Du är perfekt!

Riktat till käre H:

Du är fortfarande perfekt för mig, trots dina sjukdomar och handikapp. Visst är det lite kämpigare nu, till exempel när vi träffas och ska fixa något att fika eller äta, men vi fixar det. Jag förbereder så gott jag kan och du kan ordna det som fattas riktigt bra nu. Du går runt i mitt kök utan stöd och bär fram saker till bordet. Vänsterhanden får vara med så gott den kan och i vissa ögonblick ser du faktiskt hel ut!

Men visst. Ute i världen är du långt ifrån perfekt. Arbetslivet. Sköta ditt hem fullt ut. Kunna handla mat, även när det blir vinter. Ägna dig åt dina hobbies. Börja köra bil igen?

Idag pratade du om det igen, annars försöker du trycka ner det jobbigaste. Vad skulle du kunna jobba med? Vad händer med dig och din försörjning framöver?

Det är tungt, men jag är glad när du pratar. Kanske, kanske kan jag fortsätta ha en funktion för dig, fast min ork dalar. Eller kanske till och med två funktioner. Jag glömmer inte det viktigaste: Kramandet och mysandet kan ingen ta ifrån oss. Det ger nog oss båda lite extra kraft att fortsätta kämpa.

Att prata om funktioner kan låta kallt, men är man funktionshindrad är det lätt att slinka in på det resonemanget. I själva verket ville jag bara säga att det viktiga för mig är att du fotfarande är du. En unik och underbar gubbe!

Snö

Vitt igår kväll och imorse, men nu tinar solen bort snön igen. Vitt är ljust och fint men ovitt och ohalt är bättre för handikappades promenader, med eller utan rullstol. Så jag röstar trots allt för snöfritt till jul i alla fall. Om jag nu har någon rösträtt i frågan.

Ska kolla vilket år det var jag rullade till affären på barkmark på julafton och köpte mig en glass. Det är kanske 3-4 år sen, gissar jag. Det var häftigt!

Inte ide riktigt än

Det kom ingen snö just nu, så ok då, jag är med ett tag till. Och då kan jag passa på att skryta över mina två resor med skräckbussar. Resan till sjukhuset fick jag göra med samma gulliga chaufför, som jag tränade med. Det blev nog lite fixande med bokningarna där, skulle jag tro. Det gick bra, fast rätt långsamt och försiktigt. Och när jag skulle försöka få stolen på rätt ställe inför backningen, tog jag i för mycket så jag kom för nära stoleländet i stället och fick göra om flera gånger.

Resan hem fick jag göra med en annan mysig chaufför som jag åkt med någon gång förut. Det gick lite sämre, men jag kom ner utan skador och utan större skräck. Han gick bakom stolen och höll emot (sa han). Jag har inte talat om vad jag och stolen väger tillsammans, sa jag.

På sjukhuset gick det också bra. En otros är beställd, men lite brydd är jag hur det kommer att vara att få på sig och ha på sig en sådan tingest. Och när jag ska upp och springa på nätterna får jag springa utan. Men det kommer säkert att kännas tryggt på dagarna. Fast jag hade ju behövt något för fotleden också. Ibland.

H har blivit äldre. Ett år äldre helt plötsligt, med vårt konstiga sätt att räkna. På det konstiga sättet är han nu lika gammal som mig ett par månader.

Jag tycker jag blir äldre för varje dag. Vissa delar i alla fall. Särskilt kroppsliga delar. Sinnet är väl ungefär som vanligt. Tokglatt ibland, som till exempel när jag läser i journalgrodboken från Dagens Medicin.* Tokledset, gammalt och uppgivet ibland, när problemen hopas.

Men ibland går problemen lösa! Jag återtog kontrollen!

Dock tänker jag inte åka skräckbuss på vintern. Alla berörda har erkänt att med snöiga däck är inte glidrisken helt obefintlig. Så när det gäller sjukresor går jag i ide. Strax. Snön är runt hörnet, tror jag.

*Länken funkade inte nu men jag länkade om så man i alla fall hittar grodböckerna man kan beställa.

Färdig!

Nu går jag i ide.

Träning avklarad

Det var rätt kille som kom med sin fina buss, han jag kämpat med – eller mot – förut. Han känner mig och mina nojor. Även arbetsterapeuten ringde och kunde dyka upp. Det är nästan mystiskt hur allt faller på plats. Om det ska bli någon balans i tillvaron nu måste allt falla av plats imorgon. Typ.

Om det gick bra? Beror på hur man ser det. Gruva sig i 20 minuter innan man åker upp håller inte när man verkligen ska ut och åka. Men idag höll det. Efter en bra stund åkte jag alltså upp och kunde testa min teori. När jag är däruppe och har kört fram dit jag ska parkera stolen, till vänster, tar det en stund innan jag juckat stolen tillbaka till höger så långt det bara går, tätt, tätt intill ett armstöd på en stol som envisas med att stå där, helt felplacerad.

