- eller nackdel i sammanhanget. Samtidigt undrar jag… Det måste finnas någon mening med det här. Jag är övertygad om att det finns en mening med allt, även om man inte förstår den inom de närmaste tusen åren.
Jag tror även på under och healing och annat skumt, så jag har inte riktigt gett upp om att bli frisk. Bara jag hittar ”låsningen” så… Jag har förresten en snäll granne som gärna vill ha med mig på ”helandemöten” men det har känts för religiöst för min del. Min egen tro är inte så styrd av regler utan mer fri.
Just nu läser jag förresten (bland annat) ”Dödahavsrullarnas hemlighet”, en bok jag fick i födelsedagspresent av min gubbe, som jag hädanefter ska kalla H. H som i Han, Härlig, Hårfager med mera. I alla fall, boken är nog lite för krånglig för min lilla hjärna (för mycket gubbar med konstiga namn; brist på bakgrundskunskaper med mera) men mycket spännande. Smart av honom att komma på att köpa den!
Lilla hjärna? Jo, atrofi, som min hjärna säkert drabbats av, betyder enligt NE ” förtvining av kroppens vävnader eller organ, oftast ett sjukligt tillstånd som beror på infektion eller bristande näringstillförsel”. Eller MS.
Och här finns mer info om den (hjärnan) för den som vill fördjupa sig i min sjukdom: http://www.mssidan.se/ms-nyheter/ms-och-kognition
Ser du den röda tråden i texten? Är den verkligen röd? Finns det alls en tråd? Mina ”förresten” tyder i alla fall på att något i min hjärna har blivit påmind om något liknande. Eller något helt annat.
Aaaaatchooo!
Nu tror jag i alla fall jag har klarat den värsta natten. Hoppas! Det är kusligt att ha såhär lite kraft och väldigt tråkigt att inte kunna hälsa på gubben. Svårt att avgöra när vi båda (och alla omkring honom på Rehab) är så friska att vi kan träffas utan risk. Och jag måste bli riktigt frisk för att orka.
Hehe, vilket skämt att jag skulle vänta på att bli riktigt frisk! Fast jag brukar ju säga att jag har MS men jag är aldrig sjuk. Då syftar jag alltså just på förkylningar och liknande. Och det är faktiskt några år sen sist. Mitt immunsystem är starkt men virrigt, brukar jag säga. Men frisk? MS blir man inte direkt frisk från. Särskilt inte när man haft det i drygt 30 år och nervledningarna börjar bli ganska slitna.
Ja, så illa är det. Synnerligen olämplig kombination med en tant med MS och en gubbe med stroke! Som inte ens bor ihop. Om nu det är för- eller nackdel i sammanhanget. Samtidigt undrar jag… Det måste finnas någon mening med det här. Jag är övertygad om att det finns en mening med allt, även om man inte förstår den inom de närmaste tusen åren.
Jag tror även på under och healing och annat skumt, så jag har inte riktigt gett upp om att bli frisk. Bara jag hittar ”låsningen” så… Jag har förresten en snäll granne som gärna vill ha med mig på ”helandemöten” men det har känts för religiöst för min del. Min egen tro är inte så styrd av regler utan mer fri.
Just nu läser jag förresten (bland annat) ”Dödahavsrullarnas hemlighet”, en bok jag fick i födelsedagspresent av min gubbe, som jag hädanefter ska kalla H. H som i Han, Härlig, Hårfager med mera. I alla fall, boken är nog lite för krånglig för min lilla hjärna (för mycket gubbar med konstiga namn; brist på bakgrundskunskaper med mera) men mycket spännande. Smart av honom att komma på att köpa den!
Lilla hjärna? Jo, atrofi, som min hjärna säkert drabbats av, betyder enligt NE ” förtvining av kroppens vävnader eller organ, oftast ett sjukligt tillstånd som beror på infektion eller bristande näringstillförsel”. Eller MS.
Och här finns mer info om den (hjärnan) för den som vill fördjupa sig i min sjukdom: http://www.mssidan.se/ms-nyheter/ms-och-kognition
Ser du den röda tråden i texten? Är den verkligen röd? Finns det alls en tråd? Mina ”förresten” tyder i alla fall på att något i min hjärna har blivit påmind om något liknande. Eller något helt annat.
