Tillgänglighet

H lever, jag lever, men ibland svälter vi (nästan*) för vi har så svårt att handla. Jag har lagt upp förråd i många år, eftersom osäkerheten om när jag skulle kunna handla igen, funnits länge. Det finns en hel del mat med lång hållbarhet, både konserver och annat. Men för käre H är det nytt att inte kunna ta sig till affären själv. Mycket frustrerande. Det är gångavstånd för hans del med, för en frisk människa alltså och även för honom på barmark, sen han frisknade till. Men på vintern har ingen av oss en aning om hur det ser ut när vi kommit ut en bit. Och vi är inte vana vid någon vidare service när det gäller snöröjning fast vi bor i ett riktigt vinterland.

Dessutom var det för kallt en lång period, kring -30 flera dagar och det klarar inte vi. Sen när det blev varmare började det som vanligt toksnöa.

Och jag blev tokförb..... när jag kom ut igår strax efter 12 och det var helt oplogat på nästa område, alltså med en annan ansvarig. Det var inte plogat på hela helgen tydligen! Jag bor i huset intill affären men på grund av att så många är inblandade för att få fram vägen, finns en ständig osäkerhet. Det var, som så ofta, bara att vända och åka hem igen. Hade någon av de ansvariga gubbarna råkat komma i min väg då, vet jag inte vad som hade hänt. Jag brukar bli ledsen och uppgiven, men då var jag ARG! Jag smällde igen dörren, kastade saker omkring mig och vrålade när jag kom in! (Stackars grannar...). Skönt som bara den, tveklöst helt underbart för mig!

En stor del av tiden tillbringade jag sedan med att skriva insändare, ringa och maila till diverse gubbar. Förvaltaren för området där det var oplogat var - till min förvåning - lugn och trevlig! Han lyssnade och frågade och verkade intresserad. Han skulle själv kontakta chefen för "röjarfirman" men jag fick också hans mobilnummer och lite bra info.

Hm. Var det ändå jag som fixade det? Idag gjorde jag ett nytt försök, dock utan förhoppningar. Men vägen var som en autostrada! Hela vägen, även den sista biten över torget, där kommunen står för röjningen. Även gränserna mellan områdena var ok, det vill säga de märktes inte. Annars är det väldigt populärt att ploga bra annars, men lämna en vall mellan områdena.

Kyl och frys är påfyllda igen och jag har handlat till H också, så han kan få med sig mat nästa gång han kommer. Det blir nyårsafton, fast på dagtid. Det funkar så bra med de tider vi brukar träffas, så det finns ingen anledning att experimentera. Dessutom går sista färdtjänsten, underligt nog, vid midnatt. Vissa kvällar går den till 02.00, så varför 00.00 på nyårsafton?

Detta inlägg handlade alltså om tillgänglighet och om ett par dagar är det 2011. I år är året då Sverige skulle bli så jädra tillgängligt för oss handikappade. Jo, pyttsan!

Till sist, särskilt viktigt om syrran läser: *Hon handlade åt mig den 22/12, så det är inte så synd om mig! :-)

Minus trettiotvå

Kär gubbe på ingående. Måtte det inte hända något efter vägen för han klär sig inte så bra...

Ursäkta, jag har glömt

Ja, jag var visst glömt att jag ska blogga. Och just nu har jag inte tid eller ork. Men jag kan kort berätta några saker:

H har varit och hälsat på sin arbetsgivare - utan rullator - och han har fått sin anställning förlängd till sommaren 2011! Han får fortsätta på Rehab, men det blir mer och mer egenträning. I februari kan han få mer botox och det hoppas vi intensivt på nu. Han måste få det för handen fungerar inte bra och han blir ofta mycket, mycket frustrerad över den.

Jag har för andra gången i mitt liv bokat städning med den privata firman jag blev rekommenderad. Denna gång ska det bli av, imorgon 16.00. Det blir alltså, tack vare RUT-avdraget, ca 30 kr billigare per timme än om jag använde mig av servicetjänsterna, en del av hemtjänsten. Jag gillar inte regeringen (milt sagt) men så klart ska jag utnyttja det enda vettiga de gjort för mig!

Cryptosporidium

Cryptisk titel? Jojomensan! Parasitjakt kan det också stå. Eller vattenkokning. Jobbigt vad än jag kallar eländet. Tur i alla fall att jag nu slipper koka diskvattnet, för det höll på att knäcka mig helt.

Alltså, Cryptosporidium bor i mitt härliga vatten. Nu har jag alltså avslöjat ungefär var jag bor. I varje fall vid vilken vacker sjö. Jag ser den inte från mina fönster, men anar den bakom buskar och kullar.

Nu ska jag ta mig en klunk välkokat vatten och jobba vidare mot utfärd, då tempen är lite drägligare idag.

Lite fel gissat

Angående gårdagens möte, lite fel gissat ja. Läkaren var på plats, liksom sjukgymnast och handläggare från FK. Och käre H. Handläggaren var lite äldre och verkade vettig! Läkaren var helt bestämd att H ska vara fortsatt sjukskriven. Det är ju inte bara stroken han lider av. Även om det räcker långt. Han får fortsätta på Rehab men det kommer att bli mer och mer självträning. Bra ändå!

Men jobbet är alltså snart borta men den typen av jobb tror i vilket fall inte läkaren att han kommer att kunna ha mer, ens på längre sikt. Det var mycket finmotorik där nämligen. det har det varit i hans tidigare verkstadsjobb också.

Fast får han några botoxsprutor till, kan handen bli hyfsad, tror vi. Nu har han ingen riktig "nypa" mellan tumme och pekfinger, men den är ju så viktigt så den bara måste de fixa! Och åtminstone läkaren som gav sprutorna sist är helt inne på att nästa gång ska dom ordna det. Men hon styr inte över ekonomin och hur många nya - unga och viktiga - patienter som ramlar in.

Nu är det i alla fall lite lugnare. Några månader.

Oförskämt!

För mig går det oförskämt bra. Har lyckats handla igen trots snöigt och lite för kallt. Bra sätt för mig att fördriva tiden.

Nu är det nära. H är på väg hem och ett telefonsamtal närmar sig. Jag har egentligen ingen aning vad jag ska vänta mig. Möjligen att läkaren hade fastnat nånstans så han ej hann komma på mötet. Och handläggaren från kassan hade fått vinterkräksjuka. Så H och den söta sjukgymnasten roade sig själva med samtal, lite övningar och till sist lite lussebullar!

Det kunde hända mer...

... på vägen mot det stora mötet. En till tråkighet. Arbetsterapeuten är sjuk och det fick han alltså veta strax innan han skulle åka idag. Så då börjar dagen på Rehab med... en timmes ingenting! Sen en timmes självträning. Därpå en timmes lunch, då han hoppas hitta en ledig brits för vila. Sen dags för mötet. H, läkaren (i bästa fall), sjukgymnasten och handläggaren från FK. Det är dock både på gott och ont att det är färre personer. Kanske lättare för H själv att prata, men flera viktiga personer finns ej med som stöd. Hur ska hans situation bli riktigt belyst på detta sätt? Det kan bli helt fel!

Att jag skriver "läkaren (i bästa fall)" beror på att sist hade han dubbelbokat så han kom alldeles för sent! Och H ska med en sjukresebuss efter mötet så det finns inga marginaler åt det håller.

Ja, snart vet vi. Kring 15-tiden ska jag väl kunna få en rapport. Då ska jag egentligen sova men idag väntar jag nog på ett livstecken innan jag kan lägga mig. Eller sova tidigare? Funderar trots kylan på en till tur på affären. Måste ju samla mer mat för överlevnad och mer sopor så jag knappt kan röra mig här.

Jag börjar känna mig trängd... Men det är knappast något mot vad H gör. Men kanske, kanske kan det till och med lätta efter mötet? Jag måste tro lite positivt, annars vet jag inte var jag ska ta vägen! Igår kom jag för första gången på länge på tanken att ta en sup! Vilket jag inte haft hemma på många år. En eller två Mariestads julöl per år är min alkoholkonsumtion på senare tid. Och det är jobbigt att ens få hem julmust med mitt sätt att handla nu så det blir nog bara vatten till jul också. Möjligen lite lättdryck, sådan som man fraktar hem i små paket.

Mina kvarvarande Stesolid är jag mycket rädd om, så det blir inget missbruk där direkt! Och dom passar nog bara för god sömn numera.

Tills vidare fortsätter jag möta allt elände nykter. Och när det händer små trevliga saker är jag tacksam att ha den livsstilen idag. Då kan jag uppleva det vackra och sköna fullt ut också. För även sånt finns!

Dagen D och D som i diverse

Dagen för Domen säger H att det blir imorgon. Avstämningsmöte kallas det och handläggaren från FK är med. Läkaren, sjukgymnasten och arbetsterapeuten också, men kuratorn, som H har så god kontakt med, ringde plötsligt och talade om att hon inte kan vara med. Något viktigare än min H? Det finns ju inte!

Men det kan gå bra. Fast visst har jag oroat mig som vanligt. Han med, tror jag, fast han hittar på saker för att inte tänka. Ser på film till exempel. Det är kanske bra. Kanske. Fast när vi pratar pyser det ut diverse, både från honom och mig, så nej, det är inte bra att försöka stänga in saker.

Och jag blir så förtvivlad att mina försök att hjälpa till att ordna lösningar för vardagsbestyren går så dåligt. Ett par vettiga skor och/eller ett par broddar som går lätt att ta av och på, det trodde jag jag/vi skulle fixa. Men det är omöjligt! Han kommer aldrig att ta sig fram och tillbaka till sin affär på vinterföre. Inte ens bara hem, för då är det uppför. Ofta dåligt plogat, redan nu väldigt knottrigt och dant så det är hopplöst med rullatorn. Den har så idiotiskt hårda däck så man måste lyfta den över minsta lilla hinder.

Jo, han testade lite idag, med sina gamla vanliga svinhala skor, en lite kortare sväng på planare mark. Gott och väl att han klarade det och kunde hämta mer piller.

Och gott och väl att jag lyckats handla både åt mig själv och en del åt honom. Kassler för 39:- kr/kg är till exempel inte illa. Men nu är det nog sluthandlat på ett tag, för det blir för kallt. Minus 17 och vindstilla har jag klarat som mest men nu blir det nog under tio och dessutom vind, så då blir det svårt att fatta hur kallt det egentligen är.

Och försöka köra bort sopor orkar jag inte mer i vinter, tror jag. Jag har fått höra att styrelsen sagt till att det inte får bli så dåligt med snöröjningen som ifjol och att den ansvarige lovat att det ska bli bättre. Det blev liksom något missförstånd då, när vår rätte gårdskarl var på semester, hade han sagt. Jo, pyttsan, jag vill se det innan jag tror det, att det ska fungera fast han nu reser iväg igen, den 6 december.

Och halsbandet som jag till sist fick ihop, efter tre försök, har gått av igen.

Det vill sig liksom inte.

Fast det finns stunder, goda stunder. I lördags till exempel, då lekte vi hela, H och jag, så vi nästan trodde på det själva! :-)

Mer vinter

Det är i alla fall otroligt vackert!

Vinter

Det ville jag inte ha. Besvärligt med rullstol och – verkar det – ännu sämre snöröjning. Bland annat.

Tänker tillbaka på små lyckor, till exempel oväntade besök.

Fast de väntade besöken passar mig bäst. Då kan jag ha lämplig förtäring hemma. Den söta trastungen hittade jag inget passande till i hastigheten! (Jag brukar inte ha mask hemma...)

Hoppas orka/idas/vilja återkomma snart med rapport om H. Och kanske mer om mig.

Nygamla konster

På nattkröken lite nyheter om H:s rehab:

Han kliade sig i ögat idag och jag upptäckte att det var med vänstra handen! Min reaktion när jag blir överraskad av något sådant blir att skratta och sen snyfta lite. Och säga något i stil med:

- Din luring, jag förstod att du skulle kunna visa någon ny(-gammal) konst idag igen!

