Ingen sköldkörtel idag

Fortsätter inte just nu att skriva om sköldkörteln. Idag gäller bara H, kärt besök av honom och hans nybotoxerade hand/arm. Och hans gamla vanliga lemmar förstås. :-)

Lite nya - eller i varje fall mjukare eller mer flexibla - rörelser visade han, dock inga stora under än. Men det har bara gått 4 dagar och det tar ett par veckor innan vi vet allt som händer. 22 sprutor i hand, arm och axel har han fått.

Jag är trött och slö nu, kollar Svt Play. Skulle till engelska antikrundan men fastnade i "Och naturen skapade människan", som handlar om vatten. Tråkigt? Verkligen inte. Vilka fantastiska naturbilder och mycket nya kunskaper får jag.

Men visst, jag har även varit ut på Internet en sväng för att kolla in nya patientsäkerhetslagen och vår patientnämnd. Ska ringa imorgon, har jag tänkt, och få lite råd. Men det handlar inte om sköldkörteln nu utan om behandlingen av H när han kom på akuten. Det dåliga och långsamma omhändertagandet ska anmälas!

Sköldkörteln

Vad gör jag? Jo, nu slänger jag ut mina sköldkörtelvärden här, så det finns bevis, den dagen jag får sköldkörtelkoma! Läkare! Hur kan dom få kallas så? Snäll och trevlig är han, den senaste, men han vet inget om sköldkörtlar. Men vilken läkare vet det? Inte många! Det är ju framför allt en kvinnosjukdom!

Visst tog det några år innan jag själv ens började fatta, trots intensiva studier på Internet och diskussioner på en mailinglista. Och läsning av Sköldkörtelboken.

Det är väldigt avancerat, tycker jag. Men jag har heller aldrig tänkt bli läkare, inte ens sjuksköterska, inte ens undersköterska. Däremot kurator, vad nu det har med saken att göra. Jo, möjligen att sjuka som söker hjälp, inte minst sköldkörtelsjuka, kan behöva stöd av någon. Och socionom blev jag på gamla dar. Men jag hamnade på andra sidan. Jobbar inte som kurator alltså utan behöver kurator.

Åter till sköldkörteln. När jag kollade dessa värden första gången, hade det inget med misstankar att göra, vad jag minns, utan bara tanken att allt kanske inte är MS utan jag kan även råka ha någon sjukdom som det går göra något åt. 2006 kunde man fortfarande få ta prover utan att först bevisa att man var döende. Tack för den generositeten! Sen fick jag förstås ett brev med ”alla proverna är bra” ungefär och nöjde mig med det ett tag, innan jag begärde ut provsvaren och började forska. Jag kunde i alla fall inte se att något var fel direkt, bara att vissa värden låg på gränsen.

Historien är längre än så, men nu lägger jag ut värdena. Förklaring finns - tills vidare - på Internet. Jag återkommer med relevanta länkar.

2006-04-13 2006
TSH 3,8
fT4 23

2009-11-
TSH 3,1 (ref 0,3 - 4,5)
fT4 22 (ref 11-22)

2010-09-17
TSH 3,4
fT4 24

Och detta i kombination med tydliga tecken på hypotyreos: myxödem (vilket tidigare tydligen betydde hypotyreos), yttre delen av ögonbrynen tunnats ut (nämns i FASS), fått extremt torr hud och torrt hår de senaste 3-4 åren. Med mera.

Men ok då, jag har inte hunnit nämna symptomen så mycket till min nye läkare, men det är på gång. Jag bad sist om att få kolla T3 och hm, TPO-AK tror jag det heter, men det fick jag inte. Sen har jag skrivit ett brev i annat ärende och nämnde bara hastigt detta ("Jag måste även få fortsätta utreda mina sköldkörtelproblem (se särskilt papper som kanske kommer senare; jag har högt TSH och högt fT4, samt symptom på hypotyreos, inte hyper-) och då handlar det först och främst om mer provtagning...)

Och han hann skicka ett brevsvar innan jag hann skriva klart och skicka brevet:

”...ligger ju T4-värdet i överkant men TSH-värdet ligger normalt. Det har sett ut såhär under flera år och jag uppfattar inte att det föreligger vare sig överfunktion eller underfunktion i sköldkörteln.”

Helt rätt, på sitt sätt, med våra referensvärden. Men kombinationen!

Men ok, jag ger honom en chans till. Men jag tror inte jag har sådan osannolik tur att han är en sån som bryr sig mer om symptom än (konstig kombination av) provsvar.
Att det är en konstig kombination kan jag även själv se nu när jag läser på Internet, men framför allt har jag fått hjälp av t ex författarinnan till sköldkörtelboken och ska be att få kopiera lite ur hennes mailsvar till mig. Men det finns många kloka, härliga människor på mailinglistan jag är med i, som hjälper mig fatta. Många har gått – och går – igenom helveten för att läkarna kan så lite.