Aaaaatchooo!
onsdag 7 april 2010
Fortsättning, redan
Jag vet inte hur bloggen funkar, läsa instruktioner är inte min grej. Kommer jag inte på funktionen intuitivt är det en dålig blogg. Så det så.
Så nu provar jag att göra ett inlägg till idag och gissar hur det kommer att se ut.
Av mitt första inlägg framgår inte min gubbes nuvarande status, bara hur han funkade när han kom på akuten. Ungefär. Det var alltså en måndag, den 15/3. Ett par dagar senare var vänster arm helt lam; dock hade han känsel. Vänster ben var konstigt och han kunde/fick inte stå på det. Det fungerar visst ofta (?) så att den som fått en stoke blir sämre även sen han kommit under vård och fått behandling. Hur var det för övrigt tro? Alltså, jag var ju inte där! Av diverse orsaker, som jag kommer in på senare, besökte jag honom inte förrän på lördagen, den 20/3. Jo, jag kan nämna en orsak: En rumskompis fick magsjuka så han var isolerad någon dag. Som om det inte räckte...
I början hade jag mest tänkt positivt, då jag (förstås) hann läsa massor på Internet, bland annat om hur de som haft stroke kan få tillbaka sina förmågor. Och första dagen jag besökte honom var han så fräsch och fin där han låg att det kändes trots allt inte så svårt. Sen hade jag förstås inte fattat. Stroke, min gubbe? Sällan!
Efter sjukhusvistelsen, då han även fick börja träna lite, fick han komma på Rehab. Vilken tur, för det är ingen självklarhet i besparingarnas tidevarv. Redan den 24/3 var han på plats, vilket ändå inte var så kul, eftersom det blev påsk, en radda dagar med bara egen träning, som han i alla fall hunnit få instruktioner för. Och i och för sig besök varje dag, av släkten och av mig. Där fick han i alla fall snart veta att benet skulle det ordna sig med, men när det gällde armen gick det inte lova något. Så när jag började fundera på att blogga, kom bloggtiteln "Halta Lotta och den enarmade banditen" till mig. "Halta Lotta" återkommer jag också till. I varje fall hade jag alltså börjat känna på tanken att han kanske skulle förbli enarmad. Har du som läser provat på att vara enarmad? Jag har nu testat lite då och då och det är jävligare än man kan tro!
Nu till saken: Att jag fick så bråttom att fortsätta skriva nu beror på vårt telefonsamtal nyligen. Han berättade nämligen att han hade tränat med sjukgymnaster igen, med positivt resultat. Han hade fått gå runt ett speciellt bord, där han kunde stödja sig, och sjukgymnasten hade sagt att det såg jättebra ut. Det var någorlunda förväntat, men jag blev i alla fall jätteglad. Hon hade satt upp ett mål att han skulle kunna gå med rullator om två veckor! Tårarna började trilla lite lätt. Men när han sedan berättade att han hade lyckats greppa en diskborste med sin lama hand, då blev det nästan Niagarafall. Helt otroligt att det redan händer saker även med handen!
Jag ska bara berätta en sak till idag (…) För jag är faktiskt förkyld och ska faktiskt försöka skriva med hjälp av Voice Xpress, vilket inte är så lätt i detta tillstånd. Och jag är ganska slut. Prickarna inom parentes betyder att risk ändå finns att jag skriver mer, för jag är i grunden en skrivare, som har haft ett alltför långt uppehåll.
Hjärnan är helt okej! Hans alltså. Åtminstone vad man lyckats konstatera hittills. Och jag har absolut inte märkt något konstigt. Han läser och skriver och tittar på TV och pratar helt normalt, bortsett från lite problem med s- och scheljud. (det där ser konstigt ut men stavas tydligen så…)
Nu ska enben vila!
Så nu provar jag att göra ett inlägg till idag och gissar hur det kommer att se ut.
Av mitt första inlägg framgår inte min gubbes nuvarande status, bara hur han funkade när han kom på akuten. Ungefär. Det var alltså en måndag, den 15/3. Ett par dagar senare var vänster arm helt lam; dock hade han känsel. Vänster ben var konstigt och han kunde/fick inte stå på det. Det fungerar visst ofta (?) så att den som fått en stoke blir sämre även sen han kommit under vård och fått behandling. Hur var det för övrigt tro? Alltså, jag var ju inte där! Av diverse orsaker, som jag kommer in på senare, besökte jag honom inte förrän på lördagen, den 20/3. Jo, jag kan nämna en orsak: En rumskompis fick magsjuka så han var isolerad någon dag. Som om det inte räckte...