Det var ett tag sen det var samma reaktion när han kliade sig på hakan och nu når han alltså en bit till.

En annan konst han visat mig under de senaste träffarna är att ställa sig bakom mig när jag sitter på en stol och krama mig med båda händerna. Forma båda händerna efter de delar av kroppen som råkar sitta på lämplig plats. Det känns så helt, liksom när han kramar om mig när han ska gå, med båda händerna slingrade runt mig.

Vi kramas tyvärr inte så mycket stående eftersom jag inte orkar stå så lång stund, men där i hallen tar jag lämpligt stöd och så kramas vi adjö.

Han har fått göra några fantastiska övningar med sjukgymnasten, som kräver mycket tillit och förmåga att slappna av och han har faktiskt både och. Härligt att veta. Själv har jag ju rätt stor tillitsbrist, tyvärr. Trots all terapi och behandling jag kostat på. Men det har alltså varit värre.

Min rehab? Haha, du skämtar!

Fast alla dagar är inte sämre och rätt som det är upptäcker jag att jag kan förändra något. Jag har till exempel minskat kaffedosen och tycker hjärtat blivit lite lugnare. Kanske finns något mer att göra för mitt mående.

Ja, sova!

Det levs

Även i november levs det lite grand här, men det hade inte satt något spår här än. Men det kommer nog. Imorgon kommer i alla fall H; han är mitt finaste livtecken.

Du är perfekt!

Riktat till käre H:

Du är fortfarande perfekt för mig, trots dina sjukdomar och handikapp. Visst är det lite kämpigare nu, till exempel när vi träffas och ska fixa något att fika eller äta, men vi fixar det. Jag förbereder så gott jag kan och du kan ordna det som fattas riktigt bra nu. Du går runt i mitt kök utan stöd och bär fram saker till bordet. Vänsterhanden får vara med så gott den kan och i vissa ögonblick ser du faktiskt hel ut!

Men visst. Ute i världen är du långt ifrån perfekt. Arbetslivet. Sköta ditt hem fullt ut. Kunna handla mat, även när det blir vinter. Ägna dig åt dina hobbies. Börja köra bil igen?

Idag pratade du om det igen, annars försöker du trycka ner det jobbigaste. Vad skulle du kunna jobba med? Vad händer med dig och din försörjning framöver?

Det är tungt, men jag är glad när du pratar. Kanske, kanske kan jag fortsätta ha en funktion för dig, fast min ork dalar. Eller kanske till och med två funktioner. Jag glömmer inte det viktigaste: Kramandet och mysandet kan ingen ta ifrån oss. Det ger nog oss båda lite extra kraft att fortsätta kämpa.

Att prata om funktioner kan låta kallt, men är man funktionshindrad är det lätt att slinka in på det resonemanget. I själva verket ville jag bara säga att det viktiga för mig är att du fotfarande är du. En unik och underbar gubbe!

Snö

Vitt igår kväll och imorse, men nu tinar solen bort snön igen. Vitt är ljust och fint men ovitt och ohalt är bättre för handikappades promenader, med eller utan rullstol. Så jag röstar trots allt för snöfritt till jul i alla fall. Om jag nu har någon rösträtt i frågan.

Ska kolla vilket år det var jag rullade till affären på barkmark på julafton och köpte mig en glass. Det är kanske 3-4 år sen, gissar jag. Det var häftigt!

Inte ide riktigt än

Det kom ingen snö just nu, så ok då, jag är med ett tag till. Och då kan jag passa på att skryta över mina två resor med skräckbussar. Resan till sjukhuset fick jag göra med samma gulliga chaufför, som jag tränade med. Det blev nog lite fixande med bokningarna där, skulle jag tro. Det gick bra, fast rätt långsamt och försiktigt. Och när jag skulle försöka få stolen på rätt ställe inför backningen, tog jag i för mycket så jag kom för nära stoleländet i stället och fick göra om flera gånger.

Resan hem fick jag göra med en annan mysig chaufför som jag åkt med någon gång förut. Det gick lite sämre, men jag kom ner utan skador och utan större skräck. Han gick bakom stolen och höll emot (sa han). Jag har inte talat om vad jag och stolen väger tillsammans, sa jag.

På sjukhuset gick det också bra. En otros är beställd, men lite brydd är jag hur det kommer att vara att få på sig och ha på sig en sådan tingest. Och när jag ska upp och springa på nätterna får jag springa utan. Men det kommer säkert att kännas tryggt på dagarna. Fast jag hade ju behövt något för fotleden också. Ibland.

H har blivit äldre. Ett år äldre helt plötsligt, med vårt konstiga sätt att räkna. På det konstiga sättet är han nu lika gammal som mig ett par månader.

Jag tycker jag blir äldre för varje dag. Vissa delar i alla fall. Särskilt kroppsliga delar. Sinnet är väl ungefär som vanligt. Tokglatt ibland, som till exempel när jag läser i journalgrodboken från Dagens Medicin.* Tokledset, gammalt och uppgivet ibland, när problemen hopas.

Men ibland går problemen lösa! Jag återtog kontrollen!

Dock tänker jag inte åka skräckbuss på vintern. Alla berörda har erkänt att med snöiga däck är inte glidrisken helt obefintlig. Så när det gäller sjukresor går jag i ide. Strax. Snön är runt hörnet, tror jag.

*Länken funkade inte nu men jag länkade om så man i alla fall hittar grodböckerna man kan beställa.

Färdig!

Nu går jag i ide.

Träning avklarad

Det var rätt kille som kom med sin fina buss, han jag kämpat med – eller mot – förut. Han känner mig och mina nojor. Även arbetsterapeuten ringde och kunde dyka upp. Det är nästan mystiskt hur allt faller på plats. Om det ska bli någon balans i tillvaron nu måste allt falla av plats imorgon. Typ.

Om det gick bra? Beror på hur man ser det. Gruva sig i 20 minuter innan man åker upp håller inte när man verkligen ska ut och åka. Men idag höll det. Efter en bra stund åkte jag alltså upp och kunde testa min teori. När jag är däruppe och har kört fram dit jag ska parkera stolen, till vänster, tar det en stund innan jag juckat stolen tillbaka till höger så långt det bara går, tätt, tätt intill ett armstöd på en stol som envisas med att stå där, helt felplacerad.

Sen... då ska backningen börja, fast jag inte kan stå mitt på den smala rampen utan står väldigt nära vänsterkanten. Vansinne! Men! Min teori höll. I alla fall idag, med denna buss. Alla är inte exakt lika. Men i varje fall så kan jag se kanten redan när jag ska köra in på rampen, om jag böjer mig ner och tittar bakåt. Det ger aningen mer trygghet. Eller kanske sannare: aningen mindre otrygghet.

Jag backade ner själv, men kunde tyvärr inte köra någon längre bit utan att stanna. Och varje gång jag stannar åker hjulen en extra bit innan magnetbromsen slår till. Det har jag förstås känt förut men nu först är jag riktigt medveten om att det är ok, så jag inte blir så förskräckt för det också.

Men otäckt är det. En gång stannade alltså inte stolen förrän den nådde kanten. Och tid tar det. Så det beror på vem som kör när jag ska testa det i verkligheten imorgon. Ja, jag kan nästan lova att jag får en sån buss i alla fall hem. Och kanske dit. Fast nä tack, då blir det för mycket träning under stress.

Glömmer jag att skriva om H? Ja, det kanske jag gör. Nu är det jag, jag, jag och mina problem. Men han mår hyfsat. Gruvar för vintern förstås. Upptäckte idag under en handlarpromenad i kall vind att handen blir ännu sämre på att greppa rullatorn när den blir kall. Handskar är jobbiga att ta på och det måste vara en viss typ, så de inte hindrar greppet på något vis.

Kyla, snö och halka väntar oss båda. Ja, det väntar många i och för sig. Han får det ännu värre än mig eftersom han har så långt till affären och de är urusla på att ploga där. Första biten en trottoar som lutar i sidled och brukar bli blank av is. Sen stark lutning nedför respektive uppför. Vettiga skor har han inte för han har haft jättesvårt att hitta något förut och nu blir det ännu svårare. Knyta skosnören går inte till exempel. Och prova kläder och skor är jobbigt för friska, men kan vara helt omöjligt för oss ofriska.

Klart han kan ta färdtjänst till affären men det är inte roligt när det ändå är så pass nära. Det blir dyrt och han får inte med sig speciellt mycket i den lilla korgen. Släkt kan ställa upp ibland, men det är jobbigt att inte kunna vara självständig.

Någon eller något, du goda, mystiska kraft, var med oss i vinter!

Konsten att fatta beslut

Eller hur man gör för att ringa telefonsamtal i rätt sekund.*

Förmiddagen tillbringade jag i beslutsångest: Boka resa till sjukhuset eller boka av tiden?

In i det sista velade jag. Hade kallelsen framför mig, där det stod deras telefontider. Lunch 11.45, så innan dess skulle jag ringa. Så när ringer man då när man har beslutsångest? 11.40. Och de hade redan smitit på lunch. I och med det stod saken helt klar för mig: Jag skulle inte boka av tiden, vilket jag alltså hade tänkt, utan boka sjukresa!

En del ångest återstod ändå eftersom min H nyligen har råkat ut för en mycket oförskämd och elak valp på bokningen. Men jag ringde än en gång i rätt ögonblick och det var en lugn och trevlig tjej som svarade. Jag fick jättebra upplysningar om allt jag undrade över.

Jag vet sedan tidigare att beslutsångest tar enormt mycket energi. När detta var fixat var jag fri en stund. Jag åkte ut med sopor och handlade, åt och sov middag, men sen började nästa beslut pocka på ordentligt. Jag hade nog redan beslutat mig för att träna med en skräckbuss för att vara säker. Åtminstone nästan beslutat. Men sen gällde det att ringa om det, före 22.00. Gruvsamt om jag skulle få tag på någon som inte kände till mitt problem. (Eller bokarnas och chaufförernas problem, den surriga och hispiga tanten i rullstol...).

Men än en gång ringde jag i rätt ögonblick. Tjejen som tipsat mig om att boka för ett träningspass i lugn och ro svarade. Och den lugne, snälle chaffisen som blivit utsatt för först en strulig tur med mig, sedan en resa jag vägrade följa med på, jobbar den tiden. Det är inte säkert det blir han som kommer, men chansen är rätt stor. Det vore skönt att åtminstone slippa plåga någon ny stackare, som inte alls vet om mina egenheter. Fast de måste ju lära sig, när de nu envisas med att köra såna här fina och miljövänliga, men delvis omänskliga bussar.

* Ja, hur?

Lyssna på magkänslan!

Så skämtar en tant som åter varit så hispig att hon knappt vetat vad hon heter!

Besök och fortsatta funderingar

Kort rapport: Mysigt besök av H. Jodå, han kan lite nya konster med vänsterhanden varje gång vi ses. Idag gav jag honom en pensel som låg i köket och han tog den och kliade sig på hakan med den. Han visade också att han når upp i högra armhålan nu, men än kan han inte tvätta sig där. Dock kan han dra handen fram och tillbaka på underarmen, så det är nog inte långt borta. Han är bra på att aktivera handen, låta den vara med och göra små uppgifter hela tiden och jag försöker hjälpa till. Trevligt!

Jag? Måste besluta snabbt imorgon om jag ska chansa och åka till ortopedteknikern på onsdag utan träning - såklart går det bra! - eller avboka och bestämma en tid för träning. Fånigt? Ja! men jag får vara fånig. Jag har MS och är extremt stresskänslig. Och kanske fånig. Suck. Men de som beslutat om fordon för sjukresor är också fåniga. Minst sagt!