Sen... då ska backningen börja, fast jag inte kan stå mitt på den smala rampen utan står väldigt nära vänsterkanten. Vansinne! Men! Min teori höll. I alla fall idag, med denna buss. Alla är inte exakt lika. Men i varje fall så kan jag se kanten redan när jag ska köra in på rampen, om jag böjer mig ner och tittar bakåt. Det ger aningen mer trygghet. Eller kanske sannare: aningen mindre otrygghet.

Jag backade ner själv, men kunde tyvärr inte köra någon längre bit utan att stanna. Och varje gång jag stannar åker hjulen en extra bit innan magnetbromsen slår till. Det har jag förstås känt förut men nu först är jag riktigt medveten om att det är ok, så jag inte blir så förskräckt för det också.

Men otäckt är det. En gång stannade alltså inte stolen förrän den nådde kanten. Och tid tar det. Så det beror på vem som kör när jag ska testa det i verkligheten imorgon. Ja, jag kan nästan lova att jag får en sån buss i alla fall hem. Och kanske dit. Fast nä tack, då blir det för mycket träning under stress.

Glömmer jag att skriva om H? Ja, det kanske jag gör. Nu är det jag, jag, jag och mina problem. Men han mår hyfsat. Gruvar för vintern förstås. Upptäckte idag under en handlarpromenad i kall vind att handen blir ännu sämre på att greppa rullatorn när den blir kall. Handskar är jobbiga att ta på och det måste vara en viss typ, så de inte hindrar greppet på något vis.

Kyla, snö och halka väntar oss båda. Ja, det väntar många i och för sig. Han får det ännu värre än mig eftersom han har så långt till affären och de är urusla på att ploga där. Första biten en trottoar som lutar i sidled och brukar bli blank av is. Sen stark lutning nedför respektive uppför. Vettiga skor har han inte för han har haft jättesvårt att hitta något förut och nu blir det ännu svårare. Knyta skosnören går inte till exempel. Och prova kläder och skor är jobbigt för friska, men kan vara helt omöjligt för oss ofriska.

Klart han kan ta färdtjänst till affären men det är inte roligt när det ändå är så pass nära. Det blir dyrt och han får inte med sig speciellt mycket i den lilla korgen. Släkt kan ställa upp ibland, men det är jobbigt att inte kunna vara självständig.

Någon eller något, du goda, mystiska kraft, var med oss i vinter!

Konsten att fatta beslut

Eller hur man gör för att ringa telefonsamtal i rätt sekund.*

Förmiddagen tillbringade jag i beslutsångest: Boka resa till sjukhuset eller boka av tiden?

In i det sista velade jag. Hade kallelsen framför mig, där det stod deras telefontider. Lunch 11.45, så innan dess skulle jag ringa. Så när ringer man då när man har beslutsångest? 11.40. Och de hade redan smitit på lunch. I och med det stod saken helt klar för mig: Jag skulle inte boka av tiden, vilket jag alltså hade tänkt, utan boka sjukresa!

En del ångest återstod ändå eftersom min H nyligen har råkat ut för en mycket oförskämd och elak valp på bokningen. Men jag ringde än en gång i rätt ögonblick och det var en lugn och trevlig tjej som svarade. Jag fick jättebra upplysningar om allt jag undrade över.

Jag vet sedan tidigare att beslutsångest tar enormt mycket energi. När detta var fixat var jag fri en stund. Jag åkte ut med sopor och handlade, åt och sov middag, men sen började nästa beslut pocka på ordentligt. Jag hade nog redan beslutat mig för att träna med en skräckbuss för att vara säker. Åtminstone nästan beslutat. Men sen gällde det att ringa om det, före 22.00. Gruvsamt om jag skulle få tag på någon som inte kände till mitt problem. (Eller bokarnas och chaufförernas problem, den surriga och hispiga tanten i rullstol...).

Men än en gång ringde jag i rätt ögonblick. Tjejen som tipsat mig om att boka för ett träningspass i lugn och ro svarade. Och den lugne, snälle chaffisen som blivit utsatt för först en strulig tur med mig, sedan en resa jag vägrade följa med på, jobbar den tiden. Det är inte säkert det blir han som kommer, men chansen är rätt stor. Det vore skönt att åtminstone slippa plåga någon ny stackare, som inte alls vet om mina egenheter. Fast de måste ju lära sig, när de nu envisas med att köra såna här fina och miljövänliga, men delvis omänskliga bussar.

* Ja, hur?

Lyssna på magkänslan!

Så skämtar en tant som åter varit så hispig att hon knappt vetat vad hon heter!

Besök och fortsatta funderingar

Kort rapport: Mysigt besök av H. Jodå, han kan lite nya konster med vänsterhanden varje gång vi ses. Idag gav jag honom en pensel som låg i köket och han tog den och kliade sig på hakan med den. Han visade också att han når upp i högra armhålan nu, men än kan han inte tvätta sig där. Dock kan han dra handen fram och tillbaka på underarmen, så det är nog inte långt borta. Han är bra på att aktivera handen, låta den vara med och göra små uppgifter hela tiden och jag försöker hjälpa till. Trevligt!