I början hade jag mest tänkt positivt, då jag (förstås) hann läsa massor på Internet, bland annat om hur de som haft stroke kan få tillbaka sina förmågor. Och första dagen jag besökte honom var han så fräsch och fin där han låg att det kändes trots allt inte så svårt. Sen hade jag förstås inte fattat. Stroke, min gubbe? Sällan!
Efter sjukhusvistelsen, då han även fick börja träna lite, fick han komma på Rehab. Vilken tur, för det är ingen självklarhet i besparingarnas tidevarv. Redan den 24/3 var han på plats, vilket ändå inte var så kul, eftersom det blev påsk, en radda dagar med bara egen träning, som han i alla fall hunnit få instruktioner för. Och i och för sig besök varje dag, av släkten och av mig. Där fick han i alla fall snart veta att benet skulle det ordna sig med, men när det gällde armen gick det inte lova något. Så när jag började fundera på att blogga, kom bloggtiteln "Halta Lotta och den enarmade banditen" till mig. "Halta Lotta" återkommer jag också till. I varje fall hade jag alltså börjat känna på tanken att han kanske skulle förbli enarmad. Har du som läser provat på att vara enarmad? Jag har nu testat lite då och då och det är jävligare än man kan tro!
Nu till saken: Att jag fick så bråttom att fortsätta skriva nu beror på vårt telefonsamtal nyligen. Han berättade nämligen att han hade tränat med sjukgymnaster igen, med positivt resultat. Han hade fått gå runt ett speciellt bord, där han kunde stödja sig, och sjukgymnasten hade sagt att det såg jättebra ut. Det var någorlunda förväntat, men jag blev i alla fall jätteglad. Hon hade satt upp ett mål att han skulle kunna gå med rullator om två veckor! Tårarna började trilla lite lätt. Men när han sedan berättade att han hade lyckats greppa en diskborste med sin lama hand, då blev det nästan Niagarafall. Helt otroligt att det redan händer saker även med handen!
Jag ska bara berätta en sak till idag (…) För jag är faktiskt förkyld och ska faktiskt försöka skriva med hjälp av Voice Xpress, vilket inte är så lätt i detta tillstånd. Och jag är ganska slut. Prickarna inom parentes betyder att risk ändå finns att jag skriver mer, för jag är i grunden en skrivare, som har haft ett alltför långt uppehåll.
Hjärnan är helt okej! Hans alltså. Åtminstone vad man lyckats konstatera hittills. Och jag har absolut inte märkt något konstigt. Han läser och skriver och tittar på TV och pratar helt normalt, bortsett från lite problem med s- och scheljud. (det där ser konstigt ut men stavas tydligen så…)
Nu ska enben vila!
Förvirrat värre!
En förkyld dag, onsdag den 7 april 2010 börjar jag blogga! När jag slutar får vi se. Jag är inte längre direkt den som kan hålla igång mina projekt. Om jag någonsin varit det. Minns inte riktigt…
Jag städar bland meddelanden på Facebook och läser som svar till en kompis den 6 mars att just då väntade jag på min kille/gubbe/särbo. En vanlig lördag, trodde jag. Inte anade jag att det var sista lördagen av den typen. Den gamla vanliga typen sen ett antal år. Söndagen därpå, den 14 mars, fick jag också besök. Vet inte just nu riktigt varför vi sköt upp lördagsbesöket till söndag, men vi gör så ibland. En frisk och fin och normal gubbe var hos mig. Vi pillade på min nya kamera, fixade mat, kollade på Youtube, bråkade lite men somnade så småningom tillsammans, tätare ihop än någonsin. Sams. Mysigt.
Inte anade jag. Inte anade han. Eller gjorde han?
När vi pratade via Skype på måndag morgon och han nämnde de konstiga fenomenen igen, de han faktiskt hade nämnt redan på fredag morgon utan reaktion från mig, visste vi båda: Stroke! Han är inte den som vänder sig till vården, men då hände det saker, om än fel väg och lite för långsamt.