Vem vill frivilligt backa utför denna ramp? Det är en del som inte är utfälld så man behöver inte hoppa sista biten, men det framgår nog ändå att det inte är så trevligt. Början är värst, för då ser jag inte kanten på rampen. Sen går det bättre. Kan jag låtsas när jag sitter här vid datorn. Men hjärtverksamheten ökar...

Mer höst

Så vackert i all enhelhet

Ett motiverat hurra? Och fortsatta utredningar...

Av någon anledning hade det inte kommit in någon info till bokningscentralen för färdtjänsten om att jag skulle ha bil med lyft. Efter min påringning blev det ordnat, hur nu det gick till. Det är många i den här härvan som borde straffas men jag orkar inte med mer tjafs. På onsdag fick jag åka i underbara bussar med lyft! Enda problemet då var att det blev felbokat så jag fick vänta väldigt länge på hemresan men det är en bagatell i sammanhanget. Fast kallt blev det. Jag kunde ju inte ha så mycket kläder på mig hos tandläkaren och ute blåste det. Jag kunde vänta inomhus i princip men måste ut och spana ganska ofta. Burr!

Nu litar jag på färdtjänsten (…) och går vidare med sjukresorna...

Varje dag ger jag upp allt minst en gång, gärna två eller fler men än så länge har jag alltid kommit tillbaka med ny kraft. Hur går det till?

Jag var nog ett älskat barn. Innan jag började skolan fick jag en grund som räcker än. Med hjälp av en del psykoterapi och dyligt på vägen.

Idag kom en kallelse till ortopedteknikern för utprovning av ortos för mitt sladdriga knä. Redan på onsdag får jag komma. Toppen och... Hjälp, jag som skulle träna med en skräckbuss innan det blev dags för någon sjukresa! Fredag är det till råga på allt idag, så jag hinner inte reda ut och boka och greja men jag har ringt och mailat en del i alla fall. Men det hann ju bli lunch också och hur många chefer jobbar och har tid att resonera med mig (igen, suck) en fredag eftermiddag? Och vad gör arbetsterapeuten? Orkar jag så mycket mer före min middagssömn? Det återstår att se.

Min H är på Rehab och snart får jag nog en kort rapport via mail hur det har gått idag. Jag skulle tro att när vi ses på söndag kan han många nya/nygamla tricks med sin vänsterhand! Många små tårar har trillat och kommer att trilla när jag ser att det går framåt. Samtidigt måste jag väl spara tårar för den skräck som nog närmar sig för hans del. Försäkringskassan med flera med mera...*

Nu har jag fått en rapport från käre H! Om höstdoft och uppväckt älgjaktssug:

”… frisk och skön höstluft, luktar multnande löv ute och suget efter att ta sig en tur i skogen och kolla efter nåt vilt kom när jag väntade på taxin imorse… men det får vänta tills nått annat år tyvärr. :-( ”

Rapport även om hård men bra träning och ett blodtryck som fortsätter hålla sig lågt, med hjälp av mediciner.

Allt är lugnt. I princip.

Och än lyser hösten så vackert.

*Och du fröken, skulle inte du leva här och nu?

Ett omotiverat "hurra"

Jag måste dementera. Ingenting med resandet har ordnat sig, inte färdtjänstresorna heller. Idag kom en buss med ramp igen fast jag var lovad lyft. Det var samma snälla, lugna kille som körde sist, när jag gjorde sjukresan till Hälsocentralen. Jag var ju väldigt bökig då, men han var ändå lika snäll som vanligt idag. Så jag borde ju ha följt med. Vi hade nog kirrat det. Men nä, jag stannade hemma. Idag handlade det ju i princip bara om en nöjesresa.

Men på onsdag har jag fortfarande tid hos tandläkaren, så vad gör jag? Använder den lilla, lilla tillit jag (kanske) har och tror att om det kommer fel buss en gång av hundra kan det inte hända på onsdag igen? För det har ju redan hänt två gånger av sju. Eller avbokar?

Beslutet ska fattas någon gång imorgon förmiddag.

Jag kanske ska leta fram pendeln!

Men har man sett på den, det tog bara några sekunder, så då är det meningen.

Nu handlar det "bara" om att koppla bort hjärnan. Och kunde jag det skulle jag inte vara så hispig!

Resultatet av eventuellt pendlande kanske ändå meddelas någonstans någon gång. Och kanske hur jag reste, om jag reste.

Något som måste analyseras

Varför är jag så förtjust i boxar, lådor, korgar och dylikt, som man kan ha saker i? Idag var jag på stan för första gången på evigheter och köpte visserligen ett par dyra, men förhoppningsvis vettiga, iläggssulor. Men sen var det i princip bara boxarna som intresserade och två följde med hem. Inte billiga, inte nödvändiga men fina. Ska fyllas med gammalt skrot, antar jag.

Varför inte ta en sopsäck och frakta bort gammalt skrot i stället? Jag misstänker att det skulle vara bättre för hälsan, enligt Feng Shui t ex. Jo, jag har ju gjort det också så mycket jag hunnit och orkat i sommar. Och nu samlar jag på altanen för att än en gång muta vår bussiga gårdskarl med kakor, så han fraktar bort det åt mig.

Men frågan återstår: Varför är boxar och lådor en sådan passion för mig?

Och... varför är jag så barnslig?

För övrigt har H varit på ett "stormöte" i veckan, med alla inblandade på Rehab. Eftersom han nyss fått Botox får han fortsätta träna där ett tag framöver Så bra! Nästa möte blir i slutet av november och då är det även i slutet av sjukskrivningsperioden. FK ska bjudas in. Hm... Fast det sägs, underligt nog, att den kontakten funkar bra här för de strokedrabbade. Måtte det vara så. Min gubbe vill jobba - han vill bli frisk och kunna jobba - men han får f-n inte stressas mer. Morr!

För övrigt 2: Mitt dåliga, inflammerade, svullna knä är bra igen! I alla fall lika bra som innan denna urdåliga period. Egen, klok behandling, först med Orudis salva, sedan med ett enkelt stöd köpt på en sportaffär hjälpte. Eller om det var tur. Eller healing av någon snäll hjälpare. Även fotleden blev sladdrig men den har också stadgat sig. Så bra!

Händelser

H upptäckte till sin förvåning att han för första gången efter stroken kunde ha armen rakt utsträckt bredvid sig när han skulle sova. Tack, Botox! :-) Det ska ta lite tid innan verkningarna sätter in ordentligt, så detta är en bra start. Möjligen mjukare fingrar också, säger han.

Jag har knäppt kort på min gitarr och ska lägga ut en annons någonstans. Nu accepterar jag att jag inte kan spela längre. Men det har tagit tid. Jag hade sådan lust att spela och sjunga "Sådan är kapitalismen" och "Cheops pyramid" men efter att ha försökt trycka ner ett par strängar beslutade jag att jag får nöja mig med att sjunga. Och det gör jag.

Och lyssnar ibland på Youtube.
Cheops pyramid.
Kapitalismen.

Något har klarnat

En sak har jag förstått: Det är Färdtjänst som gäller när jag ska till tandläkaren om ett par veckor. Hurra, då kommer jag dit i alla fall på undersökning. Och kan springa på stan sen. Rulla menar jag. Men! Sen har jag ingen aning. Måste ringa upplysningen för varje detalj jag sedan (eventuellt; förhoppningsvis inte) ska göra hos honom, för att veta om det är sjukresa eller färdtjänst jag ska använda mig av.

Nu ska faktiskt diverse chefer resonera om mitt tillstånd att åka buss med lyft också. Sådana tillstånd finns inte för sjukresor. Det har liksom aldrig hänt att kommun och Landsting haft samma eller liknande regler här. Men hör och häpna: i flera andra kommuner i länet samsas de! Jag blandade in en tillgänglighetssnubbe jag råkade hitta på Landstingets hemsida, kanske därför de ändå tänker försöka samsas lite här också nu? :-)

Apropå rulla ska jag förstås hurra för att rullen är tillbaka, i perfekt skick. Hurra! Och jag har uträttat en massa saker med den idag. Och ska fortsätta imorgon. Skicka tillbaka ett plagg till Ellos, köra bort mer sopor, betala på affären... Ja, mitt ICA-/Mastercard låg här vid datorn eftersom jag hade tänkt betala räkningar. Känd stamkund som jag är fick jag efter en del funderande ta min mat ändå när jag lovade att återkomma så snart som möjligt och betala. Tack för det! Knäckt var jag ändå, länge. Det går ju så jädra ont! Det mesta i alla fall.

Nu är det bäst jag börjar förbereda mig för nattens sömn.

Något ska berättas

Ja, jag har inte planerat så mycket vad som ska skrivas när jag nu sätter mig med Expressen igen, därför fick rubriken bli lite svävande. Inte vet jag så noga vad jag skrivit förut heller, så det kan bli upprepningar eller kanske snarare stora luckor, som gör en del obegripligt.

En sak vet jag i alla fall: H har fått ett stort antal Botox-sprutor idag. Han ringde när han kommit hem och berättade ungefär hur det hade gått till. Det hade inte varit skönt, särskilt inte sprutorna på insidan handen och handleden. Men syftet är gott, mycket gott. Och han var inte mer misshandlad än att han orkade kliva av taxin vid affären och handla, på hemvägen. Då får han en ganska lång väg med uppförsbacke att gå hem, med rullatorkorgen full av varor. Han är fantastisk!

Den dåliga handen har blivit sakta bättre hela tiden och när han var här i söndags visade han att han lärt sig klia sig på hakan! Jag blir alltid så glad när jag ser nya färdigheter. Nygamla färdigheter menar jag. Och nu kommer det säkert att lossna så förbättringarna sker i en rasande takt framöver. Man ska inte ropa hej, men… ”Hej!” Kan inte låta bli!

För min del? Jo, men visst, idag hade jag besök av kuratorn och lyckades faktiskt göra henne lite brydd, när jag berättade om mina äventyr med färdtjänst och framför allt sjukresor. Har jag berättat att jag var till hälsocentralen i fredags? Jo, det hade jag faktiskt. Men jag hade inte gått in på detaljer, vare sig om läkaren eller om resan hem. Det gör jag inte nu heller. Men en sak ska jag berätta. En fullstor gick sönder då. Nej, Xpressen, min rullstol! ;-) Sådär, nu fick du mig att le igen. Du gör minsann allt för att jag inte ska få gräva ner mig helt i mitt bedrövliga liv.

Men jag gräver envist vidare, sedan leendet ramlat av.

Jag börjar få panik av att vara utan rullstol. Jag kan inte göra någonting alls utomhus. Jag behöver handla mat och köra bort sopor och hämta paket. Eller behöver och behöver. Mat finns på lager, eftersom jag särskilt framöver vintern inte alls kan lita på att jag kan handla. Det är inte så väldigt mycket sopor än och i varje fall inte något som luktar. Ellospaketet däremot, det bara måste jag komma åt så fort som möjligt. Kläder kan tyvärr måsta returneras och jag måste se hur vissa saker ser ut för att kunna fortsätta planera inför H:s födelsedag. Men framför allt är jag väldigt nyfiken!

Och det ser ut som alla vackra löv kommer att ramla av innan jag kommer ut igen. Hösten som är min årstid!

Fast egentligen gick det väldigt bra i fredags, för när jag kom hem efter min skräckfärd, fick jag tag på både arbetsterapeuten och en kille på hjälpmedelscentralen, så reparationen av rullstolen hann börja diskuteras redan då. I måndags blev den hämtad och jag blev lovad (eller var det nästan lovad?) att få tillbaka den i slutet av veckan.

Det är onsdag kväll nu, september är snart slut och det var då jag skulle uträtta så mycket, med Färdtjänst och sjukresor.

Det är bedrövligt.

För att inte tala om valet.

Men jag ska inte tala om valet utan nu ska jag hänga tvätt. Tvättmaskinen fungerar, peppar, peppar!