Jag? Måste besluta snabbt imorgon om jag ska chansa och åka till ortopedteknikern på onsdag utan träning - såklart går det bra! - eller avboka och bestämma en tid för träning. Fånigt? Ja! men jag får vara fånig. Jag har MS och är extremt stresskänslig. Och kanske fånig. Suck. Men de som beslutat om fordon för sjukresor är också fåniga. Minst sagt!

Vem vill frivilligt backa utför denna ramp? Det är en del som inte är utfälld så man behöver inte hoppa sista biten, men det framgår nog ändå att det inte är så trevligt. Början är värst, för då ser jag inte kanten på rampen. Sen går det bättre. Kan jag låtsas när jag sitter här vid datorn. Men hjärtverksamheten ökar...

Mer höst

Så vackert i all enhelhet

Ett motiverat hurra? Och fortsatta utredningar...

Av någon anledning hade det inte kommit in någon info till bokningscentralen för färdtjänsten om att jag skulle ha bil med lyft. Efter min påringning blev det ordnat, hur nu det gick till. Det är många i den här härvan som borde straffas men jag orkar inte med mer tjafs. På onsdag fick jag åka i underbara bussar med lyft! Enda problemet då var att det blev felbokat så jag fick vänta väldigt länge på hemresan men det är en bagatell i sammanhanget. Fast kallt blev det. Jag kunde ju inte ha så mycket kläder på mig hos tandläkaren och ute blåste det. Jag kunde vänta inomhus i princip men måste ut och spana ganska ofta. Burr!

Nu litar jag på färdtjänsten (…) och går vidare med sjukresorna...

Varje dag ger jag upp allt minst en gång, gärna två eller fler men än så länge har jag alltid kommit tillbaka med ny kraft. Hur går det till?

Jag var nog ett älskat barn. Innan jag började skolan fick jag en grund som räcker än. Med hjälp av en del psykoterapi och dyligt på vägen.

Idag kom en kallelse till ortopedteknikern för utprovning av ortos för mitt sladdriga knä. Redan på onsdag får jag komma. Toppen och... Hjälp, jag som skulle träna med en skräckbuss innan det blev dags för någon sjukresa! Fredag är det till råga på allt idag, så jag hinner inte reda ut och boka och greja men jag har ringt och mailat en del i alla fall. Men det hann ju bli lunch också och hur många chefer jobbar och har tid att resonera med mig (igen, suck) en fredag eftermiddag? Och vad gör arbetsterapeuten? Orkar jag så mycket mer före min middagssömn? Det återstår att se.

Min H är på Rehab och snart får jag nog en kort rapport via mail hur det har gått idag. Jag skulle tro att när vi ses på söndag kan han många nya/nygamla tricks med sin vänsterhand! Många små tårar har trillat och kommer att trilla när jag ser att det går framåt. Samtidigt måste jag väl spara tårar för den skräck som nog närmar sig för hans del. Försäkringskassan med flera med mera...*

Nu har jag fått en rapport från käre H! Om höstdoft och uppväckt älgjaktssug:

”… frisk och skön höstluft, luktar multnande löv ute och suget efter att ta sig en tur i skogen och kolla efter nåt vilt kom när jag väntade på taxin imorse… men det får vänta tills nått annat år tyvärr. :-( ”

Rapport även om hård men bra träning och ett blodtryck som fortsätter hålla sig lågt, med hjälp av mediciner.

Allt är lugnt. I princip.

Och än lyser hösten så vackert.

*Och du fröken, skulle inte du leva här och nu?

Ett omotiverat "hurra"

Jag måste dementera. Ingenting med resandet har ordnat sig, inte färdtjänstresorna heller. Idag kom en buss med ramp igen fast jag var lovad lyft. Det var samma snälla, lugna kille som körde sist, när jag gjorde sjukresan till Hälsocentralen. Jag var ju väldigt bökig då, men han var ändå lika snäll som vanligt idag. Så jag borde ju ha följt med. Vi hade nog kirrat det. Men nä, jag stannade hemma. Idag handlade det ju i princip bara om en nöjesresa.

Men på onsdag har jag fortfarande tid hos tandläkaren, så vad gör jag? Använder den lilla, lilla tillit jag (kanske) har och tror att om det kommer fel buss en gång av hundra kan det inte hända på onsdag igen? För det har ju redan hänt två gånger av sju. Eller avbokar?

Beslutet ska fattas någon gång imorgon förmiddag.

Jag kanske ska leta fram pendeln!

Men har man sett på den, det tog bara några sekunder, så då är det meningen.

Nu handlar det "bara" om att koppla bort hjärnan. Och kunde jag det skulle jag inte vara så hispig!

Resultatet av eventuellt pendlande kanske ändå meddelas någonstans någon gång. Och kanske hur jag reste, om jag reste.