Nu senast en tjej som gått i 9 år med taskiga värden och dåligt mående, men inte fått hjälp förrän nu nyligen! Hon har lämnat in anmälan till Socialstyrelsen och patientnämnden! Passa er, läkare!

Och en kär kompis med sköldkörtelproblem tog livet av sig för drygt ett år sedan. Jag är helt övertygad om att de problemen var en bidragande orsak.

Botox och kalla gästfötter

H har fått - eller håller på att få - sina sprutor. Vad är jag för kär särbo som glömde anteckna tiden exakt? Det jag vet är att han hade ett pass med sjukgymnasten först mellan 9 och 10. Och att han åker hem 12. (Och innan jag lade ut detta var klockan över 12...) Jag var tydligen mer koncentrerad på att själv ta mig ut och handla idag, eftersom det verkade bli bra temperatur. För jag påpekade att "När du kommer hem är jag nog ute, så skicka ett mail".

Men när jag vaknade och kollade temperaturen beslutade jag mig för att krypa ner och sova lite längre, för det var -21! För ett par dagar sen ösregnade det och blev svinhalt, så då fanns det också anledning att hålla sig inne.

Nåväl, då är jag här när han kommer hem och pratbar, ifall han orkar prata.

Apropå temperatur så är det något fel med min egen också. Jag har haft en lätt feberkänsla en tid nu, men inga förkylningssymptom eller så. Vete 17 vad det kan vara. Kolla tempen? Jodå, men jag vet nu att jag har en kass termometer, en gammal muntermometer. Men eftersom jag kollade tempen ett tag, på grund av mina funderingar på sköldkörtelproblem, har jag i alla fall något att jämföra med. Har kollat tester och priser på bättre termometrar, men de är ju så dyra!

Haha, 36,5 är inte mycket att skryta med, inte ens om jag lägger på en grad som det sägs att jag ska göra. Så då är jag väl frisk då. Och när jag har 18 grader härinne kan jag känna mig hyfsat starkt faktiskt. Arma mina gäster! Till min gäst H har jag i alla fall köpt sköna, varma tofflor nu. Åh, vad jag önskar jag kunde gå i dessa själv - de är så härliga!

*****

Något senare. Jag hade helt fel om tiderna men nu är han hemma. Har fått massor av sprutor! Hoppas verkligen de räknat och mätt rätt. Plågsamt ja, men nu är det över för denna gång och vi väntar med spänning på resultatet!

Långt emellan...

Det är söndag kväll och flera veckor har gått utan rapporter från mig. Men jag lever. Vi lever. Igår till exempel hade jag och H en jättemysig träff. Tänk att det finns stunder då jag känner mig alldeles levande och normal!

Idag fick jag - eller i varje fall den lilla rönnen utanför mitt fönster - vackert knallrött besök. Så sällan, så underbart! Det brukar väl vara kyla som lockar fram dem ur skogen, men det var det inte denna gång. Däremot tror jag det blev för mycket snö för dem. Det blev mycket snö för alla, men nu regnar den bort eller i varje fall regnar ihop och blir tung och klibbig. Och vilket före det är på vägarna nu när det fryser på.

På onsdag är det dax. Den stora dagen, den onda stunden, men till slut den goda stunden, hoppas jag! Botox, många sprutor till min käre H. Det är ont och gruvsamt att få dem. Och det är så mycket som hänger på dessa sprutor. H vill inte så gärna leva med bara en fungerande hand...

Jag vill inte leva med bara ett fungerande ben heller. Ligga här och vårdas av dessa? Attendo Care vanvårdade deras pappa

En mardröm! Men jag ska väl prövas... Vad det nu ska leda till. En fin plats i himlen om jag klarar testet? Men jag tror inte jag klarar det. Då får jag väl köra ett varv till då, med liknande prövning.

Nä, ok, jag ska försöka klara det.

Brev från FK

Ett brev som börjar såhär har jag fått ett par gånger på senare tid:

"Hej! Har du hört att du kan prova på att jobba eller att studera utan att förlora din sjukersättning?"

Det är säkert en del sjuka som tycker detta är toppen - de får jobba och tjäna upp till 42 400 kr på ett år utan att sjukersättningen minskar. Men hur smart är det? Vad är vitsen? Bland allt stolligt den här regeringen gjort, är detta något av det stolligaste. Det skadar förstås inte så många som förändringarna i sjukskrivningen gör, men det är stolligt!

Samtidigt ska nämligen sjuka med sjukpenning jobba, helt oavsett hur de mår. Många blir tvungna att lämna hus och hem och leva på socialbidrag. För att de är sjuka!

Naturligtvis finns det folk som fuskar men fusket är mycket större på andra områden, t ex när det gäller skatter.