Brev till Xpressen och vidare till bloggen

Hej Expressen! Du tror väl jag har övergivit dig helt, men så är inte fallet. Jag har bara tagit en paus, kanske lite längre än vanligt. Nu är du nyinstallerad och fräsch och jag är… lika gammal och trött som vanligt.

Men jag har mina ljusa stunder. Just nu är det inte en sådan men jag provar ändå. Fast det kliar som själva den på ryggen, benet domnar och när jag kommit så här långt måste jag riva av mig headsetet och rusa på toaletten. När jag är tillbaka har jag naturligtvis tappat den lilla interpellation jag eventuellt hade. Men så trevligt! Nu gjorde du en sån där liten krumelur som fick mig att dra upp mungiporna lite grann. Enben har tappat sin lilla interpellation! :)

När jag ändå har tinat upp lite grann kan jag passa på att berätta om något trevligt, som faktiskt finns. H finns. Och det är meningen att han ska komma hit i morgon igen, fast han var här i onsdags. En syster finns också och hon kanske kommer på måndag. Och på onsdag kommer kuratorn, visserligen en månad senare än det första datumet vi hade satt upp, men ändå. Hon kommer. Antagligen.

Trevligt är också att jag denna gång, inför ominstallationen av XP, hade sparat den viktiga profilen där allt jobb jag lagt ner på att lära dig förstå mitt språk finns sparat. En gång har jag för mig att jag fick göra om alltihop igen. Nu verkar det i och för sig som att jag borde börja om från början, för du har verkligen onödigt svårt att förstå vad jag säger. Jag läspar visst lite grann fortfarande, sedan jag drog ett par tänder. Jag vet inte riktigt om det verkligen är nödvändigt eller om det bara är slöhet. Hes blir jag ofta och då blir det inte heller speciellt lätt att förstå mig. Nej just det, det är jag som är problemet, inte du.

Mindre trevligt är bland annat... Nej, det är så mycket. Detta är så otroligt mycket så jag tror inte jag orkar. Jag skulle så småningom fortsätta skriva om mina utredningar, men det är så tungt. Fast när jag tänker efter finns det en positiv sak där också. Jag är faktiskt beviljad att åka färdtjänstbuss med lyft, så jag slipper backa nerför den förskräckliga rampen, där rullstolen gled.

Men. För sjukresor finns inga sådana bussar. Möjligen finns det en. Någon lyckades i alla fall lura mig att jag skulle få åka buss med lyft, när jag skulle till hälsocentralen i fredags. När det visade sig att det lika förbaskat var en buss med ramp som skulle hämta mig, fick jag förstås panik. Jag inspekterade utgången och tänkte att, tja, det borde väl gå ta sig ner där. Alltså kliva av rullstolen och kliva ur som en frisk människa. Nästan. Uppför rampen körde jag, inga problem. Det är en helt annan sak, eftersom jag ser vad jag gör och inte behöver stanna upp en enda gång.

Men när jag skulle av. Jag vill inte tänka på det, än mindre berätta om det. Så då hoppar jag över det och konstaterar bara att det blir inga fler sjukresor. I alla fall inte utan en massa psykoterapi och/eller hjälp av någon medföljande människa som kan köra min stol.

Vilken tur att jag inte brukar vara sjuk!

Mer höst och en tur

Första färdtjänstturen sedan sista besöket på Rehab i maj. Jag fick åka med två olika fina bussar med lyft. Skönt! Kul att ta en sväng i köpcentret igen!

Och mer höst. Första färgglada lönnlöven jag ser i år. Jag är så glad för lönnarna på gården.

Jag är också glad att H finns, om än oftast på distans. Han var här i onsdags, men det känns så länge sen. Ojdå, i förrgår! ;-)

På måndag ska Xpressen installeras om och dessutom får jag besök av sjukgymnasten. Det dåliga knäet är liksom lite extra dåligt. Svullet, stelt, varmt... Men jag handlade prylar idag som kanske hjälper lite, tills vidare.

Höst

Vackra höst

Lever

Nej, inte sådan lever. Inte just nu i alla fall. Men jag vill tala om att jag lever. Någorlunda.

XP är ominstallerad och det tar evigheter för mig att få ordning på allt. Xpressen måste ominstalleras av en kille på Landstinget och jag har inte fått någon tid än men tror det ska fixa sig på måndag.

Orkar kanske berätta en mycket rolig sak: H ska få Botox igen den 22/9! Jag tror det blir toppen för träningen av hans arm och hand!

Mitt liv är en utredning

Idag har jag suttit i telefon länge och det är fantastiska människor jag har pratat med, på gott och ont. Lugna, tydliga och trevliga. Det goda är att jag nu vet (nästan) exakt hur min situation ser ut. Det onda är att den ser för jävlig ut. Dels är det en kille på färdtjänsten, dels han på hjälpmedelscentralen, som nu informerat mig.

Här sitter jag och här kommer jag att sitta. Bara lite lätt överdrivet. För jag kommer i alla fall att ta mig till affären och till soprummet. Ibland. Inte när det är djupsnö förstås eller när det är för kallt eller för varmt. Eller när jag är för trött att kliva på rullstolen. Utredningen om vinterns fasor har jag inte påbörjat än, men jag är medveten om att det också är dags. Precis när hetsommarens och fukthöstens fasor är över...

Jag kommer i alla fall inte att ta mig till hälsocentralen eller lasarettet. För sjukresor finns inga andra handikappfordon än bussarna med den långa rampen, som jag, det vill säga rullstolen, gled bakåt på i våras. Däcken tappade alltså greppet. Jag tänker inte åka en sådan buss igen, inte på egen hand i alla fall. Min enda möjlighet att ta mig till en vårdinrättning nu, är väl att skaffa någon form av assistent som kan köra stolen. Vissa taxichaufförer körde den jättebra, men de får inte köra våra rullstolar när vi sitter i. Det fick jag veta när jag för en tid sedan pratade med Taxichefen.

Skaffa assistent, haha! Numera får knappt ens de mycket handikappade assistent. Det har ju också blivit uppstramat. Kanske berättigat i vissa fall, vad vet jag?

Om jag provar några andra begrepp då: Ledsagare? Följeslagare? Måste utredas. Kanske är det följeslagaren som följer med på resan enbart, medan ledsagaren följer med mig och gör saker. Eller tvärtom. Den ena kostar och den andra inte, eller hur det nu var.

Jag har i alla fall fått ett muntligt löfte av färdtjänsthandläggaren om att få åka med bussar med lyft, och så klart förstod jag att det blir svårare att pricka på en sådan när jag vill ut och åka. Nu fick jag veta att det finns bara sex sådana bussar och då måste jag förstås vara ute i god tid och kanske inte alls kan välja när jag ska åka. Med färdtjänsten skulle det ändå kunna fungera någorlunda, för jag brukar åka tider när det är lugnare och har jag ingen tid bokad kan jag anpassa mina önskemål. Men det blir ofta ombokningar, inte minst när det gäller samordningen med sjukresorna, så det är nog allmänt hopplöst.

En sak glömde jag dock ta upp med färdtjänstkillen idag, så det blir ringning imorgon bitti igen. Jag hade ju faktiskt tänkt tanken att jag, än så länge, kan kliva av rullstolen och sitta på ett säte, som en vanlig människa. Chauffören får alltså köra rullstolen tom nedför rampen. Upp kan jag säkert köra även i fortsättningen, för jag har utrett med killen på hjälpmedelscentralen hur rullstolen fungerar. Medan jag rullar finns det en motorbroms som gör att den inte kan glida iväg, men när jag står stilla fungerar inte den bromsen. Där har vi en anledning till att min rullstol gled bakåt. Den andra var alltså antagligen att jag hade nästan 10 år gamla, hårda däck. Det finns inte en chans att jag kan backa nedför en smal ramp utan att stanna ett antal gånger och räta upp rullstolen. Och det gick bara sämre och sämre för varje gång jag åkte med dessa bussar. Det blev mer och mer gruvsamt för varje gång. Ändå hade jag tillit kvar, ända tills den långa glidningen hände. Köra uppför gick dock väldigt bra, kanske på grund av att jag då ser var jag kör!

Imorgon ska jag alltså ringa igen och fråga hur jag ska bete mig för att få testa om jag klarar att kliva ner ur bussen. Förmodligen går det bra, helst med hjälp av en stadig chaufför. Det är lika bra att få testa att kliva upp också, så vet jag. Jag har alltså inget lyft alls på mitt vänstra ben nu, så det är inte lätt att veta. Gå med kryckor kan jag i princip inte heller, men då måste jag göra det, i alla fall några steg. Men varje gång jag kliver av och på rullstolen är en risk i sig.

Varje gång H har varit här, har jag nyfiket tittat ut för att se vilket slags fordon han skulle åka med. Då och då har det varit den här typen av bussar och jag har sett att det finns två trappsteg och det ser inte alldeles hopplöst ut. Men jag har inte provat att kliva upp ett enda trappsteg på evigheter, så jag måste prova. Men när? Hur? Beställa färdtjänst för 230 + 20 kronor för att prova det?

Mitt liv är en utredning.

Politik

Politik är inte min starka sida, men jag bara måste länka till en artikel om en fantastisk, modig före detta moderat. Jag vill sprida detta så mycket som möjligt, så kanske, kanske jag påverkar någon att byta sida och/eller välja en humanare sida i valet. Vem som helst kan bli sjuk och/eller handikappad, till och med en moderat!

Heja, Lars Sjöblom och krya på dig! Eller snarare handlar det för dig, liksom för mig, att leva så gott det går som handikappad. Taskiga ryggmärgar och myelinlösa nervtrådar hämtar sig inte så lätt.

– Därför lämnar jag Moderaterna

En torrare tillvaro

När jag börjar har jag ingen aning om vad jag ska skriva, men det är lite för länge sen jag skrev. Alltså, vill jag skriva eller måste jag skriva? Det vet jag inte riktigt. Jag tycker i alla fall inte om att sitta här och prata högt när klockan är 22.30, innan dess har jag inte haft tid eller ork eller vad det nu är som har fattats. I många dagar.

Det händer saker, bra och dåliga saker, men mest håller jag på med mer eller mindre tråkiga utredningar. Och försöker att städa förstås. Sy ska och vill jag göra, men jag har inte kommit fram till symaskinen mer än någon liten stund. Var nu ska det vara så svårt? Det är faktiskt ett roligt att kunna fixa till gamla eller nya kläder så de blir användbara.

En positiv sak är i alla fall att luftfuktigheten äntligen har gått ner. Det hände för ett par dagar sedan och då minskade den med ungefär 20 procent direkt. Om jag kände det? Jojomensan! Oj, så tvärpigg jag blev när det var bara 55 procents luftfuktighet. Det mesta jag har sett i år är 75 % och det är ju inte mycket att skryta med, men det räcker gott för att däcka mig. Och så träffade jag en granne idag som berättade att de hade varit någonstans söderut när det var nära 100 % luftfuktighet. Hon undrade hur jag skulle ha klarat det. Luften var liksom tjock av fukten; nästan så att det regnade. Man såg fukten. Otäckt! Men så får jag glädjas igen över att bo på rätt plats i landet. Vi har minst naturkatastrofer och ett jämförelsevis behagligt klimat. För mig.

Min käre H har gjort fantastiska saker på slutet. Han har till exempel tagit flera riktigt långa promenader med rullatorn. Senast han hälsade på mig stannade han vid min affär och handlade först. Sedan promenerade han alltså från affären till mig. Det är inte så långt men lite uppför hela vägen, så han visste inte hur det skulle gå. Med det gick jättebra! Sedan har han gjort samma sak hemma hos sig ett par gånger; stannat vid affären när han kommit med sjukresetransporten, handlat och sedan gått hem till sig, uppför en delvis väldigt brant backe. Jag tycker det är helt fantastiskt!