Det sägs att vi inte ska fundera över ”om”. Fast det gör vi ibland ändå. Om han ringt vid första lilla tanken – för han hade tydligen ändå tänkt ”stroke” redan på fredagen. Eller till och med torsdag kväll. Om jag tänkt lite längre, att misstänkt stroke är lika med 112 och inte hälsocentralen, som – kanske tyvärr – råkade ha telefontid just då. Om han lite senare tänkt lite längre, att ännu mer misstänkt stroke är lika med 112 och inte gå hem från hälsocentralen först och fixa och hämta saker och ringa en släkting för skjuts till akuten. Om… Kurator med flera försöker förklara att det ändå inte hade påverkat förloppet men det vete fan.
Nåväl, han tog sig till akuten, men även där gick det för långsamt. Han verkade ju helt frisk! Symptomen var bara lite problem med koordinationen av händerna och aningen sluddrigt prat. Inget av detta hade dock märkts på söndagen, när vi var tillsammans. Mycket konstigt.
Åter till dagen idag ett tag. Förvirrat, ja! Fattar inte att det gått så lång tid sen han åkte in. Drygt tre veckor. Ibland har jag trott att jag varit normal den här tiden – eller rättare sagt ungefär som vanligt, vilket inte alls innebär normal – men nu inser jag hur förvirrat och konstigt jag och allt varit.
Men mitt uppe i alltihop är idag en vanligt ovanlig dag, när jag är förkyld och kommer att få hem en ny tvättmaskin. Det känns lite absurt...
Fortsättning följer, förhoppningsvis.
Jag städar bland meddelanden på Facebook och läser som svar till en kompis den 6 mars att just då väntade jag på min kille/gubbe/särbo. En vanlig lördag, trodde jag. Inte anade jag att det var sista lördagen av den typen. Den gamla vanliga typen sen ett antal år. Söndagen därpå, den 14 mars, fick jag också besök. Vet inte just nu riktigt varför vi sköt upp lördagsbesöket till söndag, men vi gör så ibland. En frisk och fin och normal gubbe var hos mig. Vi pillade på min nya kamera, fixade mat, kollade på Youtube, bråkade lite men somnade så småningom tillsammans, tätare ihop än någonsin. Sams. Mysigt.
Inte anade jag. Inte anade han. Eller gjorde han?
När vi pratade via Skype på måndag morgon och han nämnde de konstiga fenomenen igen, de han faktiskt hade nämnt redan på fredag morgon utan reaktion från mig, visste vi båda: Stroke! Han är inte den som vänder sig till vården, men då hände det saker, om än fel väg och lite för långsamt.
Det sägs att vi inte ska fundera över ”om”. Fast det gör vi ibland ändå. Om han ringt vid första lilla tanken – för han hade tydligen ändå tänkt ”stroke” redan på fredagen. Eller till och med torsdag kväll. Om jag tänkt lite längre, att misstänkt stroke är lika med 112 och inte hälsocentralen, som – kanske tyvärr – råkade ha telefontid just då. Om han lite senare tänkt lite längre, att ännu mer misstänkt stroke är lika med 112 och inte gå hem från hälsocentralen först och fixa och hämta saker och ringa en släkting för skjuts till akuten. Om… Kurator med flera försöker förklara att det ändå inte hade påverkat förloppet men det vete fan.
Nåväl, han tog sig till akuten, men även där gick det för långsamt. Han verkade ju helt frisk! Symptomen var bara lite problem med koordinationen av händerna och aningen sluddrigt prat. Inget av detta hade dock märkts på söndagen, när vi var tillsammans. Mycket konstigt.
Åter till dagen idag ett tag. Förvirrat, ja! Fattar inte att det gått så lång tid sen han åkte in. Drygt tre veckor. Ibland har jag trott att jag varit normal den här tiden – eller rättare sagt ungefär som vanligt, vilket inte alls innebär normal – men nu inser jag hur förvirrat och konstigt jag och allt varit.
Men mitt uppe i alltihop är idag en vanligt ovanlig dag, när jag är förkyld och kommer att få hem en ny tvättmaskin. Det känns lite absurt...
Fortsättning följer, förhoppningsvis.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)