Helt sjukt om fusk & fel

Giftigt beslut

Idag fick H det definitiva datumet för nästa botoxbehandling. Underbart! Ja, det är lätt för mig att säga, jag som slipper ta emot sprutorna. Han är förstås glad, men också väldigt gruvsam. En sak som förvärrar det hela är att läkaren som sprutade sist är ute och far, så han får en annan läkare. Lika skicklig, sägs det, men inte lika söt och pratsam och trevlig som "den rätta". Ja, jag har träffat henne i ms-sammanhang, så jag vet att hon är trevlig. Hon var bra på att prata bort H, så han inte hann bli så nervös inför varje stick.

Innan han fick detta beslut, hade han blivit rejält genomgången i en hel timme, för att de skulle veta vad som måste åtgärdas. Enligt mailet jag fick idag "Det blir nog fler sprutor den här gången, mera i handen och även i axeln som det verkar, det ser jag inte fram emot, låter smärtsamt."

Hu! Men det kan - det ska! - göra en stor förändring åt det positiva hållet. Det här är så viktigt att jag inte vågar skriva mer.

Jag? Skulle visst sy idag, laga och ändra lite kläder, men har inte hunnit. Hunnit? Ja, på något sätt går mina dagar utan att det blir så mycket gjort. Och det är inte meningen heller, att jag ska göra så mycket mer än överleva. Sjukbidrag är sjukbidrag, i alla fall ibland. Mer om det kanske, sen jag pratat med H. Vi har båda sovit middag och ätit och grejat och vid 19-20-tiden brukar vi prata en stund (igen, om han varit hemma på morgonen, men idag stack han tidigt).

Dags för lite lek

Det har varit för lite lek, i varje fall på bloggen. (Jaja, det har varit för lite av allt på bloggen!) Så nu visar jag ett pyssel som jag gjort. Inget nytt, utan gammalt. Delvis jättegammalt.

Det övre armbandet, som är under reparation (ska inte försöka fuska igen utan börja om med nytt gummiband)har min mor haft. Det var när jag övertog det (fick? knyckte?) jag lärde mig tekniken, som är enkel men trevlig.

Det färggranna gjorde jag senare av nyköpta pärlor. Fint det med men jag tycker det gamla med sina många milda färger är snyggare.

Detta hör till 2010

Lite bra avslut och kanske något dåligt.

H tog sig en rullatorpromenad* fram och tillbaka till sin affär den 30/12, den första på vinterföre. Det gick bra! Han blev förstås sliten, för det är inte lätt att hantera en hårddäckad rullator på knaggligt underlag, med en och en halv hand (ungefär). Men han gjorde det!

Tumhandskarna som jag faktiskt hittade på min ICA-affär verkar fungera bra. Fast visst är varje moment en kamp för honom. Han provade handskarna här så jag fick se exakt vad som händer. När han fått in handen och tummen på plats, är flera fingrar böjda så han måste räta ut dem med våld. Nej, han ska inte använda våld men tyvärr blir han ofta så frustrerad att han tar i för mycket. Åtminstone tycker jag det ser för mycket ut.

Själv försöker jag hålla i, smeka och prata med hans hand så ofta jag kommer åt. Det är inte handens fel att det blev som det blev!

På nyårsafton var H här, dock inte på kvällen utan vår numera vanliga tid, över dagen. God fika, mys, prat och lek. Skål i jättegod, alkoholfri dryck. Tydligen tänkt för barn, så den har säkert en föryngrande effekt på oss två skruttiga halvgamlingar!

Varför över dagen? Jo, så har det blivit för oss, eftersom jag har för smal säng för att vi ska kunna tillbringa någon längre tid där tillsammans. Tur ändå att den inte är bara 90. Det var det jag skulle ha, när jag skulle köpa ny säng för ett antal år sedan. Jag skulle nämligen vara och sova ensam resten av livet hade jag beslutat. Men försäljaren lyckades övertyga mig om att jag i alla fall behövde 105! Där kan H och jag mysa några timmar, även sova, men inte en hel natt, då våra gamla kroppar behöver mer rörelsefrihet.

Mitt 2010-slut innehåller också av halvny frustration, ett problem som måste lösas. Snarast! Jag har flera gånger på slutet blivit ute för att rullstolen inte går köra upp på rampen till bron. Inte ens om jag kliver av och går bredvid. Det är för brant och mina fantastiska (? I alla fall enligt killen på hjälpmedelscentralen) däck bara slirar, när de ska försöka ta sig upp på sluttningen. Jag har fått vänta tills det dykt upp någon stark granne som kunnat hjälpa mig! Arbetsterapeuten och kommungubben som beslutade att rampen skulle vara så kort och brant har ännu inte behagat komma med någon lösning. Jag för söker sopa och grusa, men det hjälper bara ibland. Hur ska jag våga åka ut igen?

* Jag måste berätta vilket förslag jag fick i stället för detta ord, som inte gillades av programmet. Ackumulatorprovare! Fantasifullt, måste jag säga!