Var ska jag göra nu? Sy en liten söm kanske? Den förskräckliga symaskinen är i alla fall trädd så det är bara att sätta igång. Fast först ska jag klaga på en sak till. Tvättmaskinen är fortfarande inte lagad. Jag snålar med kläder nu, men det börjar i alla fall samlas för mycket för att det ska vara roligt. På måndag blir det två veckor sedan maskinen dog. Jaja, grejerna är i alla fall beställda, så det ska väl inte vara alltför långt borta.

Det var förresten riktigt kul och gick bra att skriva med Xpressen, sedan jag startat om den bara en gång. Det dummaste han gjorde var att starta "Röj"! ;-)

Affirmation

Inte sanning tyvärr, utan en affirmation. Klippt och klistrad i samband med en kurs för sådär 15 år sen. Ganska sann då faktiskt, men inte nu. Vill, vill, vill känna så igen!

Som om det inte räckte

Min 4 månader gamla (Gamla? Nya skulle jag påstå) tvättmaskin med 5 års garanti är kaputt. Det blev den i morse under en 60-tvätt och jag har ännu (19.23) inte orkat skölja och hänga alla handdukar och framför allt inte lakanet. Även om jag lyckas hänga allt innan dagens slut kommer det att ta en vecka att få det torrt. 100% luftfuktighet och halvblöta kläder. Chans att få det fräscht? Knappast. Jag vill strypa någon men vet inte vem. Dumskallen som köpte maskinen kanske?

Maskinen bara tvärdog under sköljningen och det började lukta bränt. Tror du jag, med mitt lugn och min tillit mådde bra den närmaste stunden? Då tror du fel! Jag kunde ha fått en hjärtattack på kuppen. Sånt ska man inte skämta om men så skämtar jag inte heller.

Skrället (eller ska jag kanske bara säga måndagsexemplaret?) heter Bauknecht och har ett sjätte sinne, enligt tjejen på servicefirman. Henne pratade jag med redan för flera veckor sedan då det hände konstiga saker med min tvätt. Plötsligt kändes den inte ren utan luktade skunk. Jag förstod att något var fel också av att programmet som tidigare tagit 2,5 tr plötsligt bara tog 1,5 timme som mest.

Jag skulle dock aldrig ha kunnat bevisa att något var fel, eftersom den smarta maskinen själv bestämmer när tvätten är välsköljd. Är han nöjd med två sköljningar så är det bara att acceptera. Acceptera? Nej, sällan. Jag skulle kunna kasta ut den här maskinen och köpa en ny, ointelligent, om det bara fanns någon sådan toppmatad. Det sägs att alla maskiner är samma skit numera. Typ.

Men min Bauknecht har 5 års garanti. Det var i princip enda anledningen till att jag köpte just denna.

Tjejen på servicefirman är i alla fall jättetrevlig. Så allt är inte mörker när det gäller detta ärende, bara ca 98%. Kommer det en trevlig servicekille imorgon kan det bli 97%. Fast när mina 5 kg tvätt (som är hängd nu i alla fall) ruttnar, går det upp till 100% igen och lite till. Och jag kommer aldrig mer att vara lugn med en Bauknecht på i badrummet.

Inläggning

Nej inte sill. En gubbe. En kär gubbe ska läggas in igen imorgon men det är inte alls så illa som det kan låta. Han är en prioriterad kund så han får fem dagar till på Rehab! Eftersom det gick så himla dåligt med träningen länge, på grund av ischiasen, har dom fixat detta till honom. En orsak till är att det inte kommit så många akuta fall under sommaren, så det finns plats och resurser. Härligt! Han är verkligen villig att träna mer. Han har ju varit iväg en gång i veckan hela sommaren men tyckt att det varit för lite. När det gäller armen har han själv hållit igång riktigt bra men det har varit värre med benet. Han blev i alla fall peppad efter senaste besöket och har gjort ett par promenader.

Handen använder han eller försöker använda så mycket han kan i vardagen. Han berättade en dag att han tog en glasspinne med vänster hand och försökte få upp den till munnen, men var tvungen att ge upp och böja ner huvudet. Men han försöker! Han kan nypa tag i saker och hålla i. Men det krävs en enorm koncentration och mycket vilja för varje liten grej han ska göra. Och upprepar han en rörelse ett par gånger får han kramp i hela armen. Men ändå. Små förändringar till det bättre sker hela tiden.

Mina framsteg? Jo... jag har... Vad var det nu, något bra har jag väl gjort? Någon förbättring? Kommer inte på något just nu men jag återkommer. Tydligen inte så ofta nuförtiden men en vacker dag...

Risk finns dock för kommande klagoinlägg. Det är mycket, mycket jag grubblar över och oroar mig för, för egen del. Jag tänker till exempel en hel del på tillgänglighet, detta vackra ord som verkar vara hur jädra tomt som helst när det kommer till kritan. Kommer jag att ta mig någonstans till vintern? Och jag känner mig mer och mer otrygg. Jag har visst mist all tillit. Detta vackra ord med viktigt och skönt innehåll.

En gång hade jag tillit, åtminstone relativt mycket. Fast när jag tänker efter minns jag en övning i gestaltterapi som visade på motsatsen. Hm. Blev det bättre under den tiden då, innan jag fick ms-diagnosen? Jo, jag minns stunder av flöde, när jag bara följde med, utan rädsla. Skönt! Dit vill jag igen! Men hur kommer jag dit med en kropp (och en knopp) som är så klen? Meditation tant, meditation! Ok, ska prova. Fast ikväll tar jag nog en lugnande igen för att kunna somna utan att känna alltför mycket av mitt oroliga hjärta. Jag får sällan till det med min självhypnos nu.

Jo, jag finns

Jag finns fast jag är tyst. Han med stort H finns också och några till. Men det är ofta tungt. Vädret... För min del handlar det stundvis om överlevnad. Att svettas är jobbigt (jag minns!) men att inte kunna svettas är sju resor värre. Fast det skulle jag inte ha trott på då. I min ungdom. När ymnig svettning var ett rent helvete, bland andra helveten. Och jag erkänner att det nog, trots allt, var ett större helvete att vara ung och mobbad och mycket, mycket, mycket blyg och osäker än att vara halvgammal och sjuk. Och ganska säker. Bitvis. Däremellan lidande av ren ångest. För färdtjänstbussars ramper, för lutningar i sidled, för att inte ta mig till soprum och affär i vinter. För framtiden.

Och däremellan stunder av lycka med käre H, som har besökt mig varje vecka. Och någon lycklig stund med min syster. Och någon lycklig stund utomhus.

Mitt i allt tungt har jag dessutom gjort en tavla! Jodå, tavlor kan vara tungt att inse att man gjort men det här är en lätt tavla, en lektavla. Jag är så glad för allt jag plockat och sparat genom åren. Strandfynd och vanligt land-fynd. Blandfynd. Eftersom fynden bara finns i begränsad mängd och det aldrig kommer att komma till några nya, har jag varit så rädd om allt. Jag njuter ju av att plocka med mina fynd som de är, smeka de mjukt slipade drivvedsbitarna, sortera glasbitarna och försöka lägga snygg mosaik. Men nu känns det inte längre som om tiden är oändlig så nu har jag börjat sätta igång småprojekt utan att tänka så mycket. Skönt och roligt! Observera att jag inte säger att det är konst - det är lek! Inte heller säger jag att projektet är klart. På slutet börjar jag få lite krav. Det blir inte bättre av det utan tar bara mer energi.

En del saker (hm, ganska många...) blir aldrig klara. Till exempel ligger här också två nya collageprojekt som väntar på avslut. Men de roliga stunderna har jag haft så vadå? Vem bryr sig i framtiden om mina collage är färdiga eller ofärdiga? Fast kanske skulle det inverka positivt på min egen ofärdighet om jag färdigställde mina projekt? Ingen helt ologisk tanke faktiskt. Värt att prova.

Att vara bredbandslös

Detta skrivs natten mot onsdag den 14 juli 2010 och jag ber om ursäkt om det inte blir utlagt i någorlunda rätt ögonblick. Det har i så fall sina orsaker
För första gången på evigheter testar jag Voice Xpress utan att ha en massa andra program igång. Ja, det vill säga Word har jag förstås igång, men ingen Firefox med en massa flikar. Ingen Thunderbird heller. Det är nämligen ingen vits, för jag är utan bredband. Åskan tog det! Jag tar för givet att det var åskan. Det small utan bara den och jag undrade förstås var den slog ner. Genom ett telefonsamtal med H fick jag senare, när jag åter satt på datorn, veta att allt Comhem var utslaget i mitt område och att de jobbade med problemet. Tur i oturen att jag bara har bredbandet. Stackars de som är utan både TV och telefon. Undrar just vad de hittar på? Lägger ett vanligt, gammaldags pussel kanske? Pratar med varandra? Älskar lite mer än vanligt?

För min del är det i alla fall väldigt många timmar nu redan sist kunde surfa. Jag stängde av datorn innan jag gick för att sova middag, för jag hade naturligtvis kollat vädret och insett att åskan skulle komma hit också. Det känns konstigt. Att inte ha kollat mailen på länge. Att inte ha fått läsa om vad åskan och regnet har ställt till med.

Jag erkänner att jag är fruktansvärt beroende av datorn och att den i normala fall står på precis hela tiden när jag är hemma. Om jag till exempel riktar in mig på att gå till symaskinen och sy lite, måste jag först sätta mig vid datorn en stund och se om det hänt något nytt. När jag kollat det är det säkert dags att gå på toaletten och när jag kommer därifrån är jag säkert hungrig så jag går till köket i stället. Det där med symaskin har jag helt glömt bort. Det kan gå veckor innan kommer fram dit. Men ikväll var det lite lättare. Eller. Nej just ja, jag kom inte fram riktigt. Det låg en massa spännande papper i vägen som skulle sorteras. Och så skulle jag flytta lite prylar för att H:s rullator ska få plats i morgon när han kommer på besök.

Strax efter tio kommer han, för han åker direkt från träning på Rehab. Tio brukar vi annars ta ett Skype-samtal. Nu kan vi i stället ta ett irl-sam… tal förstås, vad trodde du? Det trodde jag med om jag ska vara ärlig! :)

Det här skriver jag på onsdag morgon: Fortfarande inget bredband! Men snart en man i min famn.

Och ett tillägg på onsdag eftermiddag: H har nyss åkt hem och jag är ensam igen, inte ens Comhem har jag som sällskap. Men vad gör det när jag ska ta en sen middagslur?

Ett sista tillägg på detta inlägg: Comhem har commit till rätta – strax efter 16 svarade jag på ett mail - och här kommer jag att sitta och kasta bort min dyrbara tid igen. Men denna dag har i alla fall haft sin stora ljusglimt. Exakt hur det glimtade berättar jag inte, men trevligt var det! :)

Och igår upptäckte jag att Xpressen fungerar bra när han får vara ensam herre på täppan.

Problemlösning och dylikt

Jag arbetar inte. Får inte arbeta eftersom jag har förtidspension. Nej, det blev fel, mycket fel. Vi tar om det. Eftersom jag har sjukbidrag får jag arbeta ett visst antal timmar utan att få avdrag på mitt bidrag. Mycket, mycket konstigt. Men jag måste anmäla till Försäkringskassan att jag arbetar, innan jag börjar arbeta. Så jag bör ju inte skriva här helt öppet att jag fuskar. Men det gör jag ändå. Jag arbetar!

Mina dagar går åt till problemlösning. Jag är en problemlösare. I många dagar nu har det handlat om datorn, som till exempel bara startar på rätt sätt ibland. Igår upptäckte jag dessutom en ny process som måste inaktiveras, vilket jag faktiskt lyckades med. Igår började jag även försöka lösa ett problem med nya tvättmaskinen och det fortsätter idag och säkert någon mer dag. Alla dagar, i stort sett dygnet runt försöker jag få till bättre ordning i mitt hem. Jag har stora högar med kläder som är nästan bra men måste justeras/lagas/ändras lite grand. Den nya symaskinen blev jag aldrig sams med. Att sy är underbart men att trä den är ett rent helvete! När ska symaskinstillverkare börja testa sina påhitt?

Sen måste jag redan nu börja fundera på vintern, hur det ska gå med sophanteringen då. Och handlandet. Alla jävla väg-(miss-)skötare som inte har en aning om vad tillgänglighet innebär. Måste börja anmäla dem. Måste nog tyvärr anmäla min egen bostadsrättsförening också. Sommaren är inte färdig än heller och den kan bli mycket värre. Tar jag mig alls på toaletten om det blir 24-25 grader inne och dessutom 80% luftfuktighet? Tar jag mig alls ur sängen? Orkar jag ens öppna kylen eller frysen och leta fram en korv att stoppa i mig? Och så var det det här med färdtjänstbussarna, att rullstolen gled bakåt på rampen. Jag har inte åkt sen det hände. Tänk om jag blir sjuk? Jag har pratat med många, till och med VD:n för taxiföretaget, men än återstår många svängar för att lösa problemet. Om det går lösa. Kognitiv terapi tror jag det får bli, för jag har ju bättre däck och lär ju måsta prova igen. Men nu har jag färdtjänstbussfobi!

Det var bara en liten, liten del av alla problem som ska lösas nu eller strax. Och något som faktiskt var löst. Datasupport kan du jobba med, säger väl försäkringskassan snart. Haha!

Men käre H var i alla fall här en stund i måndags. På förmiddagen innan solen började gassa alltför mycket. Vi fick fika, som jag förberett så mycket det bara gick. Vila och mys. Underbart och kort, men vi skulle inte orkat mer just då. Umgänget per mail och telefon är i alla fall intensivt, som vanligt.

Då och då gör hans hand eller arm någon ny rörelse eller förbättrar en redan uppväckt rörelse. Igår tog han en ovanligt lång promenad från lägenheten med rullatorn. Ändå har han dragit ner ordentligt på värkpillren. Jag tror tame F jag vågar säga att min H är på G igen. :-)

Stackars kroppar!

Stackars oss som inte tål värme, särskilt inte fuktig värme. Sjuttio procents luftfuktighet redan nu, det är inte normalt.Varmt, om än inte lika varmt som hos vissa. 34-35 grader har rapporterats från andra delar av landet, via Facebook.

Själarna? Nej, de mår inte heller bra av värmen, men jag tror de sticker iväg och svalkar sig någonstans så fort värden är ouppmärksam. Om jag vore mer uppmärksam skulle jag märka när H:s och mina själar träffas, när vi sover eller bara är allmänt ouppmärksamma. Vi är nog inte så ensamma som vi tror.

Trots allt gör vi även ett kroppsligt försök imorgon, mellan 10 och 14, innan solen börjar gassa på mina fönster. Vi hinner fika, vila och prata, allt som behövs. Ägg är kokade, köksbordet någorlunda städat, men med pärlor på bakkanten som vanligt. Duschar och tvättar håret gör jag snart.

Aj, tusan, den är redan över 22, jag får hålla koll på tiden nu. Att jag kan störa grannar struntar jag i; alla de närmaste är dessutom på landet. Men håret måste hinna torka, vilket tar minst två timmar. Nu finns inte en chans att jag kan vare sig duscha eller tvätta håret på dagtid så jag är tvungen att göra såhär. Natten är min tid! Jag har i alla fall en underbar duschstol nu, så jag känner mig ganska trygg i duschen. Jobbet är att torka upp allt vatten och torka mig själv, samt sakta reda ut hår, smörja en del kroppsdelar och klä på mig lite grand. Jag ska ju pyssla en del sen, när jag - förhoppningsvis - har min starka stund. Möbler måste flyttas, men jag tror jag sparar med det. Någon pryl kanske äntligen finner sin plats i alla fall.

Jag tror jag får en härlig morgon imorgon!

Vilken slags blogg?

Ja, vad är detta för slags blogg egentligen? Inte en superaktiv i alla fall. Trots varmt, fuktigt, mycket tungt och tryckande väder vill hjärnan gärna skriva, men ingen annan del av mig vill. Särskilt inte höften. Inte handen. Inte munnen heller, vilket väl är det största problemet. Men jag finns. H finns, om än på distans. Men han fanns här hos mig på midsommarafton! Härligt!

Om åska skulle jag skriva mer, men det passar ej så bra nu. Den är i närheten mest hela tiden så jag tror jag stänger ner. Adjö så länge, en vacker höstdag är jag pigg igen!

AC, åska, H

Kryptisk? Nädå, det betyder att AC:n går, åska ser ut att närma sig, liksom min käre H. Alltså, han ska närma sig, för färdtjänst är beställd till 16.00. Hur och vad vi kommer att orka i detta tryckande väder, det återstår att se. AC:n kan inte ta undan allt och jag är dessutom för snål för att köra på kyla hela tiden. Och fast mitt bo är litet har den för dålig kapacitet. Men visst hjälper den. Ännu mer hjälper det nog om det faktiskt blir en rejäl åskurladdning. Jag både vill och vill inte. Det brukar kännas suveränt skönt efteråt. Och jag känner mig rätt trygg såhär i en stad, men oroar mig för att datorn ska slås ut. Det kan ju hända även om åskan slår ner långt, långt bort. Så jag stänger nog av nu ett tag, innan jag lägger mig och sover middag. Det hjälper också till att göra lägenheten mindre varm.

Att jag är rätt åsktrygg i staden skulle jag kunna utveckla sen. "skulle kunna" och "sen" är praktiska, vaga ord. Inga löften!

Jodå

Jag är trött, men ska i alla fall bekräfta att H var här. Jobbigt och mysigt. Vi måste nog skaffa lite servicefolk, åtminstone en kombinerad kock, servitör, städare och diskare! Vi orkar inte... Men på något sätt fick vi till lite mat ("mat") och umgås orkade vi. Att vila tillsammans i sängen är inte sämsta sättet att umgås. Verkligen inte illa. Lite lek vid datorn blev det också. Jag är glad och tacksam att du finns, käre H!

Värme?

Det bådar inte gott att jag kokar bara jag tänker på att röra mig och det är bara 15-16 grader ute och knappt 20 inne. Det kan bli mer än trettio ute och tjugofem inne, i värsta fall. Vad gör jag då? Tar in en vilstol till badrummet och sitter där, så kanske jag tar mig över till toaletten när jag blir nödig. Plats för vilstol på badrummet? Nänämensan! Men när jag tänker efter är nya duschstolen så himla skön att jag kan sitta där.

Kanske, kanske får jag besök idag, men han med stort H gillar inte heller värme. Ja, hur var det nu, var det varmt? Nej, men väldigt fuktigt och det gör det hela värre. Vem som ska fixa fika åt oss om han kommer, det vete sjutton. Och på köksbordet står pärlburkar som jag inte orkat ta bort. Inatt, när jag skulle ha gjort viktigare saker, jagade jag förrymda pärlor - många - runt köksgolvet, så jag orkade inget annat.

För övrigt måste jag kommentera en sak jag hörde på nyheterna i morse. Flamskyddsmedel i grillkorven! Vad skulle jag säga om det nu då? Jag hittar inte orden... Fast jag med min strokeskadade H, som fortfarande har högt blodtryck, bör väl tänka mer på salthalten. Vi handikappade tenderar att äta en del korv, eftersom vi inte orkar laga mat. Varför vräker de i så mycket salt? Något behöver tydligen döljas. Själv har jag haft, och har troligen, lågt blodtryck, så jag behöver inte vara lika rädd för saltet, men det smakar ju f-n när det är för salt!

H var här igår!

Ja, käre H var här igår! Det var tre veckor sedan sist vi träffades. Vi är två slitna personer med diverse krämpor och brister, men vi fick till både mat och mysigt umgänge. Det allra bästa hann vi också med och då syftar jag förstås på närheten. Exakt hur den såg ut tänker jag inte berätta, men hans hud mot min fick jag känna. Hans doft. Smaken av läppar och andra kroppsdelar. Öron och sånt. Han har blivit ett antal kilo tunnare men känslan är densamma. Även dåliga handen fick vara med och kramas, så gott den kunde. Känsel har den och det är bra för den att få uppleva så mycket som möjligt, så stimuleras nog nya nervbanor.

Sen har det gått en måndag och det vete sjutton hur den försvann så fort. Jag har inte ens varit ut. Men jag är bra på att fördriva tid utan att det märks speciellt mycket i mitt hem, bortsett från att saker sprids och dammängden ökar. Det mesta av disken sen igår står också kvar. Men det kommer nya dagar. Hoppas jag. Om jag så ska vänta tre veckor igen är min H värd att vänta på. Och jag har trevliga stunder för mig själv också eller med honom på Skype eller i vanlig telefon. Vi pratar nog mer än många som är gifta!

Nyare nyhet

Det blev magnetröntgen för H idag. Tack och lov! Inte säkert man hittar något roligt, inte ens troligt, men det måste ju undersökas vad som är fel. Han är kvar på ortopeden inatt också, sen får vi se. I bästa fall finns en läkare där imorgon som kan tala om vad de sett, men man kan inte vara säker.

Jag? Kanske ska leta mig en film. Sedan jag läste boken Dödahavsrullarnas hemlighet fick jag lust att se om filmen igen, även om jag vet att den ser på saken på ett helt annat sätt. Mycket har hänt sedan boken skrevs och det hittar jag bättre på Internet. Men själva arbetet är fascinerande även om det är skurkar (katoliker) som utför det även på filmen. Måste kolla det!

Jag borde verkligen städa men hittar ingen sko som passar på min vänstra fot så det är inget bra läge för gående. Fast jag kan sitta och städa de närmaste ytorna. Alltid något.

Hm, får man ostraffat skriva som ovan? Det visar sig väl, om så inte är fallet.

Rättelser och nyheter

Som så ofta – trots att jag nu inte skriver ofta - skriver jag först och kollar fakta sen. Min stil är då inte att rätta i det felande inlägget utan skriva in rättelsen efteråt. Kanske förvirrande för eventuella läsare, men det visar lite på min förvirrade värld, så jag kör vidare så.

Sanningen om H:s sjukhusvistelse är att han hamnade i skamvrån på ett fyrabäddsrum. Det är alltså en person för mycket på rummet och hans extraplats, som kanske används ofta, har fått namnet ”skamvrån”. Sen fick jag veta att det även ligger en person i dagrummet . Kanske finns patienter på fler provisoriska platser också, som H inte upptäckt än.

Hur trevligt är det att, kanske som svårt sjuk/skadad ligga i ett dagrum, där folk till exempel vill titta på TV? Och hur praktiskt är det att ligga inklämd i en vrå när man till exempel ska upp på toaletten ibland på natten, är extra vinglig på grund av stark medicin och går med rullator?

När det gäller medicinen har jag nu fått veta att man ger en kur med Taradolsprutor i kombination med paracetamolpiller. Skillnaden mot medicinen han fått förut är att detta även är inflammationsdämpande. Sista sprutan i kuren får han idag, torsdag.

Nyss fick jag veta att han träffat en läkare idag och att det kommer att bli röntgen sen, men läkaren visste inte när. Eftersom det låg en döv person i rummet och en syster försökte prata med den personen, var vi tvungna att avbryta samtalet så länge. Mobil med headset tar in omgivningsljud mycket bra! Och jag är också halvdöv, förutom att jag har en ms-hjärna som inte kan sortera bort onödig information.

För övrigt lyser solen men luften är sval, så jag kan leva vettigt ett tag till, fast det är sommar. Jag fryser, så länge jag sitter stilla, för sovrumsfönstret står öppet.

Leva vettigt förresten? Är det vettigt att inte kunna träffa sin älskade då och då? På söndag blir det tre veckor sen sist, men då och då kanske kan betyda en gång i månaden? En gång i kvartalet? Ja, kanske om man bor i olika länder, men inte om man bor 13 minuter från varann!

Någonstans i Sverige

En man som fick stroke för snart tre månader sedan och därtill ischias för en månad sedan är nu intagen akut på vårt sjukhus. Alltså min käre H. Han har legat där över natten, fått först en dunderspruta smärtstillande som funkade någorlunda, sedan en till som inte funkade. Till slut blev det en morfinspruta, som hjälpte bra, vad jag förstår. Sådana kan man få var sjätte timme. Den kloke akutläkaren säger att han måste få sova och det håller kloka jag med om. Nu ligger han tillsammans med fyra andra personer i ett extrarum någonstans på ortopeden. Där är det även för övrigt kaos. Ingen läkare kommer att gå rond, inget verkar veta om det alls finns någon läkare. H säger att han inte tänker ligga där bara för att få smärtstillande, i så fall far han hem och åker på Rehab och tränar som vanligt imorgon. Det han – och jag – önskar, nu när han är där, är att han får göra magnetröntgen. Vi måste gå till roten med det onda nu!

Vi säger jag, som om jag har något att säga till om. En gammal särbo sedan 8,5 år ska väl inte komma här och komma. Nej, men jag försöker i alla fall hjälpa till att förmedla information. Och håller tummarna att han får göra magnetröntgen, vilket akutläkaren också nämnde, och att det de hittar går jobba vidare med på ett vettigare sätt. Och att H orkar kämpa vidare. Syster på Rehab och jag tycker också att han tills vidare ska tillåta sig att stanna där och vila, helst även sova, för att hämta krafter. Även om det är med hjälp av morfin.

Positivt: i måndags när han var på Rehab visade han att han kunde göra en ny rörelse med den dåliga handen! Både de på Rehab och jag är mycket imponerade och glada att det ändå gått framåt med vissa delar av kroppen. Jo, han har ju kämpat på med handträningen, trots smärtorna och trots svullnad av handen på grund av lymfproblemen.

Jag? Vägde mig i morse och nu väger jag ungefär tre kilo mindre än vad jag oftast vägt på senare tid, ändå har jag inte bantat. Dock är jag medveten om kolhydraternas negativa inverkan, så jag har ätit köttiga saker och grönsaker mest. Med köttiga saker menar jag tyvärr även korvar. Och att jag inte kokat ris och liknande beror mest på att jag inte orkat. Men ändå...

Trots allt

Jag har i alla fall skrattat, tokskrattat faktiskt, fast det egentligen är så deprimerande. När jag ska sova middag läser jag alltid lite grann först, om jag inte är helt slut. I dag tog jag en bok jag fått av H, ”Tjuvlyssnat” och den är faktiskt helt suverän! Mycket går läsa på hemsidan, Tjyvlyssnat och dit kommer visst nya saker hela tiden, men det är roligare att ligga eller sitta och läsa i en bok.

Det är Mors Dag och H är eller har varit hemma hos mor med gubbe och jag väntar på att få höra hur det har gått. Han har fått en utomhusrullator och köpt ny kamera nyligen, så jag hoppas han kunnat vara ute och knäppa i alla fall lite kort. Vad jag har sett har vädret varit bra.

Jag? Är jävligt less på mina fötter, skor, stolar och domnande ben! Och Voivce Xpress tycker inte alls om mig och min dator längre. Den hänger sig efter bara några minuter! Vadå, för fullt på hårddisken? För många program öppna? Sällan!

En vecka av vånda

Ja, bättre än så blev det inte den här veckan heller. Några fantastiska timmar förra söndagen, sedan har allt varit ungefär på samma sätt för H. Smärtor, smärtor, smärtor. Ändå fortsatt träning på Rehab, så gott han kunnat. De har även försökt hjälpa honom så gott de kan, med ischiassmärtorna. Att vila på en psoaskudde ger lindring en stund, men tyvärr är det inget hjälpmedel som man kan få eller få låna utan en sådan måste man köpa själv. Det blir ungefär 700 kr med frakt. Han fick tips att man kan tillverka en av en kartong med de rätta måtten – 30 x 40 x 50 – och en sådan kartong råkade jag ha hemma, så jag har ordnat en sådan provisorisk psoaskudde. Hjälp med transport fick jag av arbetskamrater. Lite lindring har han fått, när han legat med benen på den, men det har inte blivit perfekt, kanske beroende på att hans säng är för mjuk. Vi vet just nu inte om han tar sig upp från golvet, om han lägger sig där.

Jag har i alla fall en träningsmatta som jag ska se till att han får. Bra att ha om han vågar testa golvläge. Han får testa imorgon hos arbetsterapeuten om han kan ta sig upp från golvet. Det har han tränat på men nu har kroppen tappat kraft, så vi vet inte hur det fungerar.

Allt är så vansinnigt sorgligt!

Och vi har inte kunnat träffas mer. Nu när det blir ny månad kanske han kan satsa på att utnyttja färdtjänsten, om han alls har ork. Det är en månadsavgift man måste betala, så fort man har åkt en resa en månad, så det är inget man utnyttjar när det är bara ett par dagar kvar av månaden. Dessutom blir det väldigt mycket utgifter för honom nu med sjukresor, medicin och träning/ läkarbesök. Han fick i alla fall frikort för sjukvård veckan som var, så det är lugnt ett år framöver.

Mindre lugnt är att sommaren närmar sig, så det är mycket som stängs. Rehab till exempel. Den sjunde juni har hans sista träningen där och sedan en träff med kuratorn den tionde. Sen är det slut på Rehab för säsongen. Kanske, kanske kan han få fortsätta träna lite i höst, eftersom det gick så fruktansvärt dåligt nu, men det är inget vi vet säkert än. Hjälp av kommunens arbetsterapeut och arbetsterapeut kan han få i alla fall. Vad nu de kan göra. Arbetsterapeuten kan i alla fall ordna mer hjälpmedel hemma så han orkar ordna mat, diska och sånt.

Jag? Jag är ledsen och rädd och bedrövad. Själv har också ont här och där och våndas inför kommande värme, men vad tusan, det är en droppe i havet jämfört med det han upplever nu. Svåra nervsmärtor har jag provat på, om än bara ett fåtal gånger och korta stunder, men kanske kan jag ändå ana vad han upplever. Det värsta för mig är att inte kunna göra något för honom. Inte ens kunde smeka honom så det möjligtvis skulle kunna framkalla lite smärtstillande och lugnande ämnen. Ingenting kan jag göra!

Och jag tänker inte försöka släta över med någon rolig bild den här gången. Det här är tydligen livet.

H var här!

Ja, H var här idag i ungefär tre timmar. Underbart! Stökigt! Två röda rullatorer. Onda ben och ryggar, men det märktes inte så mycket ändå. Närhet! Äntligen!

Och ikväll satte jag plötsligt igång igen att pilla med mina kära pärlor. Det är precis som att... nu kan jag unna mig igen? Eller hur funkar jag egentligen? Det vete tusan.

Men H var här! :-)

Upp i det blå igen

Imorgon kommer H hit! Om inget oförutsett inträffar. Men jag tror det funkar, jag vågar vara glad och förväntansfull. Fast sånt är farligt. Han får lifta med släktingar som ska in till stan och så blir han här kanske 2-3-4 timmar. Spännande, bökigt, trångt med två rullatorer men ack, så ljuvligt!

Om jag nu hade några vettiga möbler. Om han mådde lika bra som jag av att ligga på sängen och mysa. Men sånt vill inte ischiasen veta av. Den protesterar å det bestämdaste, men det gör den i och för sig mot nästan allt. Ibland kan det gå bra att sitta, konstigt nog, och jag ska bädda fint i min mysiga fåtölj och så får jag sitta så nära jag kan i en annan stol.

På tu man hand med min kära gubbe för första gången sedan söndagen den 14 mars. Samma underbara gubbe men ändå en helt annan gubbe. En erfarnare gubbe men han har fått erfarenheter han gärna hade fått varit utan. Måste man nödvändigtvis veta vad en stroke är, inifrån?

Imorgon kommer jag ändå mest att se det friska, fina hos honom. Men visst kommer jag även att klappa om den dåliga handen och kanske ge ryggen lite Reiki. Det skadar inte.

Ner på jorden igen

Sedan jag skrivit förra inlägget pratade vi i telefon - H och jag alltså - och jag fick veta att han hade ramlat. Igen. Förra gången landade han mjukt men denna gång blev det ett hårdare fall. Det lät inte som han blivit skadad men vissa saker märker man inte direkt.

Han är lite hastig och lite för tuff, men det verkar inte som han gjort något större fel denna gång. Det dåliga benet vek sig!

Jag lugn? Det skulle krävas enorma mängder blått och kanske dessutom stora mängder av något narkotiskt preparat för att jag skulle bli lugn nu. Jag har kvar lite stesolid, sen den akuta perioden så blir det kris kan jag ta en sådan. Eller ska jag träna på att ha tillit kanske. Oro lönar sig inte!

De blå hästarna

På två dagar har det rullat in tre blå hästar med min post. Tänk, tre hästar! Det måste betyda något alldeles speciellt. Det sitter dessutom en nyckelring på varje häst, vilken också måste vara med på ett hörn i mina funderingar. Hästarna är platta, men har en viss tjocklek, är alltså inte bara som ett papper. De har inga ögon. Jag har svårt att avgöra om materialet är trä eller plast, men det ser ut som trä. Har en viss trästruktur. Ja, jag lägger in en bild också.

Utan att söka på Internet eller slå i drömböcker och symbollexikon tänker jag såhär:

Blått är lugnande och svalkande. Den färg som de flesta har som favoritfärg, men som jag har (alldeles för?) lite av. Jag är mer åt det gröna hållet.

Blått motsvaras av halschakrat. Kommunikation tänker jag.

Sväva i det blå är ett uttryck som dyker upp, alltså inte ha riktig kontakt med jorden och verkligheten.

Blåögd, naiv.

Häst står för kraft – hästkrafter - och även sexualitet.

Tänker på pappa, som alltid hade häst, så länge han var någorlunda frisk. Arbetshästar, men de var även snälla familjemedlemmar.

Talet tre: Alla goda ting… Tredje gången gillt. Treenigheten, alltså fadern, sonen och den helige ande. Triangel. Triangeldrama.

Ringen? Giftermål? Om jag tänker cirkel kan det innebära att cirkeln är sluten.

Jaha, vad kan då detta betyda för mig?

Tredje gången gillt är jag inne i, när det gäller förhållandet med H. Något triangeldrama på gång? Skulle vara med hans mor då. Nej, det är lugnt. Jag är glad att han får hjälp!

Lugnande blått behöver jag mer än någonsin, sedan han blev sjuk. Det var ändå riktigt positivt, tills han fick ischias. Nu är jag mycket orolig, bland annat för att blodtrycket ökar av smärtan. Minst lika jävligt är att han inte kan träna på ett vettigt sätt; risk att mycket av det han byggt upp går till spillo. Blått behöver jag även som svalka. På något sätt måste jag få träffa honom – två veckor sedan sist – men värme hindrar mig.

Hästkrafter behöver jag verkligen, för varje liten grej jag ska göra, framför allt för mitt gående. Om jag vågar åka till H har han flera grader för varmt inne för att jag ska orka gå med rullator. Men med extra hästkrafter går det ändå. Eller svävar jag nu i det blå?

Ringen? Nej, inte giftermål! Eller?

Lustigt nog beställde jag för första gången på länge ett blått plagg till min överdel, för någon vecka sedan. Annars går mina överdelar mest i orange, rött, gult, rost och liknande. På senare tid gärna glatt mönstrade.

Nu ska jag alltså coola ner, ta mina nya hästkrafter och besöka honom, så tredje gången gillt består. Jag ska vara så cool att jag kan sänka hans blodtryck. Det gör jag även via oxytocinet som utsöndras när jag smeker honom. Men när jag friar då skjuter hans blodtryck i höjden igen av förskräckelse!

Chansa på söndag? Den ser ut att bli sval. Åka med vanlig taxi, eftersom jag inte kan ha rullstol utan bara rullator.

Ja, jag vill försöka, fast jag blir så nervös – eller är det glad och kåt jag blir? – vid tanken, att hjärtverksamheten ökar. ;-)

Eller… jaså, är ni fler som fått blå hästar? Så jag är i alla fall bara ute och svävar i det blå? Nåväl, jag har haft roligt medan jag filosoferat!

Något annat

Jag önskar att jag kunde skriva om något annat än stroke och multipel skleros. Jag har väl förresten lovat att skriva om något annat, eftersom bloggens namn även innehåller ordet ”lek”. Antagligen betyder det den tredelade titeln att det ska vara en tredjedel av varje ämne. Ajaj, då ligger jag verkligen illa till. Bäst att fylla på lek-delen lite.

Fast först måste jag berätta att H är hemma hos sig och jag är hemma hos mig. En ganska normal dag hittills, eftersom vi har haft ett litet Skypesamtal. Det blev inte så långt, eftersom han skulle fortsätta göra sig i ordning för det första besöket på Öppen Rehab. Dit åker han taxi, i form av sjukresa. Ändå inte billigt, men det finns högkostnadsskydd så det blir inte hur dyrt som helst. Ischiasen är lika jävlig ungefär, men han ska i alla fall försöka träna, så gott det går.

Hemma hos mig finns också ett ont vänsterben, eller rättare sagt en ond vänsterhöft. Jag ska ju försöka vara smärtsolidarisk och det går hyfsat, men blir inte helt perfekt. Jag har fortfarande inte ont när jag ligger, så jag är hästlängder efter H när det gäller smärtor. Inte har jag ofta sendrag på nätterna heller, möjligtvis lite små spasmer ibland. Men jag går inte gärna, för ont gör det.

Nu har jag i alla fall pratat både stroke och ms, kan jag ändå betrakta detta inlägg som ”lek”? Det får ni eventuella läsare bedöma, när ni betraktar konstverket ovan. Jag fattar inte varför jag inte skriver datum på saker jag skapar nuförtiden, men detta är gjort relativt nyligen; 2008 eller 2009. Ett sån där härligt spontan lek, när jag fick för mig att klippa sönder en boktidning från Livsenergi.

Apropå det hade jag egentligen tänkt skriva ett inlägg med titeln ”Ett liv utan limstift”. Det får bli en annan gång. Det går bra att skriva såhär, med Voice Xpress, men är fortfarande inte – och kommer aldrig att bli – som det spontana skrivande jag ägnade mig åt förut. Xpressen borde kunna stå på hela tiden, men det går ju inte. Suck!

Och innan jag fick till bilden någorlunda - den var för stor att skanna - har det hänt mer, för detta skrev jag på morgonen och nu är det kväll. Men så är mitt liv, allt går så lååångsamt!

Höga berg och djupa dalar

En djup, mörk dal var det häromdagen, när jag fick veta att H:s blodtryck plötsligt var jättehögt igen, trots medicinen. Lika högt som när han kom in på akuten! Detta fick jag veta en morgon och jag skulle besöka honom på kvällen. Av någon anledning fick jag inte veta mer under dagen, men när jag var där fick jag höra att läkaren sagt att det berodde på de svåra smärtorna av ischiasen. Och vid nästa mätning hade trycket gått ner igen, så det var hyfsat. Men jag visste alltså inte det, så en stor del av den dagen användes till oro, oro, oro, för att inte säga skräck!

När jag kom dit såg han fin och stark ut och gnällde verkligen inte mycket på ischiasen. Han demonstrerade den dåliga handens nya färdigheter. Handen låg bredvid kroppen men han lyfte upp den på magen! Han kunde böja i armbågen och alltså lyfta upp den nedre delen av armen. Dessutom kunde han röra fingrarna mer. Jag blir så jättelycklig för hans framsteg! Så då var jag plötsligt uppe på det höga berget igen och rosenröd var himlen...

Men ischiasen är inte kul. Och nu återstår bara lite träning på fredag, innan det är dags för Öppen Rehab. Han har gjort det mesta av träningen hittills, trots smärtan, men nu ska han alltså åka sjukresa till Rehab ett par gånger i veckan och träna dels med arbetsterapeut, dels med sjukgymnast. Samtal med kurator och läkare kan det också bli. Kan han utnyttja tiden och fungerar det verkligen att träna under dessa omständigheter? Han är otroligt envis och tjurar på in i det längsta. Är det bra eller dåligt i detta fall? Nuförtiden heter det att man ska röra sig när man har ont, så jag får anta att det är bra.

Idag hade i alla fall läkaren sagt att han ville behålla H på Rehab över helgen. Jag är då glad om han stannar för sist han var hem blev det då varken träning eller vila under helgen.

Jag? Var ut med lite sopor och handlade mat idag. Klädde mig för vår men det var vintervindar så vissa sopor pallade jag inte med att åka bort med utan tog med dem hem igen. Men det var bara lite metall och några små glasburkar. Annars sorterar jag mina urklipp om hälsa och passar på att läsa. Jag är medveten om att en del är gammalt, men det är sällan sämre för det. De gamla hälsogubbarna till exempel visste nog vad de gjorde. Ofta i alla fall. Tänk till exempel att en del visste för länge, länge sedan att kli var nyttigt för oss människor! Att brödet som bakades av det vackra, vita mjölet som blev över när kliet var bortrensat, var bara skräp.

Gamla nyheter om högt blodtryck och ischias hittar jag också och dem lägger jag i en särskild hög. Nu ska jag ut på Internet och kolla vad som hänt med idén att behandla ischias med Remicade. Inte för att jag är någon pillerälskare utan snarare tvärtom. Läkemedelsnamnet är så bekant att jag måste ha kommit i kontakt med det i ms-sammanhang. Jag misstänker att det har svåra biverkningar. Kanske fick man lov att sluta använda det. Jag återkommer kanske med svaret en vacker dag.

Rosenröd är inte verkligheten

Jag målade det mesta i rosenrött sist, men sådan är inte sanningen riktigt, varken hos mig eller H. Onda ryggar, vånda för den totala hemgången, vånda för sommar och värme, rädsla att inte kunna träffas... Listan på problem är lång. Men visst ska vi fortsätta att nå de små perfekta ögonblicken ibland. På ett eller annat sätt. Hans ischias ska gå över, mitt dåliga ben (också vänster!) ska gå flytta utan stora smärtor, vi ska båda vara smärtfria en stund, liggande tätt ihop. Värkpiller? Jo, visst. Jag som är stor pillermotståndare, i varje fall på senare år, har måst böja mig. Reliv, inget värre, men ändå. Det tar på levern och vissa som gått på paracetamol lever inte längre.

Vilket tjat om liggande! Ja, men min kropp är så trött och den mår bra när den ligger ner, även utan piller. Och jag vet hur ljuvligt det är att krypa ihop intill H. Måtte åtminstone hans ischias släppa! Men det är inte lätt när han ska träna sitt dåliga ben och har lätt att få ischias. Jag har själv varit nära så jag är förstås förskräckt när mitt rygg-/höftonda tilltar. Men kanske är det den här sympatismärtan jag verkar som ta på mig ibland. Eller tvärtom; det är han som tagit på sig sympatismärta för mig! Jag var långt före honom med mina problem. Eller hur det nu var. Diverse ohälsa har han med lidit av länge.

Snart får jag besök, en relativt pigg syster som kanske hjälper mig med några saker; sätta i lampa i hallen t ex. Men framför allt ska vi väl prata och ha kul. För det brukar vi lyckas med, trots alla våra bekymmer. Det är knappt jag törs kalla mitt elände för elände, när jag tänker på den som relativt nyligen mist ett underbart barnbarn på grund av hjärntumör!

Giftig framgång

Jag ska skriva i alla fall några ord. Måste kommenteras fast jag är trött i tassarna och inte vill skrika till Xpressen nu. Besök hos H igår alltså (tittar på klockan – jo, det är fortfarande lördag).

Redan dagen efter giftinjektionen kunde H röra flera fingrar, var för sig alltså, inte dra ihop hela handen som i en spasm! Helt otroligt! Dessutom flyttade han lite på underarmen när jag tittade på. Han demonstrerade även hur han kunde röra det dåliga benet. Och så gick han en sväng utan stöd fast han inte riktigt får... Det här verkar i alla fall bli kanonbra!

Nu är han hemma hos sig igen och jag är här. Men vi har i alla fall Skypat en rejäl omgång och pratat lite i vanlig telefon ikväll. Han berättade att det var 24 grader hos honom redan nu så jag har inte så stora förhoppningar om att kunna hälsa på. För övrigt försöker jag städa, för det är nog inte så långt borta nu att han kan komma på besök. Snubbelrisker måste undanröjas. Jo, det är bra för min egen del också. Inget färdtjänstbevis än för H, men jag skulle tro att det kommer snart.

Vilken tanke, vilken ljuvlig tanke, att vi snart kommer att få känna riktig närhet igen. Ligga intill varann och bara finnas.

Inte ropa hej, nej, men det bara måste vara nära…

Längtar så!

Han/ hon/ det/ något...

"Det här är P1 och klockan är tolv"

Och alldeles nyss gick solen i moln. Jag tror han/hon/det... är med mig idag också.

Nu skönhetssömn (?) med kyla runt halsen och drömmar om att få vara nära - åtminstone med någon liten del, en hand eller så - käre H ikväll igen.

Positivt tänkande och gift

Med positiva tänkande idag ser ut så här: Regn, regn, regn eller ännu hellre bara mulet, mulet, mulet blir det efter klockan tolv i dag. Då har jag chansen att än en gång ta mig till H på Rehab. Just nu gassar solen som bara den, om man du kan göra ett sådant uttalande klockan tio på morgonen, när solen befinner sig på den sida av huset där jag inte har några fönster. Och temperaturen är inte hög, bara fem plusgrader enligt tidningen. Men jag är jättenervös för kvällen. Har bokat resa den vanliga tiden, 18.30, men det måste vara svalt i min lägenhet för att jag ska kunna ta mig till rullstolen. Och det måste vara en vettig buss för att jag ej ska dö av värmeslag. Nu är vägen dessutom längre, på grund av vägarbete. I måndags, när jag var på Rehab var det kris i bussen. Taskig buss, chaufför som säger det ej lönar sig att köra AC i en sån buss, men körde väldigt lugnt och fint så resan blev ännu längre. Och så den extra svängen runt vägarbetet. Och troligen värme på... Vissa chaufförer - de flesta - vågar jag be om nåd, men några känns lite stramare och då sitter jag där och lider.

Xpressen strejkar så nu kan jag ej skriva många ord om gift. Vi har i alla fall inte gift oss, H och jag, däremot fick han botox igår! Eftersom jag ej orkar skriva kopierar jag ur en artikel Från Läkemedelsverkets sida

”Botox innehåller som aktiv substans botulinumtoxin typ A. Botox är sedan tidigare godkänt för behandling av vissa fokala dystonier samt fokal spasticitet i samband med spetsfotställning hos barn och fokal spasticitet i handled och hand hos vuxna patienter efter stroke.”

Man tror på Rehab att han kommer att ha större chans att träna upp handen och armen om han slipper spasticiteten, som tydligen blivit ännu värre. Spännande och kusligt! Han verkade i alla fall ok enligt dagens godmorgon-SMS.

För övrigt hade han klippt sig sist jag var på Rehab. Inte för att utseendet spelar så stor roll, men att åter få se hans underbara ögon fick mig att bli kärare än på länge!

Nu kom Expressen i gång igen, men jag avslutar här i alla fall, tills vidare. Jag ska kontrollera att jag inte stryper mig med kylhalsduken som jag fäst runt halsen. Det börjar kännas oroväckande…